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6月と7月の通院 (小児外科&総合小児)

こんにちわ!更新が一か月も滞ってしまいました
((((;゚Д゚)))))))((((;゚Д゚)))))))((((;゚Д゚)))))))
7月は一つも記事が書けず。。。(つω-`。)

・・・サボりすぎでしょう・・・

ブログを見に来ていただいていた皆さん、ごめんなさい(つω-`。)
本当に申し訳ありませんでした(@゚Д゚)@。Д。)!!!

7月は色々とあったので、色々と書きたいことが盛沢山なのですが、
6月の通院結果について書くという宿題が残っているので、
今回の記事では、6月&7月の通院について書きたいと思います☆



囚われのウルトラの父

↑ 囚われのウルトラの父。。。
   ウルトラの父特有のツノを利用して、ガッツリ挟まれてます(笑)。
   「チチ、 ワルイヤツダカラ コウナッテル・・・」とカタコトの日本語で
   状況説明をしてくれましたが。。。
   『ウルトラの父、一番好きなキャラクターじゃなかったっけ???
    いつの間に彼の中で悪役になったの???』
   と思いつつ、洗濯ばさみに苦戦しているウルトラの父の姿を撮影。



子ども病院への通院は6月26日と7月24日に行ってきました。
最近は2カ月おきくらいのペースで子ども病院に行っていたのですが、
久しぶりに一か月おきの通院でちょっと忙しかったです(汗)。

しかも6月の通院から総合小児科へも行くことになり、
さすがに2つの科を受診すると、一日がかりになるので疲れます(=∀=)

診察自体もですが、診察や検査、会計などをする際の待ち時間が
長いので、いぶきの暴走を止めるのに毎回、手こずっています:(´◦ω◦`):
早くお利口に待てる年代になればいいですが。。。(´∀`*;)ゞ


子ども病院に通っている子の中では、いぶきは元気な方だと思いますが、
病状が重度のお子さんで色々な科で検査したり、診察したりしている姿を
見ると、本当に親御さん、大変だなぁ。。。すごいなぁ。。。と思います(涙)。

私なんか、一つ診察する科が増えただけで、グッタリしているので。。。
自分が同じ立場だったら、自分も同じようにできるかな・・・?!

しかも意外と(?)、ご自分の身支度とかも綺麗にしていて、尊敬します☆
いつも汚い身なりで平気で通院している私から見ると、お子さんのケア
だけでも大変なのに、ちゃんと自分のことにも手をかけていてスゴイ!!
もはや神レベルだゎ・・・((((;´・ω・`)))と、感心します!!
(・・・ってか自分、もっと頑張れ!!苦笑)



<小児外科での胆道閉鎖症の病状確認>

・6月26日の診察内容
⇒血液検査の肝機能の数値、エコー共に安定している状態。

  3歳をすぎたので、今まで飲んでいた薬

  ☆ ウルソ顆粒 ⇒胆汁の流れを良くしたり、肝機能を改善する薬。

  ☆ 茵陳蒿湯(いんちんこうとう)
     ⇒黄疸・肝硬変の治療に用いる漢方薬。

  ☆ 補中益気湯(ほちゅうえっきとう)
     ⇒元気がなく、疲れやすい虚弱体質を改善する漢方薬。
  
    をいったん、終わりにするということになりました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

  ウルソと茵陳蒿湯はともかく、質の良いユンケル(栄養剤)みたいな漢方薬
  ということで紹介されて飲んでいた補中益気湯・・・

  確かに1歳前後の頃は毎月のように感染症にかかる虚弱体質だったけど、
  元気いっぱいで暴走気味の今のいぶきなら、
  確かに飲まなくて大丈夫ですね・・・(;´・ω・)

  ウルソと茵陳蒿湯については、若干、心配だけど、今のところ元気そうに
  しているので、きっと大丈夫でしょう・・・(* ´ ▽ ` *)
  
  ということで、薬が3種類減って少し楽になりました☆
  ただし新たに加わった薬もありまして。。。

  ☆ 桂枝茯苓丸(けいしぶくりょうがん)
     ⇒滞った「血(けつ)」のめぐりを良くする漢方薬。

       薬局でもらった薬の説明書には
       『月経不順・更年期障害などの症状を改善します』って
       書いてあるけど・・・(笑)!!
 
       ”痔”の治療にも使われる薬らしく、血流が滞る症状の改善効果が
       あるということで、食道静脈瘤の改善(食道などで血滞ることで
       静脈瘤が発生するため)のために飲むことになりました!
  
       本当は『β‐ブロッカー』という薬が食道静脈瘤に効果が
       あるのだけど、喘息気味で気管が弱いいぶきの場合は、
       そのお薬を使えないので、代わりに漢方薬で様子をみる
       ことになりました。


   ☆ ファモチジン酸 ⇒胃炎・消化管潰瘍の治療に用いる。
                 胃酸の分泌を抑える薬。


       こちらの薬は前回の内視鏡検査で十二指腸潰瘍が見つかってから
       飲んでいます。

       実は赤ちゃんの頃、葛西手術を受けて退院してから、
       しばらく飲んでいた薬なので、「またファモチジン来たーっ!!」
       って思っちゃいましたけど・・・(笑)


   ☆ インタール細粒 ⇒食物アレルギーによるアトピー性皮膚炎の発現を
                  防止する薬。

     
       こちらの薬も前回の検査以降、飲んでいる薬です。
       総合小児の先生が処方してくれる薬なのですが、好酸球性胃腸炎
       の原因になる食物アレルギーを体内に取り込むのを阻害する(?)
       お薬だそうです。

  ということで、新たな薬を3種類飲んでいる現状です。。。
  ±0って感じです(笑)!

  あ、でも今まで小児科の先生から処方されていたキプレス(喘息予防の薬)が
  内視鏡検査を受けて以降、なくなったので、ほんの少し楽になったかな?


   とりあえず、内視鏡検査~6月の通院までは胆道閉鎖症の薬3種類+
   好酸球性胃腸炎の薬2種類を飲んでいたので種類が多くて大変でしたが、
   今後は3種類の服用で良くなるので、良かったですヾ(o´∀`o)ノ


・7月24日の診察内容
⇒血液検査の肝機能の数値、エコー共に安定している状態。
  
  今回の診察は、新しい薬が特に問題なく、ちゃんと飲めているかという確認
  のために1カ月という短いスパンでの通院となりました。
  新しい薬も特に問題なく飲んでいます (=∀=)

  また6月の内視鏡検査の予後を見るために、3か月後・・・
  つまり9月頃に再度、病状確認のための内視鏡検査の予約を取りました。

  9月の後半の月曜日は祝日が2回あり、そこは予約取れないので、
  10月1日に内視鏡検査入院をすることになりました。
  「今回は1泊2日で帰れますよね?」と聞いたのですが、やはり検査をして
  確認してみないと何とも言えないということで、もしまた食道静脈瘤が大きく
  なっていたら、前回同様、一週間の入院が必要になるとのことでした。

  そして入院前の術前説明が9月10日(本来は入院の2週間前に行うが、
  祝日がある関係で3週間前になりました)で予約を取りました。
  予定通り、内視鏡検査が受けられるように、また体調管理を頑張らなきゃ!


  また暑さによる脱水症状により、胆管炎を引き起こすことがあるので、
  水分摂取に気をつけながら、暑い夏を乗り切るようにアドバイスを受けました。
  
  今年は猛暑で、普通の人ですら熱中症で病院のお世話になっているので、
  本当に気をつけなきゃ!!と思いました。。。
  勿論、自分自身も・・・(´∀`*;)ゞ
  育児してると、ついつい自分のことが後回しになりがちなので、
  皆さんも、どうぞ水分補給&体調管理に気をつけてお過ごしくださいね☆


ウルトラの兄弟達

↑ ちょっと休憩。ウルトラマンタイム!!
   『最近、ウルトラマンが見当たらないなぁ・・・』と思っていたのですが、
   戸棚を開けたら出てきました(笑)

   いぶきなりのストーリーがある配置らしく、以前、ユーチューブで見た
   ウルトラマンエースでの一場面を再現したらしいです。
   (ちなみに、いぶきはエースの人形は持っていないです・笑)
   
   ウルトラマンエースとヒッポリト星人が戦った際に、エースをはじめ、
   一緒に戦っていたウルトラ5兄弟全員がブロンズ像にされたため、
   それを助けるためにウルトラの父が登場!!

   エースを元に戻して一緒に戦い、ヒッポリト星人も倒すが、
   (他のウルトラマンたちも元に戻る)ウルトラの父だけ死んでしまい、
   ウルトラ5兄弟によって光の国へ運ばれていく・・・
   というお話なのですが、このウルトラの父だけ死亡し、
   他のウルトラマンが復活した場面を戸棚の中で再現したそうです。

   彼なりにご満悦な出来栄えだったらしく、ウルトラマンたちを回収したら、
   メッチャ怒られました(笑)
  


<総合小児科での好酸球性胃腸炎の病状確認>

・6月26日の診察内容
⇒この日は初めて総合小児科を受診するということで、主にはどういう病気
  であるかという病気に関する説明を受けました。 

  「内視鏡検査で十二指腸潰瘍が見つかり、生検したところ、粘膜に炎症が
   起こっていて、特に好酸球というアレルギーに関連した白血球が多数
   集まっていました」 という説明と一緒に、生検結果の画像を見せて
   くれました。
  
   うろ思えなのですが、十二指腸の断面(?)の本来であれば何もないと
   される場所が、薄紫色っぽいまだら模様ができている状態の画像で、
   「この色のついているところが炎症している所」そして所々に濃いピンク
   みたいな小さいツブツブが点在していたのですが、
   「この小さい濃い色のツブツブが好酸球」という説明を受けて、
   『好酸球性胃腸炎って、何かの間違いじゃ・・・』と、淡い期待は一気に
   打ち砕かれ、「・・・あ。はい。ホントですね・・・」
   と答える他ないくらい、決定的な画像での病気の証拠を
   突き付けられましたΣ(´Д`*)
   
   まぁ。。。もう受け入れる他、ないですね・・・w( ̄o ̄)w
  
   病気の原因は主に食物に対するアレルギー反応とのことで、最近、
   小児の患者が増えてきている病気とのことです。
   
   ただ胆道閉鎖症の子どもに見つかることも多いそうで、小児外科の
   の先生、総合小児の先生ともに、
   「何人かの胆道閉鎖症のお子さんから既に見つかっている病気」
   とおっしゃっていました。

   胆道閉鎖症の子に多いという理由としては、
   「食道静脈瘤の確認の際に内視鏡検査をすることで見つかっているが、
    普通、子どもに対して内視鏡を行うことは稀なので、もしかしたら
    見つかっていないだけで潜在的には多いのかもしれないし、
    胆道閉鎖症ならではのかかりやすい病なのかもしれない。
    (手術により胆道がないという体の構造的な問題?とか、
     飲んでいる薬による影響?とか様々なことが考えられるため)
    今のところ胆道閉鎖症と好酸球性胃腸炎の関連性は不明だが、
    診察していて、胆道閉鎖症とは何らかの関連があるのでは?
    という印象」 とのことでした。
    
    この病気にかかって体に出る不調としては、腸に炎症が出ることで、
    腸の動きが悪くなったり、消化吸収が悪くなったり、
    痛みが生じたりするとのことで、嘔吐や便秘、血便などの症状出る
    ことがあったり、粘膜が傷み、潰瘍ができることもあるそうです。
    
    いぶきも十二指腸潰瘍があったってことは、お腹が痛い時期があった
    のかなぁ???と思ったのですが、全然気づいてあげられず。。。(涙)
    もう少し観察力を磨かねば・・・と反省しました(っω・`。)
    
    原因は食物に対するアレルギーと言われているものの、
    はっきりと原因がわかる場合の方が少ないそうです・・・(;д;)

    というのも、普通のアレルギーであれば食べてからしばらくすると
    アレルギーの症状が何らかの分かる形で出てくる
    (吐くとか痒くなるとか皮膚が赤くなるとか)のですが、
    お腹の中で症状が起こるということや、食べてから数時間とか
    時間が経ってから症状が出ることなどから、原因物質の特定が
    難しいそうです。

    血液でのアレルギー検査が多少、参考になるということで今回は
    胆道閉鎖症での血液検査をした残りの血液を使って、いくつかの品目
    についての検査をすることになりました。

    最初、10品目くらい血液検査をするつもりで、先生が品目を
    あげていたのですが、検査室に確認したところ、
    予想以上に残りの血液が少なく、半分の5品目くらいの検査を
    することになりました。
    
    とりあえず、今回は卵・小麦・牛乳などの主要品目を行うことに。
    残りの品目については、通院のたびに採血して検査する
    ことになりました。

    ただ血液検査をしたとしても、血液からの反応が出ないこともあるため、
    必ずしも特定できるわけではないそうです。


    いぶきの場合、潰瘍が治りかけている状態で見つかったということから、
    「多分、普段から摂取している卵・牛乳・小麦・魚などの主要品目ではない
     のではないか?
     もし毎日摂取しているものが原因である場合、もっとひどい状態になって
     いるはずなので・・・」
    ということでした。

    最近、食べるようになったものとしてはお肉を食べられるように
    なったので、「怪しいかも・・・」という話になりました。
    ただ鶏肉は比較的、食卓に上がる頻度が多く、よく食べているので、
    多分、大丈夫かな?ということになりました。
    
    また、ナッツ類やトロピカルフルーツなどでもなる子もいるということで、
    いぶきはナッツ&トロピカルフルーツも好きですが、いつも食べている
    わけではないので、これも怪しい。。。 

    あと我が家は、あかりもいぶきも辛いが苦手なので、あまり使わない
    のですが、香辛料とかでなる子もいるそうです(汗)。  
 
    色々と考えれば考えるほどわからなくなるばかりで。。。混乱(笑)!!

    とりあえず野菜類で発症する子は少ないそうなので、野菜類はOK
    と考えて良いという話になりました。

    この病気は原因となる食物が入ってくると炎症が悪化するため、
    除去する場合は、完全除去が基本ということで、自宅の食事だけでなく、
    学校等での対応も必要となるそうです((;´・ω・)

    ただ、食物が原因の場合は(食物以外だと、花粉などの吸入物で生じる
    こともあるそうです)、それを食べないようにするだけで症状が改善する
    とのことで、ちょっと安心しました
    (まぁ、その特定が難しいのですが・・・)。

    
    現状、原因食物の特定が難しいということで、アレルギー反応を抑える
    インタールという薬(上記で説明した薬)を飲むことになりました。

    この薬は食前に飲むことで、アレルギー物質の吸収を抑えるということで、
    できれば食事の30分前に飲んでおいて欲しい、ということでした。

    インタールは内視鏡検査後から飲んでいますが、
    この食前30分が難しい!
    私が単純に飲ませ忘れてしまい、食べる直前に慌ててあげるとか、
    特に起床時にすぐに食べ物を欲するいぶきは、待てない。。。Σ(´Д`*)

    先生からは「できれば。。。」ということで言われており、
    「年代的に待てないので、直前でもしょうがない」という暖かいお言葉を
    いただいているため、まだ気楽に頑張れるのですが、
    これが免疫抑制剤みたいに飲ませる時間と量を完璧にやらないと
    いけない薬だったら。。。と思うと、
    本当に移植後、頑張っている親御さんスゲェ!!
    と思ってしまいますw(゚o゚)ww(゚o゚)ww(゚o゚)w

    先生からいただいた、病気に関する『説明と同意の書』、の最後に、
    「小児の好酸球性胃腸炎は数年で落ち着くことが多いとされています。
     それまではしっかりと治療をしていく必要があります」と書かれていて、
    少し希望が持てて、ホッとしたのと同時に、『治療、頑張らなきゃ!!』
    と気合が入った初回通院でした。


    余談ですが、いぶきの担当をしてくれる総合小児の先生ですが、
    実は、いぶきの命の恩人でもありました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

    胆道閉鎖症が初めて見つかった時に、近所の病院から子ども病院に
    連絡した際に、当初、「一週間後に診察に来てください」という話に
    なったのですが、総合小児の担当の先生に病状を説明してお願い
    したところ、緊急入院ということで、すぐに診てもらい、病気が発見
    されるという流れになりました(* ´ ▽ ` *)

    近所の先生に退院してからお礼にいったのですが、
    病気の発見時、凝固能が低い状態だったことから、
    「多分、一週間後に診察だったら、間に合わなくて、脳出血起こして
     いたと思うから、子ども病院にすぐに入院させてくれたその先生の
     おかげだね」って言われました。

    お名前もうかがっていたので、いぶきの好酸球性胃腸炎が見つかって、
    お世話になることが分かった際に、「もしや━━(#゚Д゚#)━━!!」
    とは思っていたのですが、今回、診察を終えた際に、そのことを話したら、
    やっぱり、病気発見時にお世話になった先生でした!!
    改めて、いぶきの命を救っていただいたお礼がちゃんと
    言えてよかったです☆

    好酸球性胃腸炎という病気が見つかったのはショックなことでしたが、
    病気があることが全部が全部、マイナスの要素であるというわけでは
    ないのだと感じました
    (・・・まぁ、健康であるに越したことはないですけど・・・)。


・7月24日の診察内容
⇒病気に関しての質問や聴診器によるお腹の診察。
   
    一か月程、豚肉・牛肉の除去などをしつつすごしたのですが、
    結構大変で、なんかもう「食べさせるものがない!!」
    って気分になりました(笑)。
    
    結構、調味料とかレトルト(ズボラな私はレトルト大好き!!)に
    入っていることが多くて、アレルギーのお子さんを持つ親御さんの
    苦労が身に染みました・・・(涙)!

    まぁ、うちの場合、主要品目がOKなので、まだ楽な方なんですけどね。

    また、いぶき自身も、今まではお肉を食べられるようになって
    褒められていたのに、突然、食べちゃダメ!!ってなって混乱している
    ようでした・・・(=∀=)

    そんな話を先生にしたところ、内視鏡検査を10月初めに行うということ、
    インタールの薬の効き目もみたいということから、とりあえず食事制限
    なしにして、普通に生活して様子を見ましょうということになりました!!

    +゚。*(*´∀`*)*。゚++゚。*(*´∀`*)*。゚++゚。*(*´∀`*)*。゚+
 
    食事制限がこんなに大変なことだと思ってなかったので、
    とりあえずとはいえ、解除になって本当にありがたかったです☆

    いぶきは診察の間、お腹が減ったアピールをずっとしていて、
    「もう12時になっちゃったよぅ・・・
     (彼はまだ時計が読めない。 私が昼前によく、
      『12時になったらお昼食べようね』と言っている影響)
     お腹すいたよぅ・・・」を連呼していた。。。
    先生が苦笑するくらいずっと連呼してました・・・

    
  こんな感じの6月&7月の通院でした☆
  今日からあかりが夏休みに入り、朝から元気いっぱいで、すでに私の方が
  疲弊しています・・・夏休み始まって、まだ数時間なのに。。。(苦笑)




☆読んでいただき、ありがとうございました。
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いぶきの幼稚園入園説明会

こんにちわ☆いぶきの今月の受診の結果についても書かなきゃとは
思うのですが、長くなりそう&書きかけの記事があったので、
先にそちらを書かせてもらいますね。

ウルトラマンが飛んでる風
↑ ウルトラマンがストーブの柵に挟まれてました。。。
   (ちょっと前の写真です。さすがにもうストーブは片付けました)
   ウルトラマンが「シュワッチ!!」って飛んでるんだそうです。


今月7日に、いぶきの幼稚園の入園説明会がありました。
いぶきは、11日に内視鏡検査で入院するということから、
参加せずに、私一人で説明会&相談をしに行きました。

5月末に子ども病院で、入院説明の受診をした際に、
「入院前に感染症にかかると困るので、幼稚園には極力連れて
行かないでほしい」ということを言われていたので、幼稚園で未就園児向けに
行われている週1回の教室も入院が終るまではお休みして、
今回の説明会も、いぶきは実家の親に預かってもらうことにしました。

実家から近くなったとはいえ、最短でも車で往復1時間かかる距離なので、
あかりを登園させてから、慌てていぶきを実家へ送り、また家に戻ってきてから
幼稚園へ行きました((((;´・ω・`)))

すでに説明会が始まっていましたが、幸い(?)田舎の方なので、私の後から
来てた人も何人かいましたし、集まった人数も10数人で、子ども達も自由に
体育館の中をウロウロしたり、先生が後ろの方で一緒に遊んでくれたりして、
ゆる~い感じの説明会で、ありがたかったです(笑)。

あかりの時は、都市の方のマンモス幼稚園だったため、体育館に来年度
入園児&保護者がギッチリ集まって、子どもはそれぞれの保護者の隣に
いたのですが、なるべく子どもを騒がせないように周囲に気を使いつつ、
みんなそれぞれ、ピリピリしながら聞いていた気がします(汗)。

まぁ。。。そういう状況でも特にストレスない人もいると思うのですが、
私の場合、人込みがもともと得意じゃない上に、当時はいぶき(0歳)が
感染症予防で外出禁止期間になっていたので、『こんなにたくさんの子どもが
いる中で。。。あかり、感染症をもらってこなければいいなぁ・・・』とか思いつつ、
すごいストレスを感じながら参加していたました。。。(´∀`*;)ゞ


幼稚園には、いぶきの病気のことは簡単には伝えてあるのですが、
しっかりと話したことはなかったので、入園できるかどうかも含めて、
しっかり相談したかったので参加しました。
(個別相談の時間も設けられていたので)

事前にいぶきは入院準備のために参加できないのだが、病気のことを含め、
個別相談をしたいので、参加をしたいことを伝えていたためか、
全体説明が終わるとすぐに主任の先生(園全体をまとめ、仕切っている先生)
が私のもとに来てくれ、いぶきの病気についての説明を聞いてくれました。

どういう病気であるか、いつ手術をして現在の治療・体調はどんな状態か、
園生活をする上で気をつけることや、緊急事態が起こる可能性や対処法
などについて話しました。

具体的には、胆汁が流れないことにより肝臓がダメージを受けてしまう病気で、
生後3カ月の時に子ども病院で手術を受け、現在は薬を飲んだり、検査したり
しながら経過観察をしている状態であることを伝えました。

現在は元気に普通の子と同じような生活をしているものの、肝臓が肝硬変と
いう悪い状態になっているため、今後、病状が良くなることはなく、
徐々に悪くなり、最終的には自分の肝臓では生きられないため、肝移植という
手術を行う可能性があること。

移植になった場合は、入院および、移植後の感染症を防ぐために、
休園することになるということ。

また元気でも、感染症のような全身熱が出る病気にかかると、体調が急変し、
一気に移植になる可能性があるため、いつ移植になるか分からない状態
であること。
今まで、感染症にかかるのが怖かったので、あまり外出させずに
家で過ごすことが多かったため、あまり集団生活に慣れていないこと。
集団生活に慣らすために、未就園児向け教室に今年から通い始めたこと。

現在、食道静脈瘤ができている状態であり、放置しておくとそれが破裂し、
吐血するなど支障がある(大人であれば命に関わるが、子どもの場合は
命に関わることは少ない)ため、定期的に内視鏡検査入院をして
処置していること。

もし食道静脈瘤が破裂して吐血した場合は、病院でないと止血できない
(通常の外傷であれば、傷の箇所を押さえて止血するが、体の中での出血
なので、専用の器具を使って、お腹の中で、バルーンを膨らませて、
内側から圧迫することで止血する)ため、すぐに救急車を呼んで
欲しいということ。

園生活をする上で気をつけてほしこととしては、お腹を圧迫することにより
『胆管炎』という熱を出して病状が悪くなる症状(病院に入院して治療が必要)
になってしまうため、もしお腹をぶつけたりしていたら教えて欲しいということ。
(胆管炎は、通常の風邪などと症状が見分けがつきにくいため、
 お腹をぶつけていたことが分かっていれば、胆管炎の可能性も含めて対処
 できる&お医者さんへの説明の際にも、どこでどういう風にお腹をぶつけたか
 ということを話す必要があるため)

お腹を圧迫するという点から、鉄棒をやらせないでほしいと個人的には思って
いるということ。ただし、実際に行わせるかどうかは、入園前の体調や、
主治医の意見、主人との方針を決めてから決定するということ。

うんちの色が白くなる⇒肝臓に不調が出ているサインであることから、毎日、
ウンチの状態をチェックしているのだが、幼稚園でウンチすることもある
と思うので、いぶきが自分でウンチの色など伝えられる年齢になるまでは
チェックして、異常があれば教えて欲しいということ。

・・・というか、いぶきはまだオムツが取れていない。。。(´;ω;`)
トイレトレーニング、頑張らなきゃだゎ・・・( ノД`)

顔に黄疸が出ること、白目が黄色味を帯びることなども肝臓の不調サイン
であり、家でも気にかけてはいるが、気づかないこともあると思うので、
もし気づいたら指摘して欲しいということ。

今のところ、運動制限や食事制限はない状態ではあるが、今後の体調
により、主治医の先生とも相談しつつ、制限がつく可能性もあるということ。

・・・ちなみに、幼稚園の入園説明会の時点では好酸球性胃腸炎は発見
されていなかったのですが、食物アレルギーの可能性が疑われるため、
入園の際には、また色々と相談しなきゃならないかもなぁ。。。

それから両足火傷で皮膚移植をしており、見た目が悪い状態になっている
ということも話しました。


いぶき作 粘土恐竜

↑ ここでちょっと休憩(笑) 最近のいぶきの粘土作品です。
  
   今まではちぎって細かくして遊ぶとか、全部の色を混ぜて遊ぶとか、
   私に「恐竜、作って」とか要求して、作った粘土恐竜で戦わせて
   (粘土だから戦わせるとすぐに壊れてしまい、また新しく作るように
   要求するというエンドレス粘土遊び)遊んでいただけでしたが、
   自分で形を少し作るようになりました。
  
   そして彼の色彩感覚は独特で、ぬりえとかでも思いましたが
   配色がカラフル&常識にとらわれない色使いをします。
   (。。。でもこの色合いになったのは一瞬で、その後、いつも通り、
    全色混ざって、くすんだ紫色になってました)
  
   この作品は、『アンパンマンがティラノサウルスに食べられている姿』
    という、実は残酷な作品ですΣ(´Д`*)
   アンパンマンが汚い色をしているので、残酷さが際立ちます!!

   あかりは粘土でキャンディー作ったり、型抜きも上手にできるように
   なり、さすがお姉ちゃん!という感じの作品を作ってました。
   (そして、そのキャンディーとかお菓子の作品を使ったママゴト遊びに
    付き合わされる⇒途中でいぶきが破壊⇒お姉ちゃんと喧嘩になる)
   数年違うだけで、子どもの成長速度は早いなぁと感心します。


話を幼稚園の入園説明会に戻します(=∀=)。

私がいぶきの病状やこれまでの経緯を説明すると、
主任の先生がハンカチを取り出して、自分の涙をぬぐいながら、

「お母さん、これまでよく頑張りましたね」

と涙を流しながら褒めてくれました(*ノ∪`*)

「元気いっぱいのいぶき君が、病気を持っているなんて、
 最初、あかりの担任の先生づてに聞いたときには、
 本当にびっくりしました!」
とも言われたので、本当に見た目だけでは病気かなんてわからない
よなぁ・・・(=∀=)と改めて思いました。

まぁ、親の私ですら、『本当に病気を持っている子かな??!』
と思う瞬間があるくらいですから(笑)!!

主任の先生は、ベテランの先生でとても明るく、元気いっぱいの先生
なのですが、多分、これまで色々な家庭を見てきた上で、
育児の大変さをよく知っていて、その上で、病気を持っていることの
大変さなども共感してもらえたんだろうなぁ。。。と思うと、嬉しい気持ちと
ありがたい気持ちでいっぱいになりました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

そして先生につられて、もらい泣きしてしまい、幼稚園の体育館で
2人ともハンカチで涙をぬぐいつつ相談をするという事態に。。。(苦笑)


その先生から聞いた話によると、以前、いぶきよりも重篤な疾患を
抱えた子もいたとのことなので、いぶきの場合、他の子とほぼ変わりない
生活ができているため、たぶん入園できるだろうとのこと。
(あかりの送り迎えの時や、未就園児向けの教室でのいぶきの様子を
 見ているため、その先生はいぶきのこともよく知っています)

勿論、園長先生と相談した上で、最終的には園長先生の判断で決定
するということになりました。

ちなみに、昨日、幼稚園からいぶき宛に入園手続きの書類が届き、
入園できることが分かり、ホッとしました・・・(* ´ ▽ ` *)

また参考までに、以前、在園していた病気を抱えた子のお話を
聞いたのですが、その子の病気に関する注意事項(どの程度であれば
運動してよいか、園で生活する上で気をつけてほしいこと、
緊急時の対応など)を書いた紙を、ご家族と主治医の先生と相談して
作成し、それを職員室の誰でも見られる場所に貼りだした上で、
全職員に内容を周知して、子どもを見守っていたとのお話を聞きました。

緊急時の場合などは、『救急車を呼ぶ&親への連絡⇒ドクターヘリの
ある大きい病院へ搬送⇒ヘリで子ども病院へ搬送』という手順が組まれ
ており、病院とも連携がとれるように事前に取り決めをしてあったそうです。
(幸い、在園中、そのような緊急事態になることなく済んだそうですが、
緊急事態の対応などしっかり取り決めておくことは大事だなぁと思いました)

話を聞いていて、その病気を持っていた子のご家族、スゲェや(*゚Q゚*)!!
と感心するほかありませんでした!!

そのご家族の方も、他の子と変わらないような、普通の生活をさせるために、
色々と苦労されたのだろうなぁ・・・ということが感じられたと同時に、
前例があると、後に続くものとしては、どうすればいいかという参考にも
なるので、本当に貴重なお話を聞けたなぁと思いました。

ちなみに市内の幼稚園・保育園の中では、この幼稚園が一番消防署から
近いので、救急車が到着するのも早いということも教えてくれました( ^ω^ )
(私は救急車の到着時間とかまでは考えてなかったので、ラッキーとしか
 言いようがないのですが、きっと、もっと重篤な疾患を抱えるご家族とかは
 色々な判断の材料として、救急車が早く着くような立地条件とかも
 考えたりするんでしょうね。。。)

・・・というわけで、いぶきが入園する際にも、いぶきの病気の注意事項を
書いた紙などがあると、ありがたいということを言っていましたので、
入園までに作成しよう!!と思いました。

1つ宿題ができてしまいましたが、いぶきが安全に園での生活が
できるように、そして預かる幼稚園としても安心して保育をして
もらえるように、用意した上で入園させたいと思います!

主任の先生から最後に言われたのですが、
「今までこれだけ頑張ってきたのですから、これからは普通の子と
同じような生活をできるだけさせてあげましょう!!
特に、未就園児向け教室で楽しそうに元気いっぱい遊んでいる姿を
見ると、本当にそう思います!!
いぶき君が楽しく幼稚園で過ごせるように、微力ながら、私たちも
精一杯サポートさせていただきますので、一緒に頑張りましょう!!」

と、力強いお言葉をいただきました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

今までも色々な人のサポートを受けながら、何とかやってきましたが、
今後は幼稚園の協力も得られそうで、本当にありがたい限りです(涙)!!

今回、相談させて頂いた先生も、私のまとまりのない話を一生懸命聞いてくれ、
自分のノートにメモしたり、参考になる話をいろいろ聞かせてくれて、、、
長い相談時間になってしまたのですが、真摯に対応してもらえ、
本当にありがたかったです(´ω`人)
もう今後もよろしくお願い致しますというほかないですね。

いぶきの幼稚園生活が楽しく安全なものになるように色々な人が
協力してくれるということが分かり、安心しましたv(o゚∀゚o)v

とりあえず私は、いぶきの取扱説明書作りを頑張ります☆


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内視鏡検査&食道静脈瘤処置(2018.6)

こんにちわ(=゚ω゚)ノ
今月11日に、内視鏡検査入院をしました。

今回はパパに入院付添をお願いして、私は家の片付けや
畑作業をしていました。(付添したのは退院前の1日だけでした)

9時半までに入院受付をするということで、朝7時頃に家を出発
したのですが、いぶきが飲食できるのが7時半までだったため、
朝6時頃に起きて、ご飯やバナナを食べさせました。

幸い、いぶきは寝起きが良くて、起きてすぐにご飯が食べられる人なので、
ありがたいのですが、寝起きが悪いあかりだったらスゴイ苦戦してた
だろうなぁ・・・って、毎回思います(=∀=)

体調もバッチリ元気な状態で行けたので、よかったです。
幼稚園にも極力連れて行かずに、引きこもってた甲斐がありました(涙)。

初めての内視鏡検査の時に、若干、風邪気味で入院しようとしたら、
入院受付で色々な先生とかに診察されたりして、病棟に入院できるまでに
エライ時間がかかったという過去の失敗もあるので、毎回、入院の度に
体調管理にかなり気を使っているのですが、今回は体調面で引っかかる
ことなくスムーズに入院できたようで、10時には病室に入った連絡が来た
ので、ホッとしました。。。(´∀`*;)ゞ

いぶきは11時に脱水予防のための飲物を飲んだだけで、飲食禁止状態。
13時半頃に、検査のために手術室へ入っていったそうです。

幼児は安全に検査をするために、全身麻酔をかけて内視鏡検査を行う
のですが、麻酔ガス用のマスクにつける匂いを好きな食べ物の匂いにでき、
いぶきに選ばせたらしいのですが、散々迷った挙句、
ブルーベリーのにおいにしたそうです。。。

忙しい中、いぶきの優柔不断に付き合わせてしまい、
先生方、ごめんなさい!!・・・ってか、パパ、適当に選んじゃいなよ!!
って、パパからの報告を聞きながら思いました(*`へ´*)
(私は毎回、「いぶき、モモ好きだよね~」とか「この前、いちご食べたから~」
とか適当な理由で決めちゃってるので。。。いぶきは迷いだすと本当に決める
のに時間がかかる人なんです。。。( ノД`)対照的にあかりは、即決タイプです)

今回の検査では、半年前の検査で大きくなっていると指摘された食道静脈瘤
を一つ結紮するという処置を行ったため、時間が少し長くなり、14時半頃に
終りました。

いぶき内視鏡検査入院2018年6月
↑ 検査が終わって、病室に戻ってきた直後。麻酔の影響で熟睡中。


処置を行わないで放置しておくと、静脈瘤が破裂し、大量出血(吐血する)したり、
少量持続出血により頻回の輸血を必要とする可能性があると説明を受けて
いたので、大事に至る前に処置して貰えてよかったなぁ。。。と思います。

葛西手術を受けた時も思いましたが、一昔前に生まれていたら、
生まれた国が違っていたら、きっと失われていた命なので、
現代の日本の医療技術のおかげで生かされていることを実感します(ノ_<)


食道静脈瘤の処置がなく、検査だけなら翌日退院できるのですが、
今回は処置したため、3日間の絶食をして5日目の15日に退院になりました。

幸い、パパが休みを取れたので、14日の昼に交代するまでは付添っていて
貰いました。
入院当日の夜は、いぶきが「おうちにかえりたかった。。。」と大泣きしたり
(本人はいつもの通院のつもりで病院へ行っていたみたいですね・・・)、
寝る前に「みずがのみたい!!」と大泣きしたり(いつも寝る前に、
必ず水を飲みたがるので)して、大変だったようです((((;´・ω・`)))

そして入院2日目の朝から鼻血を出していたそうです。。。Σ(´Д`*)

いぶきは絶食期間中、胃や食道の粘膜を保護する働きのある薬を1日3回
飲んでいたらしいのですが、リンゴの香りがする無味な薬を「おいち~」と
言って、おかわりを要求するほど喜んで飲んでいたそうです。。。w(゚o゚)w

そして入院4日目の14日の朝に水を飲めるように、昼には食事ができる
ようになりました。

ちょうどお昼ご飯の時にパパと交代したのですが、メニューがヤキソバで、
普段、いぶきはヤキソバをほとんど食べないのですが、3日間の絶食後の
初めての食事ということもあり、ヤキソバを半分近く食べてくれました。
いつもは食べない葉物野菜のおかずもちゃんと食べてくれました!
(酢の物だけは全然手をつけず、やっぱり嫌いなんだなぁと思いました・笑)

ご飯が済むと、プレイルームへ直行!!
基本的に食事やオムツ替えなど、必要最低限のことを病室でする以外は、
常にプレイルームに滞在してました(´∀`*;)ゞ

私は一日だけ入院付添だったので、まだ良かったのですが、一日中、
プレイルームで過ごすという大人の方が参ってしまう感じの時間の過ごし方。
(火傷入院中もエンドレス・プレイルームだったなぁ・・・苦笑)

そしてウルトラマンにダダハマり中のいぶきは、数年前のものと思われる
ウルトラマンの塗り絵の本を保育士さん(仮)に見つけてコピーしてもらい、
大喜びしてました(=∀=)!!

コピーしてもらったページは、ウルトラの父&母、そしてウルトラキング!!
という渋いメンツの3人のページで、大喜びでウルトラの父を
カラフルな色合いで塗っていました( ^ω^ )

ちなみに上記で『保育士さん(仮)』と書いたのは、教育実習中の大学生さん
だったからです。

入院中、看護学校の学生さんとかはよく、実習に来ているのですが、
保育士さんの実習で来ている方とは初めて会い、『珍しいなぁ』とは
思ったのですが、保育士さんの実習を受け入れたのは今回が病院初だったと、
その学生さんが言ってましたw( ̄o ̄)w

こども病院には実習で3週間滞在し、各週ごとに違う病棟で実習を積む
(次の週は新生児病棟のお世話になるとのことで言ってました)そうです。
「実習をする病院とは自分でアポを取って、交通費とか宿泊費とかも自費で、
そのためにバイトしてます!」と言っていました。スゴイΣ(゚□゚(゚□゚*)!!
自分の学生時代と比べると、なんて自立しているんだ!!と感心しました。

関西の学校とのことなので、「遠方の長野までよく来たね~」と言ったら、
「来月はさらに北上して、宮城の病院で実習します!」と言ってましたw(゚o゚)w
パワフルだわぁ~・・・(ノ゚ω゚)ノ*.オオォォォォォォォー

その学生さんは、ダウン症と思われる子と一緒にプレイルームに来ていて、
遊んでいたのですが、その子はおもちゃとかで遊んでも、時々しか笑わず、
結構、真顔で色々見たり触ったりしているだけでした。

しかし、プレイルームに置いてあった電子ピアノに他の子が興味を持ち、
学生さんが弾いてくれたら、プレイルームで遊んでいた子ども達
(いぶきを含めて4~5人)が全員がピアノのまわりに集まってきて、
表情が乏しかったダウン症の子も、すごい喜んで笑顔になっていました!

子ども達が積極的にピアノを弾こうとしたり、曲をリクエストしたり、
とても楽しんでいる様子が見られ、音楽スゲェ!!学生さん、スゲェ!!
って思いましたォ━━(#゚Д゚#)━━!!

学生さんも笑顔でピアノと積極的に関わろうとするダウン症の子をみて、
すごく嬉しそうでした(* ´ ▽ ` *)

ちなみに、いぶきはピアノの曲に合わせて、グルグル回ったり、変なダンス
をしたりして、彼なりに音楽を楽しんでいるようでした(=∀=)
目を回した状態のフラフラの足取りで、他の子の所へ突っ込んで行くので、
普通に危険人物でした((((;゚Д゚)))))))
必死にいぶきの暴走を止めてましたけど、彼はどうやら音楽を聴くと
テンションが上がるタイプみたいですね(笑)

私自身が音痴&音楽に疎いことから、音楽の授業が苦痛だったので、
子どもには音楽嫌いになってほしくないとの思いで、
あかりにはピアノを習わせてますが、
『自分が思ってた以上に、子ども達って音楽が好きなのかもしれない』
と実感した出来事でした。
(勿論、子どもによって違いはあるとは思いますが・・・)

そんな学生さんとの出会いがあり、ほっこりした時間を過ごせたことが、
今回の入院で良かった☆と感じた出来事でした。

オセロで遊ぶいぶき
↑ プレイルームでオセロで遊ぶいぶき(自分ルールで遊んでます)。


プレイルームでひとしきり遊ぶと、久しぶりのご飯にお腹が刺激
されたのか、ウンチが出ました。

三日間の絶飲食で、点滴だけで過ごしていたせいかウンチが
ベショベショの液体ウンチで、ちょっとオムツ替えに苦戦しました。

オムツ替え中に、ふと気づいたのですが、液体ウンチの中に
明らかに人工物と思われる固形状のものを発見しました(゚д゚)!!

それは直径2~3mm、厚さ1mmくらいの円柱状のもので、
真ん中に穴があいていました。
一瞬、何かの部品を誤飲したのかな?!とも思ったのですが、
いぶきはもう誤飲するような年齢じゃないし、3日間絶飲食状態だった
わけだし。。。なんだコレ??!と思っていた時に、ふと思い出しました。

以前、食道静脈瘤の治療に関する記事を書いた際に、食道静脈瘤の
箇所を医療用ゴムで縛った後、体内にゴムが残ることを心配した私に、
『ゴムは便と一緒に体外へ排出されるという』ことを教えて下さった方が
いました。
そのため、「もしや医療用ゴムが外れた???」と思い、担当の看護師さんを
呼びました。

担当の看護師さんも、何であるのか判別がつかず、主任の看護師さんを
呼んで下さり、その主任看護師さんが、「確認のため先生の所へ持っていく」
ということで、その部品を回収していきました。

食道静脈瘤のゴムがいつ体外に排出されるのかは知らないのですが、
処置後4日目という比較的早期であることから、こんな疑問がわきました。

『食道静脈瘤をゴムで縛ることで壊死させて脱落させるため、
壊死ってそんな短期間で起こる現象なのか?』

『液体ウンチの中には、ゴムしか見当たらず、壊死した食道静脈瘤の痕跡が
ないけど、ゴムだけ外れてしまったとかはありえないのか?』

『まさか処置がうまくいかなかったから、再度処置して、また絶食3日して、
入院も伸びて。。。ということにはならないよね???(つД`)ノ』

・・・などと不安ばかりが募ったまま、先生からの返答を待ったのですが、
看護師さんから「部品は食道静脈瘤を縛っていたゴムだが、特に問題なく
大丈夫」ということを言われ、ホッとしました。

後で主治医の先生とも直接話しましたが、「排出されるものなので問題は
ないけど、通常、あまり気づかれることなく、いつの間にか排出されている
場合が多い」と聞き、今回のように見つかったのはレアケースだったから、
看護師さんも『何だコレ?!』みたいな反応になったんだなぁ。。。(=∀=)
と思いました。

ウンチの色とかもチェックしてもらっており、出血が混じった色ではないので、
大丈夫とのことでした(´∀`*;)ゞ

お腹の中のことで、状況が目に見えないので、色々不安になりますね。。。

とりあえず入院期間が伸びなくて良かった・・・(*´~`*)

そしてあらかじめ、医療用ゴムはウンチと一緒に排出されるということを
教えてもらっていたため、見つかった時、パニックになることなく看護師さんに
相談したりできました。
改めて、以前、ブログのコメント欄で医療用ゴムの排出に関して教えて
下さった方に感謝感謝の思いでした(涙)!!!



さて、今回の入院ではもう一つ、プログに書いておきたい出来事が
ありました。

それは『好酸球性胃腸炎』という病気が見つかったことです。

内視鏡検査をした際に、治りかけの十二指腸潰瘍が見つかり、
潰瘍の組織を取って検査したところ、上記の病気が分かりました。

まだ詳しくは分からないのですが、メジャーな品目の食物アレルギー
の可能性が高いそうです。

十二指腸潰瘍は、いぶきの主治医の先生が担当した胆道閉鎖症の
子どもの中では、いぶきが5人目とのことなので、もしかしたら
胆道閉鎖症の子はなりやすいのかな???と、
個人的には思ったりもしましたが、主治医の先生に直接その質問を
したわけではないので、何とも言えないなぁ。。。
(パパが受けた説明を聞いただけなので。。。
胆道閉鎖症の子がみんな好酸球性胃腸炎が由来の
十二指腸潰瘍ってわけでもないだろうし。。。)

とりあえずネットで検索したところ、一番初めに出てきたのが、
”難病情報センター”のサイト・・・Σ(゚д゚|||)!!

難病情報センターホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/
⇒【好酸球性消化管疾患(指定難病98)】というページに記載あり。
  ※上記疾患は、幼児~成人における好酸球性食道炎(EoE)、
    好酸球性胃腸炎(EGE)の総称とのことです
  
  

ぅ(@゚Д゚)@。Д。)わぁぁぁ~~~~ッ!!!!!!


この期に及んで、新しい難病が見つかるとか、勘弁してほしい!!

とりあえず「詳しいことは次回の受診で・・・」ということになりました。
そして好酸球性胃腸炎のための薬が2種類増えました。。。(つω-`。)

しかも、食前30分前くらいには飲ませて欲しいとのこと。。。
いぶきは起床したら、すぐにご飯が食べたい人なので、キツイ。。。

幸い、食前に飲む薬の方は甘い味なので、喜んで飲んでくれるのが
せめてもの救いです(涙)。

食後の薬はマズイみたいで、最初飲ませた時、衝撃的な顔をして
吐き出そうとしてました・・・( ̄▽ ̄;))

ちなみに、この好酸球性胃腸炎を扱っているのは『総合小児科』という
科なので、同じ病院内で、
胆道閉鎖症⇒小児外科、 好酸球性胃腸炎⇒総合小児科、
両足の火傷⇒形成外科
と、三つの科のお世話になることになりました・・・○| ̄|_

看護師さんにそのことを愚痴ったら、
「フルコースだね!!頑張って☆」と、明るく励まされました。
いや。。。正直、もうお腹いっぱいでキャパオーバーですけど?


ちなみに、喘息気味だと言われているけど、
この好酸球性胃腸炎という病気にも喘息が絡んでくるみたいです。。。

近所の小児科の先生からは、日常的な発作とかが無いから、
薬はそろそろ止めて、様子見にしていこうかとも言われていたけど。。。
どうなるかなぁ???

以前も書いたと思うけど、正直、胆道閉鎖症の子にとって喘息は
良くないことが多いんだよなぁ。。。

食道静脈瘤を抑えるβ‐ブロッカーと言う薬があるのだけど、
喘息があるとその薬が使えなくて、今回のように食道静脈瘤を除去する
処置を定期的に繰り返さないといけないので・・・

大元の治療はできないから、結局、モグラたたきのように大きくなった
食道静脈瘤を除去⇒違う場所に新たな静脈瘤ができる・・・ということを
繰り返さないといけないそうです( ゚Д゚)キャァァァァァァァァァァァァァァァァ!!!!!

正直、喘息の薬を飲まなくて良くなると聞き、あわよくばβ‐ブロッカーを
使った食道静脈瘤の治療ができるかな?!と期待していました。

先生にそのことを聞いたら、「内視鏡検査をした感じでは、やっぱり気管が
弱い感じがしたので、β‐ブロッカーを使える感じではなさそう」とのこと。

「とはいえ、このまま食道静脈瘤の治療をしなくてもいいわけじゃないので、
食道静脈瘤にも効果があるとされる漢方薬を使ってみましょう!」
ということになりました.゚+.(・∀・)゚+.

新たな薬が増えるのは大変ですが、これで少しでも食道静脈瘤が抑えられ、
絶食を伴う処置をする機会が減ると嬉しいなぁと思います☆

ちなみに3歳になったら、今飲んでいる胆道閉鎖症の薬を少し減らせる
とのことで、新たな病気で薬が増えた分、減るのはありがたいです!!


。。。ということで、総合小児科の受診&術後経過を確認するための小児外科
の受診が、今日あるので、これから子ども病院行ってきます~(-∀-)
新しい病気についての話、ドキドキですわ・・・


おかげさまで3歳になりました(*^▽^*)

おはようございますヾ(o´∀`o)ノ

昨日、いぶきが3歳の誕生日を迎えました!

いぶき3歳
↑ 叔母さんから送られてきたプレゼントに大喜びしてます☆
   いぶきが好きな『ウルトラの父』の人形を送ってくれました!

   今、ウルトラマンがやってない&ウルトラの父というマイナーキャラ
   ということもあり、普通に売ってなくて、ネットで見つけて贈ってくれた
   そうです(感謝)(感謝)(感謝)!!
   普通に売っていた時の約3倍ほどの値段になってたらしいです(汗)

   カネゴンも一緒に贈ってくれました☆
   カネゴンの口が開いているので、ウルトラの父の頭のツノを挟ませたり、
   手を挟ませたりして、「みて!食べられてるよ~」と言って喜んでました。
   

正直、病気が見つかった時には3歳という年齢が遥か彼方に思え、
そんな年齢まで自己肝で元気に過ごせていることが想像出来なかったので、
いぶきの肝臓、3年間よく頑張った!!という嬉しい思いと、
色々な人から支えてもらって、何とか3歳という年齢に達したという
感謝の思いでいっぱいです(涙)(涙)(涙)!!!
 
今回の記事とは別に、書きかけの記事が今あるのですが、
そこで詳しく報告しようと思っていますが、いぶきは元気にしているものの、
別の病気(?)が、先週の内視鏡検査で見つかりました。

色々と心配事は尽きませんが、3歳のいぶき、ハッピー☆バースディ!!


今までは家の中が中心の生活だったけど、少しずつ幼稚園を通して
別の世界が広がってきています.゚+.(・∀・)゚+.

入院準備期間&入院により、6月前半はずっと幼稚園の未就園児向けの
教室をお休みしていましたが、昨日、久しぶりに参加して大喜びしてました。

プール遊びをして、一緒に遊んでくれていた体育専科の男の先生を
びしょ濡れにさせる(普通の服を着ていたので、その後に会った時には
違う服に着替えてましたけど・・・( ̄▽ ̄;))という悪事を働いたこと以外は、
良い子に(?)楽しく過ごしてました☆
やっぱり、同じ年齢の子達と遊ぶのが楽しい年齢になってきたんだなぁ~。


親として、いぶきにとっての1歳と、あかりにとっての1歳の年齢の感じ方が
違うなぁ。。。と思う時があります。

いぶきの場合はすごく長く感じて、やっとの思いで1年経ったという感じで、
あかりの場合は、あっという間に1年経っちゃったという感じです((´・ω・`;))

勿論、いぶきとの時間も大事ですが、あかりとの短く感じてしまう時間が、
すごく勿体ない気がするので、あっという間の一年をもっと大事に
していきたい!!とも思いました+.(*'v`*)+


不貞腐れるあかり
 ↑ 「いぶきちゃんだけ、いいなぁ~」と言って、不貞腐れるあかり(笑)。
    カネゴンが『ヒュンッ』って振り回されてます(-∀-)




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【2年ぶりの更新(苦笑)】入院生活5日目 ~あかりがお見舞いに来る~

こんにちわ。
6月に入り、だんだんと梅雨モードに入ってきましたね!
昨日、雨が降ると天気予報でやっていたので、
一昨日、慌ててナスやピーマン、キュウリ(ゴールデンウィーク前に
植えたのですが、その後、遅霜により枯死しました。。。Σ(´Д`*))
などの苗の植え付けをしました。。。畑作業、遅れております(汗)。
今日は天気が良さそうなので、少しは畑作業、進められるかな?


さて、タイトルの通り、まさかの2年越しでの入院生活の時の記事を
書きます・・・((((;゚Д゚)))))))
完全に今更。。。と言う感じですね。。。すみません・゚・(つД`)・゚・

ブログを始めた時の思いとしては、
⇒胆道閉鎖症の子を育てる日常を記録して伝えること
⇒葛西手術の際の入院記録を載せること
により、同じ病気を持つご家族の参考になれば。。。との思いで
ブログを立ち上げたものの、日々の生活のことばかりで入院・手術に
関する参考になるような記事が全然書けておりませんでした(反省)。

2年前の自分に対して言い訳をするとしたら、

『色々と忙しかったのです・・・や、火傷したりもしたしさぁ・・・』

(子ども達が成長して、一人遊びができるようになった&
 引っ越してきたことにより、自分の自由時間がだいぶ取れるように
 なりました・・・( ;∀;) これから、滞ってた分を、頑張って書くぞ!!)

とか、

『いぶきの写真を載せるにあたって、顔も出すなら、やっぱりある程度、
 時間経過してから書いた方がいいじゃん???』


(子どもの顔を毎回、顔隠ししてブログに載せてますが、
入院中の写真については顔出しした方が表情などもしっかり分かるので、
顔出ししようか・・・いや、一応、隠しとこうか。。。と、
ずっと迷っていたのですが、改めて赤ちゃんの頃の写真を見直すと、
『あれ?・・・この赤ちゃん誰???
 ・・・ってか、この顔が2年後にはこうなるの?!』と言うレベルで、
顔が変わってしまったので、入院生活中の記事については顔出しした
写真を使って書きたいと思います。
・・・いやぁ。ホント、子どもの頃ってコロコロと顔が変わるんだなぁ。。。汗)

とか、まぁ、色々な言い訳をしてしまいますが、
まぁ、滞っていた最大の理由は、この一言に尽きるでしょう・・・

『私の怠惰な性格のせいで、滞っておりました!!』

(土下座)・・・ ○| ̄|_  ○| ̄|_  ○| ̄|_ ・・・(土下座)

 
。。。はい、ということで、2年ぶりに入院生活の記事を更新します☆
(2年前の文章を読み返したけど、色々と恥ずかしくなるようなことが
書かれており、だいぶ追い詰められてるなぁ・・・
2年前の自分、おかしなテンションで書いているなぁ・・・
という感じで痛々しくなりました(;´・ω・)
・・・年月も経過したので、もう少し、落ち着いた内容の記事が
書けたら。。。と思ってますw( ̄o ̄)w)


でべそいぶき2015

↑ 入院当時のいぶき。 
   夜、撮影したので、皮膚の色が悪く見えるのが、黄疸なのか、
   病室が暗い中で蛍光灯に照らされているせいなのか、
   よく分からないという分かりにくい写真になってしまった。。。
   (昼間に写真撮影すればよかったと今更後悔してます)

   病気の子だなんて見た目からは分からないのが、この病気の
   怖いところだなぁって改めて思います。
   ただ、おへそだけは肥大した肝臓に圧迫されていたため、
   かなり飛び出た”でべそ”になっています。
    (手術後、でべそが治りました)


2015年9月13日(日)

病院は土日がお休みなので、朝の回診があったくらいで、
特に検査などもなく、ゆっくりすごしました。

午前中に両親があかりを連れてお見舞いに来てくれました。
いぶきの入院のために、10日から一人で実家暮らしをしている
あかりとは3日ぶりの再会でしたが、ずいぶんと会っていなかった
ような気がするくらいの懐かしさに襲われました。

いぶきとの入院生活が始まり、生活環境がガラリと変わってしまい、
今まで普通の赤ちゃんとして生活していたいぶきが、
点滴につながれていたり、病衣を着て、色々な検査を次から次に
行っている姿を、ここ数日のうちに見ていたせいか、あかりがすごく
普通に元気で健康に生きているということがありがたく感じました。

そして「あぁ、あかりは普通の世界で暮らしてるんだなぁ。。。」
とぼんやり思っていた気がします。

でも、今考えると、『普通の世界』ってなんだ?!ってツッコミを入れたく
なります(苦笑)。あかりにとっては一人でジジババと暮らしている状態は
決して普通な状態じゃないんですけどね・・・
当時の自分は、入院のショックで感傷的になっていたので、仕方ない
ですね・・・普通の日常が足元から崩れ落ちていった気がしてましたし。。。

父親には10日の病状説明があった時に、あかりを見ててもらうために
病院へ来てもらっており、その際に、担当の先生から受けた説明を
話したりもしたのですが、母親とは今回のお見舞いが、入院してから
初めて会って話す機会でした。

担当の先生からの説明の際に頂いた『疑われる病気についての説明』
が書いてある書類と、9日(入院当日)に採血した血液検査の結果の
書類を母親に見せると、血液検査の数値があまりにも悪いことに愕然と
していました。
(さすが医療関係者ということもあり、当時の自分よりも危機感を持って
血液検査の数値を見ていました)

「直接ビリルビンが6.7、総ビリルビンが8.3もあって、
 γ‐GTPが1394もあるの?!」

と、驚きながら検査結果を見ていた姿が、自分にとっては更にショックでした。
入院当日や病気の説明を先生から受けた時も、勿論、ショックだったのですが、
どこか他人事みたいな、現実を受け入れられない感覚というか、
いぶきがどの程度、悪い状態なのかが、よく分からないフワフワした感覚
だったのですが、自分よりも病気に関する知識のある身内の反応によって、
いぶきがヤバイ状態だっていう現実に、突き付けられた気がしました。

そして、母親には、
”血液検査や診察などから、『胆道閉鎖症』や『新生児肝炎』など
様々な病気の可能性があり、『胆道閉鎖症』であれば、手術することで良くなる
可能性がある(ただし、一旦良くなっても、その後悪くなり、移植になる可能性も
十分ありうる)が、他の肝臓病であれば、手術療法がないため、小児外科⇒
総合小児科への科の変更をした上で、そこで採血などで肝臓の状態を
定期的に確認しながら、原因を探していくことになるが、治療法がなくて
最終的には移植が必要になることもある”
(新生児肝炎の場合は、何故か分からないけど、成長とともに治ってしまう
ということもあるそうですが・・・)
という先生から受けた説明を話しました。


入院してから4日間、ずっと病院で付添いをしていたということもあり、
気分転換に。。。ということで、いぶきの付き添いを母親にお願いして、
あかりと父親と一緒に、子ども病院の近くにある『大王わさび農場』に
行きました。

病院から久しぶりに出られ、なおかつ、わさび農場も自然豊かな所なので、
少しだけホッとした気持ちにもなれましたが、日曜日ということもあり、
家族連れで来ているお客さんが多く、元気な子ども達の姿を見る度に、
「うちの子は何で、まだ生まれてから2か月くらいしか経ってないのに、
病院に入院しているんだろう?この先、元気に暮らせる日が来るのかな?
・・・あかりだって、まだ3歳にもならないのに、両親と離れて、
一人でジジババの家で暮らしていて・・・・みんな当たり前のように、家族で
遊びに来ているのに、うちだけ何で???」って思いながら、楽しそうな
他の家の様子を羨ましく見ていましたヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

完全に『隣の芝生は青く見える』現象ですね(笑)

いぶきの病気の見通しも全く立っていない時点だったので
(原因は分からないけど、体に不調が出ていてヤバイ!みたいな)、
まぁ、仕方ない感情ですね。

人間、「見通しが立たない、よく分からない状態」に置かれる事の方が
「完全に悪い状態」に置かれるよりも精神的に不安を感じるそうなので。

多分、完全に悪い状態に置かれると、覚悟が決まったり、その後の
方針=『やるべきこと』が決まってくるので、不安感は宙ぶらりんの状態
の時よりは薄れるんでしょうね。

勿論、完全に悪い状態ならではの不安もあるでしょうから、
何とも言えないですが、私の場合は、『胆道閉鎖症』という病名が
判明して治療が始まってからの方が、病気が分かる前の状態の時よりは
精神的に楽になりました。。。完全に治る病気ではないものの、少なくとも
治療の実績があり、どういう対処をしていけばいい病気なのかが分かって
いるという点では、原因不明・治療法不明の病気よりは楽かなと。。。

ちなみに、この『隣の芝生は青く見える』現象は、未だに時々現れますが、
入院中とか、いぶきの発達が同年代の子と比べて遅いと感じる時とか、
病気持ちなんだって実感するときに、強烈に襲ってきて、
当時は精神的なダメージを受けたり、悲しい思いをしていました。


さて、わさび農場に話が戻りますが、そこで母親が作ってくれた
炊き込みご飯のおにぎりをあかりと父親と一緒に食べました。
久しぶりに買ったご飯以外の物を食べて美味しい!と思った記憶と、
精神的ダメージがデカすぎて、美味しいけど、喉を通らない・・・
と思った記憶があります(苦笑)。

わさび農場から戻り、いぶきを看護師さんに見ていてもらって、
あかりと両親が帰る見送りをしました。

あかりはとても寂しそうにしていましたが、我慢してもらうしか
なかったです。。。今考えると、当時のあかりは今のいぶきより
小さかったことを考えると、よく我慢してくれたなぁ。。。と思います。
今のいぶきが逆の立場だったら、間違いなく大騒ぎだったのでは?!
と今更ながらに思います。。。(;´・ω・)

そんな感じで、あかりや両親と出会えてうれしい気持ちがあった反面、
精神的なダメージも受けた入院5日目でした(´∀`*;)ゞ



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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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