造影CTを受けた時のこと(2月の話・・・汗)

こんにちはヾ(・∀・)ノ
あっという間に、6月になりましたね。

 ※造影CTに関することだけ読みたい方は、
   下記の雑談は読み飛ばして、
   【本題:造影CTについて・・・】からお読みください。


4月が終わったと思ったら、アッという間に
5月も終わってしまいました・・・(汗)。

時間の流れが速く感じるのは、自分が年を取ったせいなのか、
それとも子育て中で、
てんやわんやな毎日を過ごしているからなのか・・・???

『ジャネーの法則』によると、
人生の「体感時間」は19歳で折り返し
 らしいです。
(4歳から記憶が始まっている人生80年の人の場合↑。
 記憶のない赤ちゃんの時期は、人生の長さとしてカウントされない。)

つまり私は、どうやら人生の体感時間の後半戦を生きており、
今後、ますます時間の流れが加速されていくのだろうし、
あかりはやっと人生の体感時間がスタートしたところ、
いぶきはまだスタートすらしていない地点ということですな・・・(´ェ`)

成人になるまでに、人生の体感時間の半分が消費されるとしたら、
子ども時代&学生時代というのは、如何に貴重な時間だったのだろうと、
今更ながら、思いを馳せてみたりします・・・ヽ( ̄д ̄;)ノ


長くなりましたが、本題です。
かなり久しぶりに、胆道閉鎖症関連の記事を書きます。

過去の記事をさかのぼって確認したところ、最後に書いたのが、
昨年11月以来・・・Σ(´Д`lll)ヒィィィィィィl!!
もう半年以上前じゃんっっ!!
という感じで、胆道閉鎖症に関することを書きたくてブログを
立ち上げたはずなのに、本末転倒状態・・・(つД`)ノ

うぅぅぅん・・・これはきっと、火傷騒動があったせい???
いや、ジャネーの法則で、人生の体感時間が短くなっているせいで、
きっと半年も放置してしまったのだろぅ・・・うん。そうだ・・・ヽ(´∀`)ノ

(絶対違う。自分の怠惰な性格のせいです)


最後に、胆道閉鎖症について書いた記事の内容は、
10月の定期通院に関する記事で、9月の検査では、
造影CTが受けられなかったため、今後行う予定と書きました。

その後の様子を時系列でまとめます(゚д゚)↓


11月の定期通院では、前日に発熱&発疹が出た
(小児科での診断⇒ヘルペス)ため、
本人は自宅で安静にしており、私だけ病院へ行きました。
そして、いぶきの体調の説明をして、薬だけもらいました。
そのため造影CTは12月に持ち越し。。。


12月の定期通院では、前々日から、あかりからうつった
胃腸炎により、嘔吐&下痢がひどく、感染症でもあるため、
病院に行けず、またしても、私一人で病院へ薬をもらいに
行ってきました。
そして造影CTも1月に・・・という話になりました。


1月の上旬に通院&造影CTの予定を組んでいましたが、
12/23に両足大やけどをして、入院してしまい、
通院どころの話ではなくなってしましました。゚(゚´Д`゚)゚。


1/5には、こども病院に転院でき、
主治医の先生にも診て貰えたので、少し安心したものの、
造影CTは結局、1月中にもできませんでした。
1/12に皮膚移植(植皮)の手術をして、
1/23には無事、退院することができました。


そして2/2の定期通院の際に、やっと・・・本当にやっと
造影CTを受けることができましたヽ(≧∀≦)ノ

9月に受け損ねてから、5か月も経ってからの検査でした。


延期になるたびに、毎回、検査予約の入れ直しをしてもらい、
本当に先生や受付の方々に申し訳なかったです(;д;)

あ、ちなみに体調不良で通院できない時など、毎回、
病院に電話して、現状説明をした上で、どうすればいいか?
(通院しても大丈夫か?それとも本人抜きで親だけ行くか?
 別の日に通院を変更するか?など)ということを相談する
のですが、正直、その電話をするときのプレッシャーというか、
申し訳なさとかがハンパなかったです・・・○| ̄|_

特に、造影CTの検査予定が、毎回、延期延期・・・になって
しまっていたので・・・

通院日前の体調管理とか、ピリピリしながら、気をつけている
つもりですが、なかなか難しい・・・というのが正直な所・・・
本当に、他の人(あかりとかの家族すらも・・・)
から完全隔離して生活したかったです・・・w( ̄o ̄)w
(まぁ、全然、現実的な話ではないですけど、気持ちの上でね・・・)


【本題:造影CTについて・・・】

ここからは造影CTという検査のことについて書きます。


<検査内容について事前に説明してもらったこと>

・定期通院の際に、造影CT検査に関する内容や、
 書類(検査の際に提出する同意書、問診票)の説明を受けました。 

検査を受けるにあたって、もらった資料によると、
CT検査(Computed Tomography
  ・コンピュータ断層撮影法)とは、
病気の診断を行うために、輪切りの画像(断面画像)
を作成するための検査です。

造影CTというのは、そのCT検査をする際に、
”造影剤”という薬剤を使うことで、血管・内臓などの
画像コントラストが強調され、身体の状態をより正確に
とらえることができ、診断・治療がしやすくなるそうです。

造影剤は血管(静脈)内に注射します。
(点滴のルートから入れていた気がします・・・
  完全にうろ覚えですが・・・)


造影剤は、基本的には安全な薬剤とのことですが、
まれにアレルギー反応による副作用がおこることがあるそうです。
(ヨード系造影剤ということで、ヨードに対するアレルギーの反応)

特に気管支喘息の患者は、副作用の発生頻度が高いらしく、
注意が必要とのことです。

そのため検査前に提出する問診票などに、
気管支喘息があるかどうかの質問がありました。

気管支喘息かどうかの判断は、
ある程度、成長してからでないと(3歳くらいだったかな?)
判断がつかないとのことなので、いぶきの場合、
確定はしてないけど、『気管支喘息気味
というような中途半端な状態ですΣ(´Д`*)

しかし喘息予防のために、毎晩、『キプレス』という喘息の薬も
飲んでいるため、
”確定はしてないが、喘息気味と言われている”ということ、
”キプレスという喘息の薬を飲んでいる”ということを
問診票に書きまくりました。
(問診票もいくつかあったので面倒くさかった・・・汗)

ちなみに、体内に入った造影剤は尿として体外に排出される
とのことです( ^ω^ )。


また検査中は、じっとしていなければいけないため、
薬を使って、眠らせた状態で検査します。

眠らせる薬は、今回、『トリクロリール』を使用しました。
この薬は、肝臓で加水分解され、
トリクロロエタノール(鎮静・催眠作用あり)となることで、
眠剤の効果が発揮される薬であるため、
肝臓が悪い胆道閉鎖症の子は、効きにくいことがあるそうです。

最初、眠剤の効きが弱いかもしれないし、
逆に、効き始めたら、ずっと寝ているかもしれないという
説明も受けました。
いぶきも肝臓が悪く、肝硬変になっているため、
効きが悪いのではないかと心配でした。

薬が効くと、酔っぱらったような状態になるそうで、
目覚めた際など、足元がふらついたりしていて、ベッドからの転落などの
危険もあるため、検査後は注意が必要ということでした。

とりあえず眠りから覚めないと、病院から帰れないと言われて
いたので、『薬が正常に効いてくれること』、『ちゃんと起きてくれること』
『目覚めてからケガがないか注意すること』に気をつけながら、
順調に検査が進むことだけを願いつつ、付き添いをしていました。

眠剤ですが、その後は腎臓から排出されるらしいので、
目覚めたら水分をたくさん取らせて、なるべく早く、薬が体から
出ていくように、とにかく水分をこまめに取らせました。

ちなみに、上記の眠剤が効かなければ、
別の物を使うという説明も受けました。
(いぶきの場合は、効いてくれたので大丈夫でしたが・・・)


<実際の検査での様子>

検査は11時~だったのですが、
検査の2時間前から飲食をしてはいけない ので、
9時頃までに朝食や水分補給を終わらせて、病院へ向かいました。

いぶきはすぐにお腹がすくみたいで、
家でもヒマさえあれば食べ物の要求をしてくるため、
食欲を我慢できるか心配でした・・・(。´・(ェ)・)

まぁ、予想通り、検査前、腹ペコでグズグズでしたょ・・・


検査の一時間前には来院とのことで、
なおかつ、検査前に採血があるということだったので、
いぶきは毎回、採血に手こずるため、少し早めに行きました。

受付してから、身長、体重、酸素濃度、血圧の測定をしました。
必要書類を提出・確認してから、検査着に着替えて、
採血&点滴のルートを取る処置をしたのですが、
コレが大騒ぎで本当に大変でした。゚(゚´Д`゚)゚。!!

採血はいつも、採血室の看護師さんがしてくれるのですが、
今回は、点滴のルートを取るということもあり、
小児科の先生がやってくれました。

ギャン泣きで、大暴れしていたので、本当に大変そうで、
先生に申し訳なかったです・・・( ノД`)

まぁ、ギャン泣き&大暴れに関しては、今回に限らず、
毎回のことなので、採血室の看護師さんには本当に
頭下がりっぱなしです(汗)。

ちなみに、一度、あまりにもひどく泣いて、
血管が収縮(?)して、見えなくなってしまったようで、
看護師さんが電話で先生を呼んで、わざわざ先生に
来てもらって、ようやく採血できたこともありました・・・
そんな感じで、毎回、大泣き大惨事状態ですΣ(´Д`*)


採血などが終わると、そのまま別室に移動し、
眠剤を飲ませて寝せました。

看護師さんから、「眠剤を嫌がる子も多いので、
飲ませるのに苦労する事がある」ということを
聞いていたのですが、いぶきはゴクゴク喜んで飲んでいました。

眠剤は甘い味にはなっているとのことで、確かに
甘~いにおいがしてました。

採血で騒ぎ疲れて、喉も乾いてたみたいで、
もっと飲みたそうな感じでした・・・(゚д゚)

普段、苦い薬を飲んでいるせいか、
甘ければ喜んで薬を飲んでくれるので、助かります(´∀`*;)ゞ
(小児科でもらう甘い風邪薬とか喜んで飲んでるし・・・)


10時40分頃に眠剤を飲んだのですが、
10分くらいでウトウトし始め、そのまま寝てくれました。

そして完全に寝入った、11時頃に予定通り、
造影CTの検査を受けることができました。

検査をするための機械に、いぶきを寝かせた際に、
寝かせる向きを間違えてしまい、バタバタしてたので、
一瞬、起きかけましたが、眠剤の効果には勝てず、
そのまま悲しそうな表情で再度、寝直してくれました(=∀=)

検査は、10分足らずで無事に終わりました。

造影剤の副作用などが起こって、呼ばれるんじゃないかと
ビクビクしていましたが、何事もなかったので、一安心でした。
(喘息気味とかでなければ、もっと落ち着いて検査を受けられた
 かもしれないですが・・・小心者の私はビクビクしっぱなしでした)


検査が終わると、別室に移動して、いぶきが起きるまで、
隣でひたすら待っていました。

半目&口開けた状態でひたすら爆睡するいぶきの横で、
ぼーっとしながら待っていましたが、眠剤の効果は絶大で、
なかなか起きず、結構暇だったので、暇つぶしの本でも
持ってくればよかったなぁ~と思ったりしました。

寝ている間も、酸素濃度や血圧の測定をしていました。
しっかりと起きられたら、酸素のモニターや点滴も外せる
とのことで、飲食をしてもよくなるということでした。

ただ、飲食については、時々、検査後にお腹がゆるくなる
子もいるため、吐くかもしれないということも言われました。
(いぶきは普通に、起きてから吐かずに飲食できてました)

また、造影剤を入れてから30分以上経つため、
造影剤のアレルギーについては大丈夫
と言われ、
ホッとしました(*´ω`)


いぶきは目覚めてから、少しフラフラ&ヨタヨタしてました。
機嫌も若干悪くて、抱っこを要求してきたので、フラフラのいぶきを
支えながら、注意して抱っこして過ごしました。

水分をちゃんと摂取できるか確認が取れたら、普通に過ごしてOKに
なるとのことで、水筒の水を一生懸命飲ませようとしたのですが、
飲んでくれず・・・仕方がないので、病院の自販機でアンパンマンの
ジュースを買って飲ませたら、ゴクゴク一気飲みしてました( ̄д ̄;)
水分取らなかったのは、ただのワガママだったようです・・・

来年、造影CTを受けることになったら、水を嫌がった時の予備として、
ジュースも用意しておこう・・・w( ̄o ̄)wと思いました。


無事に、普通に過ごしてOKの許可が出たいぶきですが、

・今日一日は、フラフラして、今までできていたことも
 うまくできなかったりするため、注意して見ておく必要があること。

・水をこまめに取ることで、水分と一緒に薬も体外に排出されるため、
 水分を多めに取ること。

という注意事項を言われました。

当初、フラフラしていたいぶきは、ベビーカーに乗せると、
しばらくの間、ボーッとしてましたが、先生の診察の時間になる頃
にはパッチリ目覚めてくれました。

食欲もしっかりしていて、持ってきたおにぎりをガッツリ食べてました。


先生の診察が3時頃からありました。
造影CTの検査結果である、今のいぶきの肝臓の状態の画像を
見せてくれました。

先生の印象としては、
「手術した時に感じた印象よりは、悪くないかな」ということでした。
そして手術から1年以上経った今だから言えることなのかもですが、
「・・・いやぁ。手術した時は、もうこれはちょっと・・・
 という感じだったからね~」と言っていました・・・Σ( ̄。 ̄ノ)ノ
 
勿論、肝硬変にはすでになっている状態で、右後ろのあたりも萎縮し、
だいぶ小さくなってはいるけれど、今すぐ移植が必要な状態ではない
ということですし、手術時から肝臓の状態が良くなっているわけでも
ないのですが、術後の経過としては順調な方ということらしいです。

造影CTが無事に受けられて、ホッとしたと同時に、
次回(一年に1回くらいのペースで検査する予定)の検査も
無事に受けられるように、体調管理に気をつけていきたいです( ^ω^ )


今回、だいぶ長文になってしまいました(。pω-。)すみません。。。
長々と、読んでいただき、ありがとうございました(*´∀`人 ♪




☆読んでいただき、ありがとうございました。
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Re: ご無沙汰しております

あーちゃんママ様へ


お久しぶりです☆
相変わらず、返信が遅くてごめんなさい((+_+))

1歳のお誕生日を迎えられたとのことで、おめでとうございます(*^▽^*)!!
息子と同じ病気の子が、無事に誕生日を迎えられたということで、
私も嬉しく思います(*'ω'*)

またご家族の方にとっても、生後間もない頃に入院&手術、
そして病気と向き合いながらの生活・・・と、怒涛の一年だったかと思います。
”おめでとう”の気持ちと共に、”お疲れ様です”という気持ちを送ります。

同じ病気を持つ親として、お互い、これからも頑張りましょうね☆


現在、体調不良で入院治療中とのことで、心配ですね(>_<)!!
早く体調が回復されることを、心より祈っております。。。


本当に相変わらず更新が少ないブログですが、
また遊びに来てもらえたら嬉しいです☆
(最近は胆道閉鎖症のことより火傷の記事が多いですけど)


子どもの入院中は、親も大変ですので、どうぞお体に気をつけて。
入院中は何かと気も滅入ることがあると思いますが、
甘いものを食べたり、いろいろ気晴らししながら過ごしてくださいね☆

お返事ありがとうございます

二児の子育てしながら 時間ないですよ~(>_<)読んでいただけだけで嬉しいです

なかなか採血でいい数値がでず…肝臓と脾臓が大きくてなってきているようで、アルブミンの値が下がってきているじょうたいです 早急ではなさそうですが我が家が先に移植になりそうです(^_^;) いずれは…と覚悟はしていたものの現実的になってソワソワしてます。
今同じ病棟に胆道閉鎖の子がいてお母さんとも仲良くなることができて少し気持ちがらくになっています こちらのブログも本当に心強いのでお時間あるときでいいので更新してください☆

Re: お返事ありがとうございます

温かい励ましのお言葉ありがとうございます☆
今月はあかりが夏休みで、子ども二人がフルパワーで向かってくるので、毎日、グッタリです(笑)
でも昨日から実家に帰省したので、少しブログ更新できるといいなぁと思っていますが…(^_^;)


肝臓と脾臓が大きくなっているのは心配ですね(T_T)
早く状態が安定して、元の生活に戻れるといいですね(>_<)!!

うちも一時期、脾臓が肥大してきていると言われて、ヒヤヒヤしながら過ごした時期がありました。
…勿論、脾臓は今も大きいままですが、体に不調を来すような急激な進行はしていない状態なので、家で暮らせてはいるのですが、いつまた…という不安は常にあります。

肝臓は肥大→収縮に入っていて、右後ろの肝臓は無くなったのですが、肝臓は全体の35?40?(うろ覚えですがそのくらいだったと思います)%あれば生命活動維持できるという先生の言葉を信じつつ、これ以上、肝臓が小さくなりませんように!と、思いながら毎日、過ごしている状態です。

できれば移植せずに…とも思いますが、こればかりは自分らの力ではどうすることもできないので、祈ることくらいしかできず…(-_-;)
この病気の子を持つ親であれば、きっと誰でも感じているとは思いますが、移植の可能性という不安はいつも感じますょね(´д`|||)

同じ病気の御家族との交流は心強いですね☆なかなか見た目では分からない病気ということもあり、同じ境遇でないと分からないこともあると思うので、貴重な出逢いですね(*´∀`)♪
色々と不安なこともあると思いますが、少しでも早く体調が安定することを祈っております。

いよいよ…

いつもあたたかいお言葉、ありがとうございます☆
とりあえず一旦退院はしたのですが、黄疸数値が急上昇中~(>_<) 総合ビリルビン8.3までいってしまいました 一週間後の外来で下がっていないようだと年内移植ですねーということに 白目も黄色く肌も黒く いよいとといった感じです
肝硬変や胆汁の流れはいいようなのですが肝機能全般が良くないようで…
葛西が終わったあとから覚悟はしていましたが、色々乗り越えないといけない山が沢山ですね(^_^;) お兄ちゃんのケア、旦那の仕事、その後の生活… 家族と一丸となって頑張ってきます‼
移植の話 今度は私がお話できると思うのでまたおいおいこちらにお邪魔させていただきます(^^) いぶき君の肝臓ちゃん もう少し待ってねー祈っております☆ (本当にその子その子で色んなケースがあって難しい病気なんだと痛感しました)

Re: いよいよ…

あーちゃんママさん、経過のご報告、ありがとうございます。
黄疸の数値が急上昇しているのですね(涙)。

肝硬変や胆汁の流れが良くても、肝機能全般が良くないということも
あるのですね・・・私は安易に、『胆汁の流れが良い=大丈夫』と
思っていたので、そのようなケースもあると知り、勉強になりました。

本当に、人それぞれですね・・・
「いつ移植になってもおかしくない病気」ということをお医者さんから
言われてはいましたが、実際、あーちゃんママさんからお話を聞くまでは
『今一つ、ピンとこない』というような感覚がありましたが、
本当に突然、あっという間に移植の可能性が出てくる病気なのだという
ことを実感しました((+_+))
貴重なお話を聞かせていただき、本当にありがとうございます。

一週間後の外来で、下がってくれていればいいのですが。。。
治療法が確立されていない難病で、何をすれば良くなるという
ことが分からないため、本当に難しい病気ですよね。。。

一旦退院されたとのことで、今後の不安や心配など多々あるとは
思いますが、家族一緒の時間を楽しんでくださいね☆
(特にお兄ちゃんが寂しがっていたと思いますので・・・
 うちも昨年末の火傷で一か月入院した時、あかりが大層寂しい
 思いをしていたので・・・上の子のケアも大変ですよね・(;'∀'))

移植はとなると、ドナーの問題なども含めて、葛西手術の時よりも
決断することも多いだろうし、その後の生活も安定するまでは
色々と制約があり、ご家族全員にとって大変な手術になると思います。

移植が無事成功することを心より祈っております!!

移植した際には、また話など是非聞きたいです☆
入院中はストレスもたまると思いますので、愚痴を書き込みに来るとかでも
全然OKなので(笑)、また気が向いたらコメントください(*'ω'*)
(コメントに対する返信が遅くなる可能性大なので、先に謝っときます・・・
 返信が遅くなったらごめんなさい(>_<)!!)

とにかく今は、入院生活の疲れを母子ともにお家で癒して下さいね!




新たにスタート★

またまた御無沙汰しております
いぶき君はじめご家族皆様お元気ですか?

実は、やるなら早くやってもらおうということになり、10月末に移植手術を行い明後日退院予定なんです!
新しい肝臓で新たなスタートです★
もちろん、拒絶反応や感染症などリスクや心配はありますがやってよかった! と思ってます
術前の肝機能もかなり悪く 総胆汁酸はいぶき君よりはるかに高かったですし…

我が家の場合ドナーは血液型、健康状態 旦那、私、どちらもクリアだったのですが色々検討の末、私がなりました。
ドナーだった為 すぐにはICUへ面会は行けませんでしたが 術後直ぐに白目が真っ白になったそうです(^^)
翌日にはDVD観賞、2日後にはなんとお座りの練習もしていたみたいです (私はまだそのころ痛みとさまざまな苦痛と戦っていました)
一度大きな拒絶反応が出て色々な処置を先生方があれやこれやと手を尽くしてくれて徐々にですが安定してきたところです
あの葛西手術後の採血数値とのにらめっこ再びと言った感じです^_^;

まだ胆汁ドレーンもついたままでの退院ですしお薬やら不安はありますが健康な肝臓になり笑顔を見ていると先生方有難うございます と本当に感謝感謝です

この病気自己肝でいけるのがベストですが、いずれ移植になる子が少なからずいるので少しでも情報提供や不安が無くなるよなお手伝いできたらな…と思います

いぶきの肝臓さん 頑張って欲しいです★
もし気になることなどありましたら…我が家の体験記でよければおはなしできますので
長々と失礼しました

これからインフルエンザや感染症の時期ですのでお互い気を付けていきましょうね




Re: 新たにスタート★

お久しぶりです!まだ入院中で大変な中で、コメントありがとうございます(*´∀`)♪

移植されたんですね!!
そしてもうすぐ退院とのことで、本当に良かったです!

以前、年末までには移植の方向で動いてるお話を聞かせていただいたので、『もうすぐ年末だけど、大丈夫かな?』と思っていたところに嬉しいお知らせをいただき、ホッとしました(о´∀`о)

色々と心配もあると思いますが、まずは移植の成功、おめでとうございます☆
小さな体で、大きな手術、よく乗り越えましたね!

そして、あーちゃんママさんが、ドナーになったのですね!
我が子のためとはいえ、お腹を切るわけですから、痛みや不便なこととかもあり、大変でしたね(ノ_<。)
ドナーの方も、術後しばらくは疲れやすくなるとか、体調が万全とは言えない状態になると聞くので、どうぞ体をしっかり休めて下さいね(>_<)

実際に移植された家族からの「やって良かった」という体験談は、凄く励みになります!!
また良かったら体験談など是非聞かせてくださいね!

この病気をもつ子どもやその家族にとって、移植は誰の身にも起こりうる、切り離せない問題ですよね…
しかも移植した人が身近にいることは稀だから、どうしても情報量が少なくて、不安になったりもするので、色々と助言いただけると助かります!!

まだ大変な中でのコメント、本当にありがとうございました!
退院後はまたしばらく、感染症に気をつけながらの隔離生活ですね(/´△`\)
私は、葛西手術の際、手術も大変でしたが、手術後の隔離生活もキツかった記憶があります…(´д`|||)
すごいストレス溜まりました(笑)。
色々、不便なことも多いと思いますが、ストレス適度に発散しつつ(私はチョコレートが手放せなかったです)、少しずつでも元の日常生活に戻っていけるといいですね(^-^)v

お互い、感染症には気をつけましょうね!
早く母子ともに万全な体調になりますように☆

早速に…

早速に読んでいただき、お返事までありがとうございます(^^)

うちの子が移植をした所は移植の子が多い病院でしたので同じ胆道閉鎖の子はもちろん他の病気で移植をしに来ている子がとても多く 親同士もなかなか身近にはいないので貴重な交流ができとても心強かったですよ!
移植…ときくとかなりハードルが高いものですがそこにいると普通の軽い施術のような感覚になってくるくらいでした(笑)

隔離… これからの我が家の一番の問題です^_^; 兄弟いればいれば必ずもらう。
私もチョコレート必須です(笑)
また息抜きにこちらのぞかせていただきますね♪

Re: 早速に…

おはようございます(о´∀`о)
今日、退院日ですよね?
退院、おめでとうございます《*≧∀≦》!!

移植仲間と出会えるのは確かに心強いですね☆
入院中、励まし合う相手がいるのは大事ですょね!

隔離生活…確かに一人目の子ならまだしも、兄弟いると難しいですよね(T_T)
病院内と違って、感染症も貰いやすいですし、上の子のケアもしてあげなきゃだし、日常的な家事育児もやりながら、移植後のケアもしてあげるというのは本当に大変だと思います(´д`|||)

祖父母の協力やファミリーサポートとかの行政の預かり事業などを利用しつつ、無理しすぎないように、体に気をつけながら頑張って下さいね(>_<)!

しばらくは大変な日々が続くと思いますが、落ち着いたら、移植後の日常生活等の近況も教えて頂けると嬉しいです(^-^)また是非、のぞきに来てください~☆
05 | 2018/06 | 07
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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

ご訪問ありがとうございます
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カテゴリの「胆道閉鎖症」を選択すると、胆道閉鎖症に関する記事のみ抽出されます。 私たち家族の闘病記にすぎませんが、何かお役に立てる情報が含まれていたら幸いです。2つめの記事『胆道閉鎖症の特徴、入院&手術、術後の状態』というタイトルの記事が一番しっかりとした内容になってます。
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