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今月、2歳になりました☆

おかげさまで、先週22日に、いぶきが2歳のお誕生日を迎えることが出来ました(о´∀`о)

最近のいぶきは、ようやく少し喋るようになってきて、
意思の疎通が少しずつできるようになりました(^_^;)

あかりは1歳の頃には喋り始めてたので、1年くらい遅れてます(笑)。


ただ、喋らなくても、あかりが代弁してくれたり
(私はいぶきが何をしたいかとかよくわからないのですが、
あかりといぶきは以心伝心できます)、
ジェスチャーと行動力で、強行突破してるような所もあります(@_@)

お腹がすけば、勝手に冷蔵庫の一番下の野菜室に入っているゼリー
(一口分の小さいやつ)を取り出して食べてますし、
お菓子の入っている戸棚から勝手に自分の好きなお菓子を取り出し、
袋を開けて食べてたりもします。

…こういう風に書くと自立(?)してるように見えますが、
実際は冷蔵庫の引き出しを無理矢理引っ張って開けて、
カップごとゼリーを口の中に放り込んで噛むことで、
ゼリーのフタとカップの間から漏れだしたゼリーをチューチュー吸って
食べてる状態ですΣ(´Д`*)

冷蔵庫は開けっ放しになっているし(ピーピー!!と、よく鳴ってます)、
いぶきの足元には潰れてグシャグシャになったゼリーのカップが散乱
していますし、お菓子の入っている戸棚には、一応、イタズラ防止用の
フック(?)がしてあるのですが、もうすでに2回ほど破壊されました。。。

現在、新しいものをつけ直しましたが、いぶきは『チェッ』って顔しながら、
フックのつけ直しをする私の姿を見ていました(゚д゚)


そして少し高めの所にお菓子を置こうものなら、自分のイスを使って
取りにいきます。。。
彼は、お菓子に対する執念が凄すぎて、絶対にあきらめません!!

ラムネを捕る

↑ まだ背が低くて、イスだけでは炊飯器の置いてある棚のお菓子が
   取れなかった時、自分のイス⇒山積みの古紙に乗り、背伸びして
   ラムネを取るということをやってのけました。
   
   今は背が伸びたので、自分のイスから背伸びすれば、
   余裕で届いてしまいますが・・・((((;´・ω・`)))

   彼のタチが悪いところは、その場でラムネの蓋を開けて、
   少し食べてから、同じ場所にそっと戻しておく・・・
   という小賢しい手を使って、盗み食いしている所です。
   (ただし、ラムネの蓋は開けっ放しだし、イスも放置したままなので、
    すぐにバレますけど)


っていうか、こういうことしてるから、虫歯になるんだよ!!
って思いますが、彼に伝わるはずもなく・・・w( ̄o ̄)w

色々とセコイ手段を使って盗み食いするくらい知能が発達してるなら、
もっとしゃべってくれ~~~((((;゚Д゚)))))))!!って思います(涙)


誕生日の日の夜には、サケ&イクラご飯、あさり汁という
普通のメニューでお祝いしました☆
いぶきは偏食が凄いので、豪華にお寿司とかステーキとかやっても、
結局、食べないので、彼が一番好きなメニューにしました。
デザートだけはアイスケーキ(あかりのリクエスト・( ´艸`))でお祝いしました。

アイスケーキ 2歳誕生日

食べるために切り分けたのですが、
ケチな私は、有無を言わさず8分割にして、半分はラップにくるんで、
おやつ用に冷凍庫行にしてやりました(´∀`σ)σ・・・ケチすぎる・・・


そしてパパは、ケーキと一緒に入っていたドライアイスを
風呂(40℃)にぶち込み・・・

ドライアイスin風呂

↑ ちょっと写真だと分かりずらいですが・・・
   大量の煙(二酸化炭素)を発生させてました(-_-;)
   風呂場全体が真っ白になるほど、大量の煙がモクモクモク~って!!

ちなみに、二酸化炭素濃度が上がるので、換気してやらないと、
危険な行為です・・・Σ(゚д゚|||)

勿論、換気扇回した上で、やってましたけど・・・
子どもらがそばで見てたこともあり、ソワソワ・・・
何事もなくて良かったけど、心配性な私は、子どもが倒れないかソワソワ・・・

そしてそのドライアイスをぶち込んだ風呂に入ると言い出すパパ・・・
本当にやめて欲しかったけど、
「二酸化炭素だからバブと一緒!!体にいいはず(←絶対嘘)」
と言い出す始末・・・( ノД`)
子どもと一緒にその風呂入ってました・・・( ゚Д゚)
私は断固拒否(*`皿´*)ノして、シャワーにしたけど、
子ども達も、皮膚に異常が出たりといったことはなくて良かったです((;´・ω・)


あと余談ですが、熱湯にドライアイスを入れると、本当に大変なことに
なるらしいです。。。実際にやった人のサイトを見ましたけど、マジ大変(笑)!
興味ある方は検索してみてくださいヽ(´∀`)ノ


こんな感じで、無事に2歳になれたお祝いをした日、
一つだけ、ショッキングなことがありました 。゚(゚´Д`゚)゚。

それは、この日の夜、小林麻央さんがお亡くなりになられたこと・・・

麻央さんのブログを読んでいたこと、同年代の子どもを持つ親であったこと、
病気のことをブログで発信してくれていたことなど、
尊敬したり、共感したりすることが多かったので、
23日に、亡くなられたことを知った時、ショックでした・゚・(つД`)・゚・

幼い子を残して・・・と、自分の身に置き換えて考えると、
とてもとても心残りだったろうなぁ・・・と思います(。pω-。)

しかし病気であっても、前向きに、『癌の陰に隠れない』姿勢で
日々の生活を大切に、病気と向き合って生きていた姿は、
本当に尊敬できるし、いつか、いぶきが病気のこと、火傷のことで
つまづいた時などに、話してあげたいなぁと思いました。

”病気(難題)の陰に隠れないで、日々を大切に、できることを精一杯”
そんな風に前向きに考えていけるような子に、
いぶきもあかりも(そして自分も)なっていけるといいなぁと思ってます。


小林麻央さんのご冥福を心よりお祈りいたします   




☆読んでいただき、ありがとうございました。
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明日の楽しみな番組

こんばんは(о´∀`о)
梅雨入りしましたね。今日は5月の暑さから比べると、だいぶ涼しくて、梅雨って感じの天気でした(^-^)

昨年、ブログでNHKで『ニッポンのママが非常事態!?』という番組を紹介したのですが、今日&明日の2日間で、『ニッポンの家族が非常事態!?』という同じようなシリーズの番組が放送されるみたいです(*´∀`)

『ニッポンのママが~』は、出産&育児中のママに起こる体の変化などを科学的に調べた内容をやっていて、なかなか興味深く、楽しく見させてもらったのですが、この番組、反響が大きかったため、2か月後に第2弾(イクメンについてのこと)をやってました。

正直、自分としては最初の回の衝撃が強かったので、第2弾はちょっと物足りない気もしましたが(内容がイクメンについてとかだったため、あまり興味なかったということもありますが)、育児などの日常生活のことを、科学的に調べるというスタンスが面白いなぁと思い、またこういう番組、やらないカナー(* ̄ー ̄)って思ってたとこだったので楽しみです☆

『ニッポンのママが~』を見た時の個人的な感想としては、育児するにあたって、子どもに良いor悪い影響を与えることとか、スキル向上のための情報とかはよくテレビとかでもやってるけど、科学的にどんなホルモンが影響してるとか、どういう進化の歴史が関わっていたかとかまで調査した情報の番組ってあまりない(大学とかの研究みたいな感じですが…)気がするので、見てて勉強になるし、納得したりすることもあったりなかったりして、面白かったです(* ̄∇ ̄)ノ

番組の内容を備忘録として、ブログに書いておきたいと思いつつも、早1年半が経過してしまいましたが(笑)。


『ニッポンの家族が非常事態!?』ですが、今日は゛第1集 わが子がキレる本当のワケ゛という内容がやります。

そして私が楽しみにしている明日は、゛第2集 妻が夫にキレる本当のワケ゛という内容がやりますょ( ^∀^)
わぁ~~~楽しみぃ(*゚∀゚人゚∀゚*)♪これは絶対見なきゃだわぁ~(*´ω`*)

録画予約もバッチリです☆
夜9時からNHK総合でやってます。
興味ある方は是非見てくださいね(^◇^)

今回は完全に番宣の記事でした(^_^;)すみません

造影CTを受けた時のこと(2月の話・・・汗)

こんにちはヾ(・∀・)ノ
あっという間に、6月になりましたね。

 ※造影CTに関することだけ読みたい方は、
   下記の雑談は読み飛ばして、
   【本題:造影CTについて・・・】からお読みください。


4月が終わったと思ったら、アッという間に
5月も終わってしまいました・・・(汗)。

時間の流れが速く感じるのは、自分が年を取ったせいなのか、
それとも子育て中で、
てんやわんやな毎日を過ごしているからなのか・・・???

『ジャネーの法則』によると、
人生の「体感時間」は19歳で折り返し
 らしいです。
(4歳から記憶が始まっている人生80年の人の場合↑。
 記憶のない赤ちゃんの時期は、人生の長さとしてカウントされない。)

つまり私は、どうやら人生の体感時間の後半戦を生きており、
今後、ますます時間の流れが加速されていくのだろうし、
あかりはやっと人生の体感時間がスタートしたところ、
いぶきはまだスタートすらしていない地点ということですな・・・(´ェ`)

成人になるまでに、人生の体感時間の半分が消費されるとしたら、
子ども時代&学生時代というのは、如何に貴重な時間だったのだろうと、
今更ながら、思いを馳せてみたりします・・・ヽ( ̄д ̄;)ノ


長くなりましたが、本題です。
かなり久しぶりに、胆道閉鎖症関連の記事を書きます。

過去の記事をさかのぼって確認したところ、最後に書いたのが、
昨年11月以来・・・Σ(´Д`lll)ヒィィィィィィl!!
もう半年以上前じゃんっっ!!
という感じで、胆道閉鎖症に関することを書きたくてブログを
立ち上げたはずなのに、本末転倒状態・・・(つД`)ノ

うぅぅぅん・・・これはきっと、火傷騒動があったせい???
いや、ジャネーの法則で、人生の体感時間が短くなっているせいで、
きっと半年も放置してしまったのだろぅ・・・うん。そうだ・・・ヽ(´∀`)ノ

(絶対違う。自分の怠惰な性格のせいです)


最後に、胆道閉鎖症について書いた記事の内容は、
10月の定期通院に関する記事で、9月の検査では、
造影CTが受けられなかったため、今後行う予定と書きました。

その後の様子を時系列でまとめます(゚д゚)↓


11月の定期通院では、前日に発熱&発疹が出た
(小児科での診断⇒ヘルペス)ため、
本人は自宅で安静にしており、私だけ病院へ行きました。
そして、いぶきの体調の説明をして、薬だけもらいました。
そのため造影CTは12月に持ち越し。。。


12月の定期通院では、前々日から、あかりからうつった
胃腸炎により、嘔吐&下痢がひどく、感染症でもあるため、
病院に行けず、またしても、私一人で病院へ薬をもらいに
行ってきました。
そして造影CTも1月に・・・という話になりました。


1月の上旬に通院&造影CTの予定を組んでいましたが、
12/23に両足大やけどをして、入院してしまい、
通院どころの話ではなくなってしましました。゚(゚´Д`゚)゚。


1/5には、こども病院に転院でき、
主治医の先生にも診て貰えたので、少し安心したものの、
造影CTは結局、1月中にもできませんでした。
1/12に皮膚移植(植皮)の手術をして、
1/23には無事、退院することができました。


そして2/2の定期通院の際に、やっと・・・本当にやっと
造影CTを受けることができましたヽ(≧∀≦)ノ

9月に受け損ねてから、5か月も経ってからの検査でした。


延期になるたびに、毎回、検査予約の入れ直しをしてもらい、
本当に先生や受付の方々に申し訳なかったです(;д;)

あ、ちなみに体調不良で通院できない時など、毎回、
病院に電話して、現状説明をした上で、どうすればいいか?
(通院しても大丈夫か?それとも本人抜きで親だけ行くか?
 別の日に通院を変更するか?など)ということを相談する
のですが、正直、その電話をするときのプレッシャーというか、
申し訳なさとかがハンパなかったです・・・○| ̄|_

特に、造影CTの検査予定が、毎回、延期延期・・・になって
しまっていたので・・・

通院日前の体調管理とか、ピリピリしながら、気をつけている
つもりですが、なかなか難しい・・・というのが正直な所・・・
本当に、他の人(あかりとかの家族すらも・・・)
から完全隔離して生活したかったです・・・w( ̄o ̄)w
(まぁ、全然、現実的な話ではないですけど、気持ちの上でね・・・)


【本題:造影CTについて・・・】

ここからは造影CTという検査のことについて書きます。


<検査内容について事前に説明してもらったこと>

・定期通院の際に、造影CT検査に関する内容や、
 書類(検査の際に提出する同意書、問診票)の説明を受けました。 

検査を受けるにあたって、もらった資料によると、
CT検査(Computed Tomography
  ・コンピュータ断層撮影法)とは、
病気の診断を行うために、輪切りの画像(断面画像)
を作成するための検査です。

造影CTというのは、そのCT検査をする際に、
”造影剤”という薬剤を使うことで、血管・内臓などの
画像コントラストが強調され、身体の状態をより正確に
とらえることができ、診断・治療がしやすくなるそうです。

造影剤は血管(静脈)内に注射します。
(点滴のルートから入れていた気がします・・・
  完全にうろ覚えですが・・・)


造影剤は、基本的には安全な薬剤とのことですが、
まれにアレルギー反応による副作用がおこることがあるそうです。
(ヨード系造影剤ということで、ヨードに対するアレルギーの反応)

特に気管支喘息の患者は、副作用の発生頻度が高いらしく、
注意が必要とのことです。

そのため検査前に提出する問診票などに、
気管支喘息があるかどうかの質問がありました。

気管支喘息かどうかの判断は、
ある程度、成長してからでないと(3歳くらいだったかな?)
判断がつかないとのことなので、いぶきの場合、
確定はしてないけど、『気管支喘息気味
というような中途半端な状態ですΣ(´Д`*)

しかし喘息予防のために、毎晩、『キプレス』という喘息の薬も
飲んでいるため、
”確定はしてないが、喘息気味と言われている”ということ、
”キプレスという喘息の薬を飲んでいる”ということを
問診票に書きまくりました。
(問診票もいくつかあったので面倒くさかった・・・汗)

ちなみに、体内に入った造影剤は尿として体外に排出される
とのことです( ^ω^ )。


また検査中は、じっとしていなければいけないため、
薬を使って、眠らせた状態で検査します。

眠らせる薬は、今回、『トリクロリール』を使用しました。
この薬は、肝臓で加水分解され、
トリクロロエタノール(鎮静・催眠作用あり)となることで、
眠剤の効果が発揮される薬であるため、
肝臓が悪い胆道閉鎖症の子は、効きにくいことがあるそうです。

最初、眠剤の効きが弱いかもしれないし、
逆に、効き始めたら、ずっと寝ているかもしれないという
説明も受けました。
いぶきも肝臓が悪く、肝硬変になっているため、
効きが悪いのではないかと心配でした。

薬が効くと、酔っぱらったような状態になるそうで、
目覚めた際など、足元がふらついたりしていて、ベッドからの転落などの
危険もあるため、検査後は注意が必要ということでした。

とりあえず眠りから覚めないと、病院から帰れないと言われて
いたので、『薬が正常に効いてくれること』、『ちゃんと起きてくれること』
『目覚めてからケガがないか注意すること』に気をつけながら、
順調に検査が進むことだけを願いつつ、付き添いをしていました。

眠剤ですが、その後は腎臓から排出されるらしいので、
目覚めたら水分をたくさん取らせて、なるべく早く、薬が体から
出ていくように、とにかく水分をこまめに取らせました。

ちなみに、上記の眠剤が効かなければ、
別の物を使うという説明も受けました。
(いぶきの場合は、効いてくれたので大丈夫でしたが・・・)


<実際の検査での様子>

検査は11時~だったのですが、
検査の2時間前から飲食をしてはいけない ので、
9時頃までに朝食や水分補給を終わらせて、病院へ向かいました。

いぶきはすぐにお腹がすくみたいで、
家でもヒマさえあれば食べ物の要求をしてくるため、
食欲を我慢できるか心配でした・・・(。´・(ェ)・)

まぁ、予想通り、検査前、腹ペコでグズグズでしたょ・・・


検査の一時間前には来院とのことで、
なおかつ、検査前に採血があるということだったので、
いぶきは毎回、採血に手こずるため、少し早めに行きました。

受付してから、身長、体重、酸素濃度、血圧の測定をしました。
必要書類を提出・確認してから、検査着に着替えて、
採血&点滴のルートを取る処置をしたのですが、
コレが大騒ぎで本当に大変でした。゚(゚´Д`゚)゚。!!

採血はいつも、採血室の看護師さんがしてくれるのですが、
今回は、点滴のルートを取るということもあり、
小児科の先生がやってくれました。

ギャン泣きで、大暴れしていたので、本当に大変そうで、
先生に申し訳なかったです・・・( ノД`)

まぁ、ギャン泣き&大暴れに関しては、今回に限らず、
毎回のことなので、採血室の看護師さんには本当に
頭下がりっぱなしです(汗)。

ちなみに、一度、あまりにもひどく泣いて、
血管が収縮(?)して、見えなくなってしまったようで、
看護師さんが電話で先生を呼んで、わざわざ先生に
来てもらって、ようやく採血できたこともありました・・・
そんな感じで、毎回、大泣き大惨事状態ですΣ(´Д`*)


採血などが終わると、そのまま別室に移動し、
眠剤を飲ませて寝せました。

看護師さんから、「眠剤を嫌がる子も多いので、
飲ませるのに苦労する事がある」ということを
聞いていたのですが、いぶきはゴクゴク喜んで飲んでいました。

眠剤は甘い味にはなっているとのことで、確かに
甘~いにおいがしてました。

採血で騒ぎ疲れて、喉も乾いてたみたいで、
もっと飲みたそうな感じでした・・・(゚д゚)

普段、苦い薬を飲んでいるせいか、
甘ければ喜んで薬を飲んでくれるので、助かります(´∀`*;)ゞ
(小児科でもらう甘い風邪薬とか喜んで飲んでるし・・・)


10時40分頃に眠剤を飲んだのですが、
10分くらいでウトウトし始め、そのまま寝てくれました。

そして完全に寝入った、11時頃に予定通り、
造影CTの検査を受けることができました。

検査をするための機械に、いぶきを寝かせた際に、
寝かせる向きを間違えてしまい、バタバタしてたので、
一瞬、起きかけましたが、眠剤の効果には勝てず、
そのまま悲しそうな表情で再度、寝直してくれました(=∀=)

検査は、10分足らずで無事に終わりました。

造影剤の副作用などが起こって、呼ばれるんじゃないかと
ビクビクしていましたが、何事もなかったので、一安心でした。
(喘息気味とかでなければ、もっと落ち着いて検査を受けられた
 かもしれないですが・・・小心者の私はビクビクしっぱなしでした)


検査が終わると、別室に移動して、いぶきが起きるまで、
隣でひたすら待っていました。

半目&口開けた状態でひたすら爆睡するいぶきの横で、
ぼーっとしながら待っていましたが、眠剤の効果は絶大で、
なかなか起きず、結構暇だったので、暇つぶしの本でも
持ってくればよかったなぁ~と思ったりしました。

寝ている間も、酸素濃度や血圧の測定をしていました。
しっかりと起きられたら、酸素のモニターや点滴も外せる
とのことで、飲食をしてもよくなるということでした。

ただ、飲食については、時々、検査後にお腹がゆるくなる
子もいるため、吐くかもしれないということも言われました。
(いぶきは普通に、起きてから吐かずに飲食できてました)

また、造影剤を入れてから30分以上経つため、
造影剤のアレルギーについては大丈夫
と言われ、
ホッとしました(*´ω`)


いぶきは目覚めてから、少しフラフラ&ヨタヨタしてました。
機嫌も若干悪くて、抱っこを要求してきたので、フラフラのいぶきを
支えながら、注意して抱っこして過ごしました。

水分をちゃんと摂取できるか確認が取れたら、普通に過ごしてOKに
なるとのことで、水筒の水を一生懸命飲ませようとしたのですが、
飲んでくれず・・・仕方がないので、病院の自販機でアンパンマンの
ジュースを買って飲ませたら、ゴクゴク一気飲みしてました( ̄д ̄;)
水分取らなかったのは、ただのワガママだったようです・・・

来年、造影CTを受けることになったら、水を嫌がった時の予備として、
ジュースも用意しておこう・・・w( ̄o ̄)wと思いました。


無事に、普通に過ごしてOKの許可が出たいぶきですが、

・今日一日は、フラフラして、今までできていたことも
 うまくできなかったりするため、注意して見ておく必要があること。

・水をこまめに取ることで、水分と一緒に薬も体外に排出されるため、
 水分を多めに取ること。

という注意事項を言われました。

当初、フラフラしていたいぶきは、ベビーカーに乗せると、
しばらくの間、ボーッとしてましたが、先生の診察の時間になる頃
にはパッチリ目覚めてくれました。

食欲もしっかりしていて、持ってきたおにぎりをガッツリ食べてました。


先生の診察が3時頃からありました。
造影CTの検査結果である、今のいぶきの肝臓の状態の画像を
見せてくれました。

先生の印象としては、
「手術した時に感じた印象よりは、悪くないかな」ということでした。
そして手術から1年以上経った今だから言えることなのかもですが、
「・・・いやぁ。手術した時は、もうこれはちょっと・・・
 という感じだったからね~」と言っていました・・・Σ( ̄。 ̄ノ)ノ
 
勿論、肝硬変にはすでになっている状態で、右後ろのあたりも萎縮し、
だいぶ小さくなってはいるけれど、今すぐ移植が必要な状態ではない
ということですし、手術時から肝臓の状態が良くなっているわけでも
ないのですが、術後の経過としては順調な方ということらしいです。

造影CTが無事に受けられて、ホッとしたと同時に、
次回(一年に1回くらいのペースで検査する予定)の検査も
無事に受けられるように、体調管理に気をつけていきたいです( ^ω^ )


今回、だいぶ長文になってしまいました(。pω-。)すみません。。。
長々と、読んでいただき、ありがとうございました(*´∀`人 ♪




☆読んでいただき、ありがとうございました。
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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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