【2年ぶりの更新(苦笑)】入院生活5日目 ~あかりがお見舞いに来る~

こんにちわ。
6月に入り、だんだんと梅雨モードに入ってきましたね!
昨日、雨が降ると天気予報でやっていたので、
一昨日、慌ててナスやピーマン、キュウリ(ゴールデンウィーク前に
植えたのですが、その後、遅霜により枯死しました。。。Σ(´Д`*))
などの苗の植え付けをしました。。。畑作業、遅れております(汗)。
今日は天気が良さそうなので、少しは畑作業、進められるかな?


さて、タイトルの通り、まさかの2年越しでの入院生活の時の記事を
書きます・・・((((;゚Д゚)))))))
完全に今更。。。と言う感じですね。。。すみません・゚・(つД`)・゚・

ブログを始めた時の思いとしては、
⇒胆道閉鎖症の子を育てる日常を記録して伝えること
⇒葛西手術の際の入院記録を載せること
により、同じ病気を持つご家族の参考になれば。。。との思いで
ブログを立ち上げたものの、日々の生活のことばかりで入院・手術に
関する参考になるような記事が全然書けておりませんでした(反省)。

2年前の自分に対して言い訳をするとしたら、

『色々と忙しかったのです・・・や、火傷したりもしたしさぁ・・・』

(子ども達が成長して、一人遊びができるようになった&
 引っ越してきたことにより、自分の自由時間がだいぶ取れるように
 なりました・・・( ;∀;) これから、滞ってた分を、頑張って書くぞ!!)

とか、

『いぶきの写真を載せるにあたって、顔も出すなら、やっぱりある程度、
 時間経過してから書いた方がいいじゃん???』


(子どもの顔を毎回、顔隠ししてブログに載せてますが、
入院中の写真については顔出しした方が表情などもしっかり分かるので、
顔出ししようか・・・いや、一応、隠しとこうか。。。と、
ずっと迷っていたのですが、改めて赤ちゃんの頃の写真を見直すと、
『あれ?・・・この赤ちゃん誰???
 ・・・ってか、この顔が2年後にはこうなるの?!』と言うレベルで、
顔が変わってしまったので、入院生活中の記事については顔出しした
写真を使って書きたいと思います。
・・・いやぁ。ホント、子どもの頃ってコロコロと顔が変わるんだなぁ。。。汗)

とか、まぁ、色々な言い訳をしてしまいますが、
まぁ、滞っていた最大の理由は、この一言に尽きるでしょう・・・

『私の怠惰な性格のせいで、滞っておりました!!』

(土下座)・・・ ○| ̄|_  ○| ̄|_  ○| ̄|_ ・・・(土下座)

 
。。。はい、ということで、2年ぶりに入院生活の記事を更新します☆
(2年前の文章を読み返したけど、色々と恥ずかしくなるようなことが
書かれており、だいぶ追い詰められてるなぁ・・・
2年前の自分、おかしなテンションで書いているなぁ・・・
という感じで痛々しくなりました(;´・ω・)
・・・年月も経過したので、もう少し、落ち着いた内容の記事が
書けたら。。。と思ってますw( ̄o ̄)w)


でべそいぶき2015

↑ 入院当時のいぶき。 
   夜、撮影したので、皮膚の色が悪く見えるのが、黄疸なのか、
   病室が暗い中で蛍光灯に照らされているせいなのか、
   よく分からないという分かりにくい写真になってしまった。。。
   (昼間に写真撮影すればよかったと今更後悔してます)

   病気の子だなんて見た目からは分からないのが、この病気の
   怖いところだなぁって改めて思います。
   ただ、おへそだけは肥大した肝臓に圧迫されていたため、
   かなり飛び出た”でべそ”になっています。
    (手術後、でべそが治りました)


2015年9月13日(日)

病院は土日がお休みなので、朝の回診があったくらいで、
特に検査などもなく、ゆっくりすごしました。

午前中に両親があかりを連れてお見舞いに来てくれました。
いぶきの入院のために、10日から一人で実家暮らしをしている
あかりとは3日ぶりの再会でしたが、ずいぶんと会っていなかった
ような気がするくらいの懐かしさに襲われました。

いぶきとの入院生活が始まり、生活環境がガラリと変わってしまい、
今まで普通の赤ちゃんとして生活していたいぶきが、
点滴につながれていたり、病衣を着て、色々な検査を次から次に
行っている姿を、ここ数日のうちに見ていたせいか、あかりがすごく
普通に元気で健康に生きているということがありがたく感じました。

そして「あぁ、あかりは普通の世界で暮らしてるんだなぁ。。。」
とぼんやり思っていた気がします。

でも、今考えると、『普通の世界』ってなんだ?!ってツッコミを入れたく
なります(苦笑)。あかりにとっては一人でジジババと暮らしている状態は
決して普通な状態じゃないんですけどね・・・
当時の自分は、入院のショックで感傷的になっていたので、仕方ない
ですね・・・普通の日常が足元から崩れ落ちていった気がしてましたし。。。

父親には10日の病状説明があった時に、あかりを見ててもらうために
病院へ来てもらっており、その際に、担当の先生から受けた説明を
話したりもしたのですが、母親とは今回のお見舞いが、入院してから
初めて会って話す機会でした。

担当の先生からの説明の際に頂いた『疑われる病気についての説明』
が書いてある書類と、9日(入院当日)に採血した血液検査の結果の
書類を母親に見せると、血液検査の数値があまりにも悪いことに愕然と
していました。
(さすが医療関係者ということもあり、当時の自分よりも危機感を持って
血液検査の数値を見ていました)

「直接ビリルビンが6.7、総ビリルビンが8.3もあって、
 γ‐GTPが1394もあるの?!」

と、驚きながら検査結果を見ていた姿が、自分にとっては更にショックでした。
入院当日や病気の説明を先生から受けた時も、勿論、ショックだったのですが、
どこか他人事みたいな、現実を受け入れられない感覚というか、
いぶきがどの程度、悪い状態なのかが、よく分からないフワフワした感覚
だったのですが、自分よりも病気に関する知識のある身内の反応によって、
いぶきがヤバイ状態だっていう現実に、突き付けられた気がしました。

そして、母親には、
”血液検査や診察などから、『胆道閉鎖症』や『新生児肝炎』など
様々な病気の可能性があり、『胆道閉鎖症』であれば、手術することで良くなる
可能性がある(ただし、一旦良くなっても、その後悪くなり、移植になる可能性も
十分ありうる)が、他の肝臓病であれば、手術療法がないため、小児外科⇒
総合小児科への科の変更をした上で、そこで採血などで肝臓の状態を
定期的に確認しながら、原因を探していくことになるが、治療法がなくて
最終的には移植が必要になることもある”
(新生児肝炎の場合は、何故か分からないけど、成長とともに治ってしまう
ということもあるそうですが・・・)
という先生から受けた説明を話しました。


入院してから4日間、ずっと病院で付添いをしていたということもあり、
気分転換に。。。ということで、いぶきの付き添いを母親にお願いして、
あかりと父親と一緒に、子ども病院の近くにある『大王わさび農場』に
行きました。

病院から久しぶりに出られ、なおかつ、わさび農場も自然豊かな所なので、
少しだけホッとした気持ちにもなれましたが、日曜日ということもあり、
家族連れで来ているお客さんが多く、元気な子ども達の姿を見る度に、
「うちの子は何で、まだ生まれてから2か月くらいしか経ってないのに、
病院に入院しているんだろう?この先、元気に暮らせる日が来るのかな?
・・・あかりだって、まだ3歳にもならないのに、両親と離れて、
一人でジジババの家で暮らしていて・・・・みんな当たり前のように、家族で
遊びに来ているのに、うちだけ何で???」って思いながら、楽しそうな
他の家の様子を羨ましく見ていましたヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

完全に『隣の芝生は青く見える』現象ですね(笑)

いぶきの病気の見通しも全く立っていない時点だったので
(原因は分からないけど、体に不調が出ていてヤバイ!みたいな)、
まぁ、仕方ない感情ですね。

人間、「見通しが立たない、よく分からない状態」に置かれる事の方が
「完全に悪い状態」に置かれるよりも精神的に不安を感じるそうなので。

多分、完全に悪い状態に置かれると、覚悟が決まったり、その後の
方針=『やるべきこと』が決まってくるので、不安感は宙ぶらりんの状態
の時よりは薄れるんでしょうね。

勿論、完全に悪い状態ならではの不安もあるでしょうから、
何とも言えないですが、私の場合は、『胆道閉鎖症』という病名が
判明して治療が始まってからの方が、病気が分かる前の状態の時よりは
精神的に楽になりました。。。完全に治る病気ではないものの、少なくとも
治療の実績があり、どういう対処をしていけばいい病気なのかが分かって
いるという点では、原因不明・治療法不明の病気よりは楽かなと。。。

ちなみに、この『隣の芝生は青く見える』現象は、未だに時々現れますが、
入院中とか、いぶきの発達が同年代の子と比べて遅いと感じる時とか、
病気持ちなんだって実感するときに、強烈に襲ってきて、
当時は精神的なダメージを受けたり、悲しい思いをしていました。


さて、わさび農場に話が戻りますが、そこで母親が作ってくれた
炊き込みご飯のおにぎりをあかりと父親と一緒に食べました。
久しぶりに買ったご飯以外の物を食べて美味しい!と思った記憶と、
精神的ダメージがデカすぎて、美味しいけど、喉を通らない・・・
と思った記憶があります(苦笑)。

わさび農場から戻り、いぶきを看護師さんに見ていてもらって、
あかりと両親が帰る見送りをしました。

あかりはとても寂しそうにしていましたが、我慢してもらうしか
なかったです。。。今考えると、当時のあかりは今のいぶきより
小さかったことを考えると、よく我慢してくれたなぁ。。。と思います。
今のいぶきが逆の立場だったら、間違いなく大騒ぎだったのでは?!
と今更ながらに思います。。。(;´・ω・)

そんな感じで、あかりや両親と出会えてうれしい気持ちがあった反面、
精神的なダメージも受けた入院5日目でした(´∀`*;)ゞ



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入院前の術前説明(2018.5.28)

ここたまのたまごから…
↑ 子ども部屋を片付け中に、開けてビックリ!!
   『ここたま』の卵が、ウルトラセブンに乗っ取られていました。。。
   本来、卵に入るべき子が、セブンを悲しげに見つめています。


こんにちわ☆
今週の初めに、子ども病院で入院前の術前説明がありました。

以前は子ども病院から近い場所に住んでいたので良かったのですが、
移動だけでも2~2時間半かかるので、朝7時頃に実家を出て病院へ。
(あかりの幼稚園が始まる前に出発しなきゃいけなかったため、
 親に送迎をお願いするため、実家にいました)
久しぶりに朝早くの運転で、眠かったです・・・ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

子どもが生まれる前は、仕事に行くために、朝から運転は当たり前
でしたが、生まれてからは久しく朝に運転することはなかったので、
ちょっと新鮮な気持ちになりました(* ´ ▽ ` *)

それにしても長野県はムダに広い&山だらけだから、みんな結構、
苦労して病院に通院しているんだなぁと実感・・・Σ(´Д`lll)エエ!!


病院には9時すぎにつきましたが、いぶきの朝ごはんがまだだったので
(寝ている状態で車に乗せたから)、車内でパンを食べさせて9時半に
病院の受付を済ませました。

恒例の身長&体重測定をして、最初に胸部のレントゲン撮影をしました。
レントゲンを撮影するたびに、いつも思うのですが、
「こんなに小さい頃から被爆(・・・失礼な言い方ですが)を繰り返している
 けど、大丈夫だろうか・・・」と思ってしまいます・゚・(つД`)・゚・

勿論、レントゲンを撮ることが、いぶきの病気の治療の上で必要なことで、
病院には大変お世話になっているので、本当に感謝しかないのですが、
どうしても頭の片隅には、将来の不安というか、頭の中が「???」って
なる時があります。

まぁ、考えた所でどうすることも出来ないから、治療をお任せするしかない
のですが、多分、病気のお子さんをお持ちの方とか色々な不安を抱きながら、
治療に臨んでいるんだろうなぁ。。。と改めて思います。

レントゲン撮影も、赤ちゃんの頃とか、おとなしくしてくれなくて大変でしたが、
もうすぐ3歳になるということもあり、暴れなくなり、安心して撮影できるように
なりました(´∀`*;)ゞ・・・う~ん。成長したなぁ・・・

レントゲン撮影後に、麻酔科からの説明がありました。
半年前にも内視鏡検査を受けている&何度か全身麻酔をしていることから、
サラッと説明があったくらいで、すぐに終りました。

麻酔科での説明も、初めての内視鏡検査を受けたときは不安だらけでしたが、
良くも悪くも、麻酔を受けることに慣れてしまった感があり、特に不安を感じて
いない今日この頃・・・(汗)


麻酔科からの説明後は、恒例の採血室へ。。。
春の人事異動があったのか、この時期は採血してくれる看護師さんが
今までの看護師さんとは違う方でした。

看護師さんも慣れていないのか、だいぶ緊張している感じでしたが、
追い打ちをかけるように(?)、いぶきも採血を「いたいから、いやだ」と
いう言葉を繰り返しており、さらにプレッシャーをかけていたため、
一回目の採血では失敗・・・しかも血が出なくて刺し直そうと針を
動かしたので、痛みが増幅されたらしく、いぶきが大声で悲鳴をあげて
いました(苦笑)。

なんかもう、誰が悪いわけでもないのに・・・
看護師さんだって頑張ってやってくれてるし、いぶきだって頑張って
痛みを我慢しているのにうまくいかないという、、、

採血が失敗すると、本当に何とも言えないやるせない気持ちになります。
(看護師さんとかメチャメチャ謝ってくれてましたし・・・(;´д`))

子どもの血管は、ただでさえ細い&逃げやすくて採血が難しいのに、
緊張したり泣いたりすると、さらに収縮して採血しにくくなると
聞いたことがあります。。。:(´◦ω◦`):

もぅ、『看護師さん、頑張れ!!』と応援することしかできないですが、
早くいぶきが成長して、血管が太くなることを願うばかりです。。。

まぁ、採血室で『ポタ(?)』と呼ばれていた手の甲から採血する
方法の時と比べると、腕から採れるようになり、はるかに
ラクになりましたが。。。
(ポタの時は、血が出なくなると1滴ずつ絞り出すように、
 手をギュッと掴んで、圧力をかけるようにして血を出していたので)

あ、、、ちなみに2回目の採血では、ベテラン看護師さんに交代して
採血していました。
ベテランさんも、やっぱり採血に苦労しているようでしたが、
何とか採血できて良かったです。

採血終了後、看護師さんに「シール、好きなのもらっていって!」
と言われ、真剣にシールを選ぶいぶき。。。

先日、近所の小児科に行った際に、たまたまウルトラマンと
仮面ライダーのシールをもらったので、明らかにそれらを探している
みたいで、眉間にシワを寄せつつ、1枚1枚見比べ、吟味して
いましたが、アンパンマンとかドラえもんとかのシールしかなく・・・
あまりにも時間がかかっていたので、「ジャイアンでいいね!ホラ!!」
と私が勝手に選んでしまいましたが、「これ ヤダ!これ ヤダ!!」
と採血室を出るまでわめいておりました・・・(=∀=)

御代田の公園

↑  公園で遊ぶいぶき。
   パッと見は普通のヤンチャ坊主なので、持病があることも、
   採血で痛い思いをしていることも、ましてや2回も大きな手術
   (胆道閉鎖症の葛西手術と両足火傷の皮膚移植)を受けたことも
   他の人から見たらわからないですね。。。絶対。。。(。-_-。)


採血後は結果が出るまで待ちの時間。。。
正直、この時間が結構ツライです。。。
何しろジッとしていてくれないので、ひたすら歩き回ってみたり、
絵本を読んだり、抱っこしたりしてますが、結果が出るまでに、
1時間くらいはかかるので、いぶきも完全に暇を持て余してます(苦笑)。

小児外科の診察では、採血の結果はいつも通り横ばいということで、
入院までに体調崩さないように気をつけて下さいとのことでした。
そして出来るだけお姉ちゃんの幼稚園へは連れて行かないようにとの
ことでしたので、今までは週に1回、未就園児対象の幼稚園の教室に
通っていましたが、検査が終わるまでお休みすることにしました。

ちょうど今月7日に入園説明会があるのですが、いぶきは実家で
預かってもらって、一人で参加したいと思います・・・( ;∀;)

とにかく無事に入院できるように、体調管理に気をつけなければ!!
頑張ります(ノ゚ω゚)ノ*.オオォォォォォォォー!!!


今回の通院では、会計まで終ったのが13時15分頃だったので、
4時間ほど病院ですごしました( ゚Д゚)キャァァァァァァァァァァァァァァァァ!!!!!
いつもの通院よりやることも多くて、さすがに疲れましたが、
この日は、実は16時半~あかりといぶきの歯医者の予約もあったので、
スーパーでパンを買って、14時までに昼食を終わらせて、慌てて家へ!
(私が子ども病院の予定があるのを忘れて、歯医者の予約をその日に
してしまったので、自業自得ですが。。。)

何とか予約時間に滑り込みセーフ!!みたいな状態でした(;´・ω・)

歯医者さんも予約が1カ月待ちなので、今回、キャンセルせずに済んで
良かったです(涙)!!

何か慌ただしくて、ヘトヘトになった一日でした。。。
スケジュール管理、ちゃんとしよう・・・と反省しました(笑)。




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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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