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最近のいぶきの体調 (痒みの症状が出てきました)

こんにちは(^-^)/
今回は、最近のいぶきの体調についての気になることを
書きたいと思います。

ゴミ箱マン達

まぁ、こちらの写真の通り、元気に過ごしてはいますヾ(o´∀`o)ノ

 ※この写真は、子ども達用のごみ箱を作ろうと思い、
   100均でゴミ箱を買ってきて、シールを貼らせたら、
   自分でアレンジしたゴミ箱を気に入ってしまい、
   ヘルメットとして(?)頭にかぶっている写真です(汗)。

   いぶきに至っては、ゴミ箱を頭にかぶったまま、
   お姉ちゃんに殴りかかろうとしている瞬間です( ´艸`)

   この後、テンションが上がり過ぎたいぶきが、
   ゴミ箱を玄関(コンクリ)に叩きつけて、ゴミ箱を破壊してしまい、
   一度も使われずに、ゴミ箱がゴミになってしまいました(涙)。


ここ最近は、ありがたいことに風邪などの感染症にはかからずに、
元気に過ごしているものの、気になる症状が出てきたので、
ちょっと心配しています。

それは『痒み』という症状。

胆道閉鎖症・・・というか、肝硬変が悪化することで起こる症状の
一つに体中に痒みが出るということがあります。

病院を受診するたびに、体のかゆみがあるかどうかを
先生から聞かれてはいたのですが、今まではそのような症状は
見られませんでした。

しかし今月上旬から、夜、寝る前になると、しきりに
「かいぃ・・・かいぃ・・・」
(「かゆい」と言いたいみたいです。
 最初、何を言っているのか本当に分からなかったのですが、
 言葉をうまく喋れないなりに、必死に訴えての「かいぃ」発言)
と言いながら、お腹周りや首周りを掻きむしっております。

最初、『オムツが合わないのかなぁ???』
(お安いオムツをはかせていたので・・・笑)
と思い、オムツを替えてみたのですが、痒みは続き・・・
(とはいえ、柔らかいオムツの方が刺激が少ないのか、
  安いオムツの時よりは掻きむしらなくなりました)

悪あがきを繰り返した結果、『うん・・・これは病気によるものだ!!』と、
やっと納得。


納得してから、ふと思い出したのが、先月の受診で言われた言葉。

「総胆汁酸が結構高いから、かゆいと思うのだけど・・・」

そうか。。。先月の時点で、血液検査ではかゆみの症状が出る兆候は
あったのか・・・


ここでちょっと、”肝硬変による痒みの症状が出る原因”について書きます。

かゆみの原因は、総胆汁酸が関係していると考えられているそうです。

便などから胆汁酸が排出されない
→ 胆汁酸が血液内にしみ出す

  (だから血液検査で総胆汁酸の値が高いのか。。。涙)
→ 血流に乗って全身を駆け巡ることで、かゆみを感じる

ということみたいなのですが、まだ原因ははっきり解明されたわけではない
そうで、それ故、かゆみを抑える方法も、対処療法しかなく、どの方法も
「ものすごく効果がある」とか「症状を完全に抑える」ことはできないそうです。

・・・うわぁ~、原因不明とかマジ、やめてぇぇぇぇΣ(´Д`*)!!

※参考サイト・・・http://kimottamama.info/BiliaryAtresia/ba02.html
           『肝ったママ 術後の生活of胆道閉鎖症』 より


とりあえず、対処療法としては、保湿するとか、冷やすとかしかない
ようで、掻くと尚更かゆくなるため、叩くとかして、なるべく掻かない
ように対処した方がいいみたいです。。。

色々調べたけれど、とりあえず今のところ実践できそうなのが、

①寝る前にお風呂に入ると、体温が上がり、かゆい状態になって
  しまうため、早めにお風呂に入っておく。

②お風呂に入れる入浴剤を、保湿力の高いものに変更。
  (いぶきはバブとか発砲系の入浴剤が好きなんだけど・・・涙)

③かゆくなったら保湿するものを塗ってあげる。
  (ベビーローションとかでもいいらしいのだけど、火傷の治療の
   時に使ったワセリンが残っているので、それを使ってます)

④オムツは柔らかいものを使う。
  (とはいえ、普通の紙おむつを使ってます。
   安いガサガサしたオムツを使うのをやめただけです・・・(=∀=))

⑤寝入るまでは、少し涼しめの環境を作る。
  (扇風機の風をあてて、体温を下げるようにしていますが、
   扇風機を消し忘れたら、逆に風邪ひくのでは?!とヒヤヒヤ
   しながらやってます・・・汗。
   パジャマを薄めのものに替えようかとも思ったのですが、
   寝相が悪く、掛け布団を使わずに寝てたりするので、
   それはやめました・・・)

ということで、上記のことに注意しながら暮らしております。

ありがたいことに、今は寝る前だけ痒がるだけなので、
この程度で済んでいますが、今後、もっと痒くなったらどうしよう。。。
とドキドキしております(汗)。

来月の中旬には、また病院を受診するので、先生に聞いてみよう。


※参考サイト・・・https://jaundice-labo.com/jaundice-itching/
          『黄疸Labo 
             黄疸による掻痒感はなぜ?
             掻痒感を抑える5つの方法とは?』より


それと今は良くなったのですが、先月末~今月初めころに、
うんちの色が薄くなってしまったのも気になっております:(´◦ω◦`):

原因は、多分、牛乳の飲ませすぎ??
結構、色の薄い便が出て、そのあとちょっと便がゆるい感じもあったので、
お腹を壊していたのかも。。。

普通の子でも、乳製品を取りすぎると便が白っぽくなるそうなのですが、
(ネット情報↑)そのあとにしばらく、薄い色の便が続いていたのが
気になる・・・あんまり乳製品って、肝臓によくないのかな?

というか、病気の悪化でなったのか、乳製品が原因かも本当は分からない。

とりあえず、最近は乳製品をとりすぎないように気をつけてはいます。
病院に相談しようか迷っている時に、便色が戻ってくれたから、
本当にほっとしたけど、毎日、ウンチを見ては一喜一憂する日が続いて
おりましたゎ・・・(つД`)ノ

本当にこの病気の難しいところは、些細なこと(ウンチの色や発熱、
かゆみなど)が病気の悪化を知らせる兆候でもあるということ・・・
病気が悪化してその症状が出ているのか、他の原因でそうなっているのか
ぶっちゃけよく分からない。。。
いぶきが体調が悪化していることに、気づいてあげられる自信がない・・・
弱音ばかりですが、さすが難病ですな・・・((((;´・ω・`)))!!

うん。頑張ろう!!


それから、最後に、最近、あかりに起こった衝撃的な出来事も書きます。

朝、幼稚園に行くときに、廊下の階段でつまづいて、
半階分(コンクリ9段)、
階段を転がり落ちていきました((((;゚Д゚)))))))!!


雨の日だったので、大きめの長靴をはいていたのも原因かも。

私はいぶきを抱っこして、あかりの後ろを歩いていたのですが、
目の前で階段から転がり落ちていくあかりを見て、フリーズ!!

本当にびっくりしすぎて、スローモーションで見えてましたから!!

ありがたいことに、1段ずつ横に転がりながら落ちていったので、
頭はぶつけずに済みましたし、すぐに立ち上がれていたので、
(とはいえ、太ももが痛いと言って泣いていました)
ホッとしましたが、朝からビックリでした。。。

幼稚園も休ませようか考えたのですが、本人が「行く!!」と
言っていたのと、バスの先生も様子見をして、おかしな症状が
見られるようであれば連絡すると言ってくれたので、とりあえず登園。

しかしネットとかで調べたら、子どもの骨折は気づきにくいこともある
ような内容も書いてあったり、帰宅してからは肩が痛いとか言ってた
ので、念のため、整形外科を受診して、レントゲンを撮りました。
(まぁ、本来であれば、登園させずに、病院受診するべきだったかも)

結局、骨には異常がないとのことで、シップをもらって帰りました。

何事もなくて、本当に良かったのです・・・。゚(゚´Д`゚)゚。

先生からも、「もう階段から落ちないように気をつけてね!!」
と言われましたが、本当に、これからは気をつけて過ごすようにして
あげないとなぁと反省しました・・・

子どもを育てるのは、本当に心配事だらけで、みんなよくやってるわぁ。
親とかマジ感謝だわぁ。
などと思う今日この頃です・・・(。pω-。)

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『なぎさTRAIN』と『水玉乱舞号』に乗って、松本農林業まつりに行ってきました(*'ω'*)

こんにちは(^-^)/ 9月に入りましたね☆
あっという間に寒くなり、秋らしさを感じるようになりました(゚∀゚)

9月といえば・・・
2年前の9月9日は、いぶきの病気が発見された日でした。

病気を持って生まれてきているなんて思いもせず、
脳出血寸前の危険な状態であることにも気づかず、
のんきに暮らしていたものだなぁヾ(o´∀`o)ノなどと、
今更ながら思います(=∀=)
本当に手遅れになる前に、病気が発見されて良かった(つω-`。)

2年前、『黄疸の診察、めんどくさいなぁ~・・・(。-_-。)』
などと思いつつ、3時頃、病院へ行ったものの、
肝臓の状態が悪いということで、6時には子ども病院を受診し、
9時には緊急入院が決定するという、本当に大変な一日でした。

いぶきの体で何が起こっているのか?
どんな病気なのか?今後どうなるのか?
分からないことだらけで、不安だらけで・・・
いぶきが本当に病気なのかということすら信じられなかったです:(´◦ω◦`):


あれから2年経ちました。

おかげさまで、長期入院することなく、元気に暮らしています☆
いつ、どうなるか分からない・・・という不安は常につきまとっていますが、
それでも家で過ごせているという、”普通の日常”はありがたいです(*ノ∪`*)

いぶきの悪さ

↑ 今ではいぶきはこんな悪ガキに・・・Σ(´Д`*)!!
   気づいたら、両面テープでコタツの足が大変なことになってました。。。


昨年までは外出することも怖かったのですが(感染症にもよく罹っていたし)、
今年は昨年よりも外出できてますし、気持ち的にも外出することに対して、
少しゆとりが持てるようになりました(*´~`*)

・・・とはいえ、まだ室内施設とかで遊ぶのには抵抗があるので、
なるべく屋外の公園などで遊んだり、遊び終わったらスグ手洗いしたり、
ウェットティッシュで手を拭きまくってますけど・・・
(他の人から見たら、超潔癖症の母親に見えるだろうなぁと思いつつ・笑)

もうすぐ感染症の冬の季節がやってきますね・・・憂鬱です・・・( ノД`)
冬の間、冬眠できればいいのにって、マジで思います(笑)。


感傷に浸っていたら、だいぶ長くなってしまいましたが、
やっと本題です。。。(=∀=)

冬になる前に、思いっきり外出しておこう!!
ということで、いぶきの公共の乗り物デビューも兼ねて、
あがたの森公園でやっていた松本農林業祭りに行ってきました☆

あがたの森公園にも駐車場はありますが、少なさそうで、
駐車できるか心配だったので、車で行くことは諦めました(。-_-。)
あと私が、あまり運転得意でないっていうこともありますけど。。。

農林業まつりは、なんと午前8時15分~午後1時までという
恐ろしく朝早くから、毎年やっているそうで、
『出店者は何時から準備してるんだろう。。。(汗)』
と、感心してしまいます。

地元農産物販売や、木工体験、品評会出品花きの一般公開、
きのこ汁の無料配布(ノ´▽`*)b☆などがされているとのことで、
俄然、行く気になりました(笑)。

・・・とはいえ、あまり人が多い時間に行くのも抵抗あるので、
終了間際の昼頃に、ちょっと見て回る程度にすることに。

あがたの森公園には、子どもが遊べる遊具もあるということで、
『最悪、農林業まつりが終わってても、公園で遊べばいいし、
 公共の乗り物に乗るってだけでも、いつもと違う体験できる
 からいいかな~(*ノ∪`*)』というゆる~い感じで行ってきました。


渚駅

歩いて、最寄りの渚駅へ。

実は私も、松本に来てから初めて電車に乗るので
(子ども二人連れて乗るのも初めて)、
私もちょっとドキドキしながら行きました(〃▽〃)

渚駅の駅名標識に描かれている女の子は、
上高地線のイメージキャラクターの
”渕東(えんどう)なぎさ”ちゃんです☆
(今回、電車に乗って、初めて名前を知りました・笑)

上高地線の駅名を組み合わせてつけられた名前で、
名前の由来になった駅ということで、”なぎさちゃん”の絵が
駅名標識に描かれているみたいですね。

『つなげて!全国鉄道むすめ巡り』という
各地の鉄道のイメージキャラクターが勢揃いしている
スタンプラリーのポスターが張ってあったので、
全国各地に、鉄道むすめ達がいるみたいです(*´_ゝ`)

”なぎさちゃん”の可愛い絵とは裏腹に、
渚駅はまさかの無人駅です(笑)。

そして「電車来た~!!」と、子どもと電車の到着を喜んで
見ていたら、来たのは、まさかの
”なぎさTRAIN”・・・((((;゚Д゚)))))))!!!
(電車側面に”なぎさちゃん”の絵がラッピングされている電車)

時々、見かけてはいたけどね。。。
『派手な電車走ってんなぁ~』って、思っててたけどね。。。
まさか自分が乗るとは・・・(゚д゚)

あ、ちなみに、上高地線は全部”なぎさTRAIN”ってわけでは
ないですよ。普通の車両も走っていて、時刻によっては、
”なぎさTRAIN”が走っているという感じです。

  ※子ども二人連れてバタバタと乗り込んでしまったので、
    写真取り忘れてしまった・・・残念・・・:(´◦ω◦`):
   

タウンスニーカー時刻表


松本駅からは、タウンスニーカーという1乗車200円で乗れる
バスを利用しました。

このタウンスニーカーは、松本市内を巡回するバスなのですが、
いくつかのコースに分かれていて、あがたの森公園、松本城、美術館
などの観光地や、病院や公共施設、ショッピングセンターなどへ行けます。

松本城へ行くバスの停車場には、土曜日だったせいか、
鎧を着たお殿様や忍者がバスの案内をしていました☆
あかりが「忍者!!忍者!!」と、メッチャ興奮してました(笑)。

そして私たちが乗るバスが来たのですが。。。

なんと草間彌生さんとコラボしたバス ”水玉乱舞号”でした☆

彌生バス

↑ バス前面の水玉の中に、草間彌生さんのサインが
   書かれているらしいです。
   (子ども連れて乗り込むのに必死で確認できず・・・汗。
    写真もこんな分かりずらいのしか撮れず・・・涙。)
   バスのナンバープレートも「841(やよい)」になってます☆

こちらのバスも、タウンスニーカーのバスが全て水玉乱舞号に
なっているというわけではなく、草間彌生さんの作品が展示されて
いる松本市美術館行きのコースのバスが水玉乱舞号です。

時間によっては普通のアルピコ交通の大型バスが走っていた
のですが(帰りに乗ったのは普通の大型バスでした)、
そのバスと比べると、水玉乱舞号は小ぶりで、座席数も少なかったです。

でも水玉乱舞号は、世界に一台しかないバスとのことで、
松本でしか乗れないので、草間彌生さんの作品が好きな方は、
是非、タウンスニーカーの水玉乱舞号に乗って、美術館へ行ったら
楽しいと思いますよ☆

あがたの森の停車場

↑ あがたの森公園の停留所にて。
   全面が水玉模様になっている可愛いバスです☆


松本農林業まつりに着いた時には、12時頃だったため、
あまり人が少なかったのは良かったのですが、店じまいも始まっていて、
無料配布のキノコ汁は飲めず・・・(涙)。

でも子どもと一緒におにぎり作り体験をして、お昼ご飯としていただきました☆
(自分でにぎったおにぎりの方が美味しいらしく、家から持って行った私が
 作ったおにぎりは、あまり食べてくれず・・・汗)

農産物の販売も、数は少なくなっていましたが、もうすぐ店じまいということで、
安くしてくれました☆

いぶきがぶどうの試食にダッシュで向かい、静止するのが大変でした(゚д゚)
(止めないと、試食を際限なく食べつくすからね・・・彼は・・・汗)

そして子どもら二人で試食させた結果、「コレが美味しかった!!」と言って、
お高めのぶどう(ハニービーナスという品種。500円)をおねだりされ・・・
(私は小ぶりの巨峰1パック200円がお得だったので、欲しかったけど)
結局、そちらを買うことに・・・Σ( ̄。 ̄ノ)ノ
まぁ、確かに大粒で甘くて、すごくおいしかった。。。
子どもの味覚、恐るべし・・・((((;゚Д゚)))))))

木工教室もやっていて、親子で小さなイス作りをしたり、キーホルダーなどの
小物を作ったりもできたのですが、いぶきが絶対に待ってられないので断念。

バームクーヘン作りも、魅力的でしたが、断念・・・(涙)

幼稚園~小学生くらいの子たちが楽しめそうな体験教室が多かったです。

大人二人いれば、それぞれ分かれて、色々できたかもですが。。。
私、一人なので、まぁ、仕方ないですな。
色々とあきらめて、遊具のある場所に向かいましたw( ̄o ̄)w


あがたの森の公園①

遊具のある場所に向かう途中、木が植えてある小高い丘で、
あかりは「どんぐり落ちてる!!」と言って、どんぐり拾いを始めてしまい、
なかなかその場を離れてくれませんでした・・・Σ(´Д`*)

そして、遊具まであと少しという所(写真左奥。うっすら遊具が見える)
だったため、いぶきは遊具に向かって、猛ダッシュ((((;゚Д゚)))))))!!

「こういう時に、私一人だとホント困るんですけど!!」
と泣き言をいいつつ(他の人から見たら、独り言を呟く変な人状態)、
あかりに「先に遊具で遊んでいるから、すぐに来るように!」と伝え、
勝手にすべり台の階段を登っていたいぶきを慌てて捕まえました。

しかし・・・待てども待てども、あかりは来ず・・・

何度か呼んでみましたが、一心不乱にどんぐりと向き合っているようで、
聞こえないのか、無視しているのか・・・全然、こちらを見ようともしない・・・

(まぁ、遊具の場所から拾っている姿は見えてたのですが)

一瞬、怒ろうかとも思ったのですが、自分も子どもの頃に、
狂ったように石拾いをしていた時期があり、親を困らせていた
(毎日、通学用の手提げ袋から大量の石が出てきたそうです)
ことを思い出し、『コレは間違いなく、私の遺伝だっ!!』と思ったら、
怒るに怒れず・・・(苦笑)。

結局、あかりはスカートのポケットにどんぐりが入りきらなくなると、
満足したようで、遊具で遊び始めました。

あかりの戦利品

↑ あかりの戦利品。
   なぎさTRAINに乗った際に、車掌さんからもらったカードと、
   必死で集めていた、たくさんのどんぐり( ´艸`)


あがたの森の公園②

↑ どんぐり拾いに興じていたお姉ちゃんを置いて、
   一人、遊具で遊ぶいぶき。自由奔放に行動するため、
   「病気を持っている子には見えない」って、よく言われます。


遊具でしばらく遊んでから、帰りのバスに乗るため、バス停へ。
いぶきは疲れたのか、バスの中で、若干、ぐずっていました。

バスまでは順調だったのですが、電車の待ち時間が30分以上!!
という試練が・・・(。pω-。)

『電車の時間を確認してから、待ち時間少ないバスを選ぶべきだった』
と後悔しても遅い状態で、何して時間を潰そうかと、駅ビルに入ったら、
ソフトバンクのお店の前で、ペッパー君を発見!!


ペッパー君が踊るマルモリ体操

ペッパー君に、”マルモリ体操”を踊ってもらったり(上の写真)、
”ペッパー警部”を踊ってもらったりしながら、時間潰しましたヽ(´∀`)ノ

いや、でも電車待ちの時間を子どもと過ごすのって結構大変:(´◦ω◦`):
もう少し成長すれば、一緒にカフェとかで時間潰せるだろうけどね・・・


少し不安を抱えつつも、公共の乗り物を使ってお出かけしてみて、
車での移動では体験できないようなことを今回、体験できて良かったです☆

あかりがぐずって歩かなくなるのでは。。。と心配もしましたが、
家までちゃんと歩けて、いぶきをあやしたりもしてくれて、成長したなぁ~
と感じられました(*´~`*)

いぶきも電車&バスデビューができて良かったです(*´∀`人 ♪
(2年前の入院では、ベビーカーデビューすら出来ずに、入院してしまった
 ことを激しく後悔したので・・・結局、まさかの病院内でベビーカーデビュー
 して、廊下をベビーカーでお散歩してたけど)
最近は、トーマスに興味があるので、電車、楽しめたはず???

普通の子と同じように育ててあげたいけど、やっぱり完全に同じように・・・
というのは、難しいなぁ~と日々、感じながら生活しています。

勿論、今回も帰宅後には、いぶきにはたっぷりお昼寝してもらいました!
(あかりは「眠れない~」と言って、ずっと起きて、一人で工作してたけど)
無理のかからない程度に、少しずつ色々なことに挑戦できればと思います☆




☆読んでいただき、ありがとうございました。
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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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