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いぶきの幼稚園入園説明会

こんにちわ☆いぶきの今月の受診の結果についても書かなきゃとは
思うのですが、長くなりそう&書きかけの記事があったので、
先にそちらを書かせてもらいますね。

ウルトラマンが飛んでる風
↑ ウルトラマンがストーブの柵に挟まれてました。。。
   (ちょっと前の写真です。さすがにもうストーブは片付けました)
   ウルトラマンが「シュワッチ!!」って飛んでるんだそうです。


今月7日に、いぶきの幼稚園の入園説明会がありました。
いぶきは、11日に内視鏡検査で入院するということから、
参加せずに、私一人で説明会&相談をしに行きました。

5月末に子ども病院で、入院説明の受診をした際に、
「入院前に感染症にかかると困るので、幼稚園には極力連れて
行かないでほしい」ということを言われていたので、幼稚園で未就園児向けに
行われている週1回の教室も入院が終るまではお休みして、
今回の説明会も、いぶきは実家の親に預かってもらうことにしました。

実家から近くなったとはいえ、最短でも車で往復1時間かかる距離なので、
あかりを登園させてから、慌てていぶきを実家へ送り、また家に戻ってきてから
幼稚園へ行きました((((;´・ω・`)))

すでに説明会が始まっていましたが、幸い(?)田舎の方なので、私の後から
来てた人も何人かいましたし、集まった人数も10数人で、子ども達も自由に
体育館の中をウロウロしたり、先生が後ろの方で一緒に遊んでくれたりして、
ゆる~い感じの説明会で、ありがたかったです(笑)。

あかりの時は、都市の方のマンモス幼稚園だったため、体育館に来年度
入園児&保護者がギッチリ集まって、子どもはそれぞれの保護者の隣に
いたのですが、なるべく子どもを騒がせないように周囲に気を使いつつ、
みんなそれぞれ、ピリピリしながら聞いていた気がします(汗)。

まぁ。。。そういう状況でも特にストレスない人もいると思うのですが、
私の場合、人込みがもともと得意じゃない上に、当時はいぶき(0歳)が
感染症予防で外出禁止期間になっていたので、『こんなにたくさんの子どもが
いる中で。。。あかり、感染症をもらってこなければいいなぁ・・・』とか思いつつ、
すごいストレスを感じながら参加していたました。。。(´∀`*;)ゞ


幼稚園には、いぶきの病気のことは簡単には伝えてあるのですが、
しっかりと話したことはなかったので、入園できるかどうかも含めて、
しっかり相談したかったので参加しました。
(個別相談の時間も設けられていたので)

事前にいぶきは入院準備のために参加できないのだが、病気のことを含め、
個別相談をしたいので、参加をしたいことを伝えていたためか、
全体説明が終わるとすぐに主任の先生(園全体をまとめ、仕切っている先生)
が私のもとに来てくれ、いぶきの病気についての説明を聞いてくれました。

どういう病気であるか、いつ手術をして現在の治療・体調はどんな状態か、
園生活をする上で気をつけることや、緊急事態が起こる可能性や対処法
などについて話しました。

具体的には、胆汁が流れないことにより肝臓がダメージを受けてしまう病気で、
生後3カ月の時に子ども病院で手術を受け、現在は薬を飲んだり、検査したり
しながら経過観察をしている状態であることを伝えました。

現在は元気に普通の子と同じような生活をしているものの、肝臓が肝硬変と
いう悪い状態になっているため、今後、病状が良くなることはなく、
徐々に悪くなり、最終的には自分の肝臓では生きられないため、肝移植という
手術を行う可能性があること。

移植になった場合は、入院および、移植後の感染症を防ぐために、
休園することになるということ。

また元気でも、感染症のような全身熱が出る病気にかかると、体調が急変し、
一気に移植になる可能性があるため、いつ移植になるか分からない状態
であること。
今まで、感染症にかかるのが怖かったので、あまり外出させずに
家で過ごすことが多かったため、あまり集団生活に慣れていないこと。
集団生活に慣らすために、未就園児向け教室に今年から通い始めたこと。

現在、食道静脈瘤ができている状態であり、放置しておくとそれが破裂し、
吐血するなど支障がある(大人であれば命に関わるが、子どもの場合は
命に関わることは少ない)ため、定期的に内視鏡検査入院をして
処置していること。

もし食道静脈瘤が破裂して吐血した場合は、病院でないと止血できない
(通常の外傷であれば、傷の箇所を押さえて止血するが、体の中での出血
なので、専用の器具を使って、お腹の中で、バルーンを膨らませて、
内側から圧迫することで止血する)ため、すぐに救急車を呼んで
欲しいということ。

園生活をする上で気をつけてほしこととしては、お腹を圧迫することにより
『胆管炎』という熱を出して病状が悪くなる症状(病院に入院して治療が必要)
になってしまうため、もしお腹をぶつけたりしていたら教えて欲しいということ。
(胆管炎は、通常の風邪などと症状が見分けがつきにくいため、
 お腹をぶつけていたことが分かっていれば、胆管炎の可能性も含めて対処
 できる&お医者さんへの説明の際にも、どこでどういう風にお腹をぶつけたか
 ということを話す必要があるため)

お腹を圧迫するという点から、鉄棒をやらせないでほしいと個人的には思って
いるということ。ただし、実際に行わせるかどうかは、入園前の体調や、
主治医の意見、主人との方針を決めてから決定するということ。

うんちの色が白くなる⇒肝臓に不調が出ているサインであることから、毎日、
ウンチの状態をチェックしているのだが、幼稚園でウンチすることもある
と思うので、いぶきが自分でウンチの色など伝えられる年齢になるまでは
チェックして、異常があれば教えて欲しいということ。

・・・というか、いぶきはまだオムツが取れていない。。。(´;ω;`)
トイレトレーニング、頑張らなきゃだゎ・・・( ノД`)

顔に黄疸が出ること、白目が黄色味を帯びることなども肝臓の不調サイン
であり、家でも気にかけてはいるが、気づかないこともあると思うので、
もし気づいたら指摘して欲しいということ。

今のところ、運動制限や食事制限はない状態ではあるが、今後の体調
により、主治医の先生とも相談しつつ、制限がつく可能性もあるということ。

・・・ちなみに、幼稚園の入園説明会の時点では好酸球性胃腸炎は発見
されていなかったのですが、食物アレルギーの可能性が疑われるため、
入園の際には、また色々と相談しなきゃならないかもなぁ。。。

それから両足火傷で皮膚移植をしており、見た目が悪い状態になっている
ということも話しました。


いぶき作 粘土恐竜

↑ ここでちょっと休憩(笑) 最近のいぶきの粘土作品です。
  
   今まではちぎって細かくして遊ぶとか、全部の色を混ぜて遊ぶとか、
   私に「恐竜、作って」とか要求して、作った粘土恐竜で戦わせて
   (粘土だから戦わせるとすぐに壊れてしまい、また新しく作るように
   要求するというエンドレス粘土遊び)遊んでいただけでしたが、
   自分で形を少し作るようになりました。
  
   そして彼の色彩感覚は独特で、ぬりえとかでも思いましたが
   配色がカラフル&常識にとらわれない色使いをします。
   (。。。でもこの色合いになったのは一瞬で、その後、いつも通り、
    全色混ざって、くすんだ紫色になってました)
  
   この作品は、『アンパンマンがティラノサウルスに食べられている姿』
    という、実は残酷な作品ですΣ(´Д`*)
   アンパンマンが汚い色をしているので、残酷さが際立ちます!!

   あかりは粘土でキャンディー作ったり、型抜きも上手にできるように
   なり、さすがお姉ちゃん!という感じの作品を作ってました。
   (そして、そのキャンディーとかお菓子の作品を使ったママゴト遊びに
    付き合わされる⇒途中でいぶきが破壊⇒お姉ちゃんと喧嘩になる)
   数年違うだけで、子どもの成長速度は早いなぁと感心します。


話を幼稚園の入園説明会に戻します(=∀=)。

私がいぶきの病状やこれまでの経緯を説明すると、
主任の先生がハンカチを取り出して、自分の涙をぬぐいながら、

「お母さん、これまでよく頑張りましたね」

と涙を流しながら褒めてくれました(*ノ∪`*)

「元気いっぱいのいぶき君が、病気を持っているなんて、
 最初、あかりの担任の先生づてに聞いたときには、
 本当にびっくりしました!」
とも言われたので、本当に見た目だけでは病気かなんてわからない
よなぁ・・・(=∀=)と改めて思いました。

まぁ、親の私ですら、『本当に病気を持っている子かな??!』
と思う瞬間があるくらいですから(笑)!!

主任の先生は、ベテランの先生でとても明るく、元気いっぱいの先生
なのですが、多分、これまで色々な家庭を見てきた上で、
育児の大変さをよく知っていて、その上で、病気を持っていることの
大変さなども共感してもらえたんだろうなぁ。。。と思うと、嬉しい気持ちと
ありがたい気持ちでいっぱいになりました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

そして先生につられて、もらい泣きしてしまい、幼稚園の体育館で
2人ともハンカチで涙をぬぐいつつ相談をするという事態に。。。(苦笑)


その先生から聞いた話によると、以前、いぶきよりも重篤な疾患を
抱えた子もいたとのことなので、いぶきの場合、他の子とほぼ変わりない
生活ができているため、たぶん入園できるだろうとのこと。
(あかりの送り迎えの時や、未就園児向けの教室でのいぶきの様子を
 見ているため、その先生はいぶきのこともよく知っています)

勿論、園長先生と相談した上で、最終的には園長先生の判断で決定
するということになりました。

ちなみに、昨日、幼稚園からいぶき宛に入園手続きの書類が届き、
入園できることが分かり、ホッとしました・・・(* ´ ▽ ` *)

また参考までに、以前、在園していた病気を抱えた子のお話を
聞いたのですが、その子の病気に関する注意事項(どの程度であれば
運動してよいか、園で生活する上で気をつけてほしいこと、
緊急時の対応など)を書いた紙を、ご家族と主治医の先生と相談して
作成し、それを職員室の誰でも見られる場所に貼りだした上で、
全職員に内容を周知して、子どもを見守っていたとのお話を聞きました。

緊急時の場合などは、『救急車を呼ぶ&親への連絡⇒ドクターヘリの
ある大きい病院へ搬送⇒ヘリで子ども病院へ搬送』という手順が組まれ
ており、病院とも連携がとれるように事前に取り決めをしてあったそうです。
(幸い、在園中、そのような緊急事態になることなく済んだそうですが、
緊急事態の対応などしっかり取り決めておくことは大事だなぁと思いました)

話を聞いていて、その病気を持っていた子のご家族、スゲェや(*゚Q゚*)!!
と感心するほかありませんでした!!

そのご家族の方も、他の子と変わらないような、普通の生活をさせるために、
色々と苦労されたのだろうなぁ・・・ということが感じられたと同時に、
前例があると、後に続くものとしては、どうすればいいかという参考にも
なるので、本当に貴重なお話を聞けたなぁと思いました。

ちなみに市内の幼稚園・保育園の中では、この幼稚園が一番消防署から
近いので、救急車が到着するのも早いということも教えてくれました( ^ω^ )
(私は救急車の到着時間とかまでは考えてなかったので、ラッキーとしか
 言いようがないのですが、きっと、もっと重篤な疾患を抱えるご家族とかは
 色々な判断の材料として、救急車が早く着くような立地条件とかも
 考えたりするんでしょうね。。。)

・・・というわけで、いぶきが入園する際にも、いぶきの病気の注意事項を
書いた紙などがあると、ありがたいということを言っていましたので、
入園までに作成しよう!!と思いました。

1つ宿題ができてしまいましたが、いぶきが安全に園での生活が
できるように、そして預かる幼稚園としても安心して保育をして
もらえるように、用意した上で入園させたいと思います!

主任の先生から最後に言われたのですが、
「今までこれだけ頑張ってきたのですから、これからは普通の子と
同じような生活をできるだけさせてあげましょう!!
特に、未就園児向け教室で楽しそうに元気いっぱい遊んでいる姿を
見ると、本当にそう思います!!
いぶき君が楽しく幼稚園で過ごせるように、微力ながら、私たちも
精一杯サポートさせていただきますので、一緒に頑張りましょう!!」

と、力強いお言葉をいただきました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

今までも色々な人のサポートを受けながら、何とかやってきましたが、
今後は幼稚園の協力も得られそうで、本当にありがたい限りです(涙)!!

今回、相談させて頂いた先生も、私のまとまりのない話を一生懸命聞いてくれ、
自分のノートにメモしたり、参考になる話をいろいろ聞かせてくれて、、、
長い相談時間になってしまたのですが、真摯に対応してもらえ、
本当にありがたかったです(´ω`人)
もう今後もよろしくお願い致しますというほかないですね。

いぶきの幼稚園生活が楽しく安全なものになるように色々な人が
協力してくれるということが分かり、安心しましたv(o゚∀゚o)v

とりあえず私は、いぶきの取扱説明書作りを頑張ります☆


☆読んでいただき、ありがとうございました。
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Re: うちも保育園入園したよ!

ずいぶんと遅い返信でごめんなさい!!
保育園、入園したんだね!
慣れるまで、しばらくは親子ともに大変だと思うけど、頑張ってね☆

本当に病気持ちの子どもは、周囲の理解が欠かせないと思うょ・・・
勿論、普通の子どもであっても家庭環境がそれぞれだから、
理解は欠かせないんだけど、日常生活のちょっとした原因が健康状態に
大きくかかわることがあるから、健康な子よりはどうしても注意が必要だよね。。。

子どもにとっても保育園・幼稚園といった集団生活を勉強する場は、
将来、学校生活を送る上でも重要だから、感染症とかいろいろ不安もあるし、
先生達や周囲の人たちにもご迷惑をおかけすることも多いだろうけど、
子ども達には頑張ってその生活に馴染んで、楽しい園生活を送ってもらいたいよね☆
とりあえず、新しい生活のスタート、お疲れ様です&頑張ってね!!
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さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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