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30歳になりました~(-_-)

こんばんはo(^o^)o
今日で30歳になりました☆
あっという間に30歳!!

記念すべき30代の初日は、

あかり→白色下痢便(ロタ?…小児科に昨日、連れていくも、現時点では判断がつかないとのことで、整腸剤で様子見の状態)

いぶき→ヘルペスで口の周り&下半身が発疹で大変なことに(+_+)‼


二人とも元気そうにはしていますが、
健康状態良好とは言い難い…

できれば穏やかに迎えたかった誕生日…
30代も頑張ります‼



↑最近のお気に入りの1枚☆



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あかり4歳になりました☆

一昨日、11日はあかりの4歳の誕生日でした☆

いつもいぶきと仲良く遊んでくれて、いつも本当に助かってます(>_<)‼

幼稚園に行ってからは、より出来ることが増え、また本人も一生懸命頑張ってますo(^o^)o

幼稚園に入ったばかりの頃は、まだオムツ取れてなかったし(+_+)、常に「抱っこ抱っこ!!」で歩きたがらない甘えん坊さんで、食も細い&偏食(野菜嫌いで全然食べない)だったので、幼稚園でちゃんとやっていけるのか、心配でした。

しかし半年経った現在、トイレは一人で行けるようになったし、歩ける距離も長くなり、食事も(同年代の子と比べたら少ないですが…)少しずつ食べれる量が増え、野菜も食べれる種類が増えました(^o^)!!


いぶきをあやすだけでなく、先日は私に怒られて泣きわめくいぶきの手を握って「大丈夫だよ。もう泣かなくても大丈夫だからね」と言いながら慰めてくれていました(@_@)!!

正直、私よりもずっとしっかりしてて母親らしいな!!って思う瞬間が多々あります(笑)!


いぶきの病気かとも含めて、きっと色々と我慢させてることは多いと思うし、申し訳ないなぁって思う反面、あかりに協力してもらわないと、パパが仕事でいない日の生活が回らないのも事実でして…(T^T)
ムムム…本当は、のびのび育ててあげたいけど、難しいなぁ…ごめんね(T_T)


本当にいつも助かっているし、私を含め、あかりに元気をもらっている人(特に曾祖母など)はたくさんいるので、あかりには感謝の気持ちでいっぱいです☆
4歳のあかりが楽しい1年を過ごせるといいなぁo(^o^)o




↑最近、カメラを向けるとポーズを決めたり、作り笑いするようになりました( ̄▽ ̄;)
おそらく本人の中での、可愛い顔&ポーズを作っているのでしょうが、時々、明らかに変な顔やポーズしてるときもあります(笑)
女の子ですねぇ~(-_-)



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寒くなってきました・・・((+_+))

こんにちは☆
今日も寒いですねっ(゚д゚)!!
今回はあかりといぶきの近況について書きたいと思います。


いぶきもあかりも若干、風邪気味ではあるものの、
元気に毎日過ごしています(*≧∪≦)

いぶきも歩くのが上手になり、できることも増えたせいか、
お姉ちゃんと同じことをしたがります。

親としては、ちょっとヤメテくれよ(*`皿´*)ノ!!

って思うような悪さを、日々の生活のスパイスとして?
ぶち込んでくれますΣ(´Д`*)


二人で一緒に遊べるようになったので、
いぶきから少し解放され、だいぶ楽になりました☆

素晴らしいことに、お姉ちゃんはいぶきを笑わせたり、
楽しませることが上手で、変顔したり、
私に攻撃(内心、やめて欲しいですが・・・苦笑)することで、
いぶきの笑いを誘っています(゚∀゚≡゚∀゚)

いぶきもお姉ちゃんが大好きで、
幼稚園から帰ってきたお姉ちゃんの後をついて回ってます。


一年前の状態を思うと、ここまで元気に二人で遊べるようになって、
本当に良かったなぁ+゚。*(*´∀`*)*。゚+
と思うと同時に、

病気でなければ・・・普通の子だったら・・・

という考えが、ふと頭をよぎり、
いぶきにとっては勿論だけど、あかりにもたくさん我慢してもらって、
申し訳ないなぁ・・・という思いにとらわれます・・・( ノД`)


一昨年、いぶきがお腹にいたころ、
まさか病気を持って生まれてくるなんて、想像もしていなかった。。。

その油断がいけなかったのだと思います。

胆道閉鎖症の原因は不明だって言うけど、
妊娠中に、お腹の中にいた子どものことをもっと大事にしてあげてたら・・・
と、いまだに思います。

妊娠4か月頃に、風邪やらウィルス性の腸炎(ノロ?)やらにもかかったし、
(いぶきの胆管が、同じ病気の他の子より大きいことを考えると、
  もしかしたら途中までは正常に発達していて、
  器官形成が完了する妊娠4か月頃の病気が原因で、
  不具合が起きてしまったのでは???と思っている。
  なので、私は”胆道閉鎖症の原因はウィルス説”に一票!!(=゚ω゚)ノ)
妊娠8か月の頃には引っ越しもあったので、
重いものを持ったり、連日徹夜での荷造りなど、
あかりの時と比べて、だいぶ無理をしながら生活してきました・・・(ノ_<)

う~む・・・残念ながら、子どものことを考えた生活はできてなかったなぁ。
逆に、今考えると、よく流産や早産しなかったもんだって思ってしまう・・・


自分の経験から、”やっぱり妊娠中って大事!!”だと本当に思います!!
寒くなり、感染症がはやる時期なので、
妊婦さん達には、本当に、自分の体を大事にして、無理せずに、
色々な人の手を借りながら(周りも妊婦さんに優しい社会であって欲しい)、
お腹の中の子を、大事に大事に守ってあげてほしいと思う。。。 


話が脱線。
あかりといぶきの近況報告に戻ります。

とりあえず二人とも仲良く、楽しく過ごしているので、
この当たり前のようで当たり前でない時間が続くように、
体調に気をつけて過ごしていきたいなぁと思います(´ω`人)

二人乗り
↑最近のブームは室内用の車の二人乗り☆
  時々、二人で取り合いしてるけど。。。
  結局、折衷案で二人乗りに落ち着く。。。



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小慢の更新

((((;゚Д゚)))))))今日は寒いですね((((;゚Д゚)))))))
長野県でも北部の方で初雪が降ったそうです!
いよいよ冬になりましたね~


今回も、本当は10月にやった手続きのことを、
今更ながらに書きたいと思います((((;´・ω・`)))・・・備忘録ですね・・・


胆道閉鎖症の治療費(通院代・薬代・入院費)を補助するための制度
『小児慢性特定医療費医療受給者証』の更新認定手続きをしました。

この小慢(ショウマン)と略して呼ばれる受給者証を持っていると、
一か月にかかる治療費が自己負担額上限1万円まで
(所得によって自己負担額は変わります。我が家の場合は1万円ですが)
になるのですが、毎年更新が必要です。

8月下旬に更新手続きの書類が郵送で送られてきて、
必要書類をそろえた上で、今年の場合は11/1までに保健所で申請する
必要がありました。


昨年、手術を終えてから(胆道閉鎖症であると判明してからでないと、
申請できないため)、慌てて申請に行った書類↓のうちの一つです。

 (小慢のことに関して、詳しくは過去の記事
   『胆道閉鎖症の特徴・入院&手術・術後の状態』を見て下さい☆)
http://sarubobohuntouki.blog.fc2.com/blog-entry-2.html

バタバタとアッチコッチ行って、慌てて手続きした日から、
もう一年以上たつと思うと、1年って早いなぁと思いますw( ̄o ̄)w


さて更新の話に戻ります。
必要書類ですが、昨年提出した書類とほぼ同様でした。

<必要書類>

・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
⇒この申請書が、色々と記入しなければならない一番大変な書類でした(゚д゚)
  
  記入した内容は、小慢の受給者番号や、申請者・受診者の個人情報
  (住所やマイナンバー、保険証の情報、受診している指定医療機関の情報
  など小慢の受給者証やら、マイナンバーの通知カードやら健康保険証やら、 
  色々と見ながら記入しました。

・小児慢性特定疾病医療意見書
⇒指定医(胆道閉鎖症の治療をしてくれている主治医の先生)に記載提出の
  依頼が必要です。

  小慢の申請が一斉に始まるため、早めに依頼する必要があります。
  
  私の場合は、病院に電話して、医療費関係の書類を説明してもらった部署
  の人に、小慢の更新に意見書が必要なことを伝えると、
  次の通院(10月)の時に、意見書を渡してもらえました。

  この医療意見書ですが、内容を見てみると、なかなか興味深いものでした。 
  
  現在の症状や治療の経過が記載してありました。

  毎回の通院で、病状を説明してもらっていましたが、
  改めて、書面で客観的な病状が見れて、「おぉ!!!」って感じでしたw(゚o゚)w

  症状としては色々とあるようでしたが、今のところ当てはまるものは、
  ”肝腫大”と”脾腫大”だけでした (´∀`*;)ゞ

  胆道閉鎖症の重症度としては、『重症度1』に分類されるようです。
  (重症度は0~3まであり、
    0→治療の必要がない状態。3→肝移植が早急に必要な状態。)

・世帯全員の住民票
⇒この住民票にマイナンバ-の記載があれば、
  マイナンバーを確認するために必要な書類
  (個人番号カードや、通知カードの写し)を用意しなくてもよいということ
  だったので、住民票を申請する際に、窓口の人に
  「住民票へのマイナンバーの記載」も依頼しました。
  
・市町村民税額に係る証明書類(今年度:H28年度分が必要)
⇒毎年6月頃に、市町村から勤務先(我が家の場合)を通じて配布される書類。
  昨年は慌てて書類を探しまわったため、今年は更新手続きのために、
  分かりやすい場所に保管しておきました・・・(=∀=)  

・世帯の公的医療保険証のコピー

⇒こちらは加入する医療保険の種別により、提出を必要とする対象者が
  異なるそうです。

・所得区分に関する同意書
⇒こちらの書類も、記入が必要な書類でしたが、
  ちょっと記入するくらいで、申請書ほど大変ではありませんでした。

・個人番号(マイナンバー)を確認するために必要な書類
⇒上記で記載したとおり、うちの場合は、住民票に記載してもらったので、
  用意しなくて済みました。

・マイナンバー制度に係る身元確認書類
⇒運転免許証、パスポートなどのこと。


以上の書類を揃えて、保健所へ行きました。
保健所では、書類の記載内容を確認したくらいでした。
特に問題なく、無事に受け取ってもらえました (*ノ∪`*)


昨年と今回の申請で異なったところは、
『意見書の研究利用についての同意書』
(疾病の治療研究のために主治医が作成した意見書を
 厚生労働省で使用されることについての同意書)
 がなかったことと、
『マイナンバー』に関する記載があったことでした。

マイナンバーに関しては、必要書類が郵送された際に、
マイナンバー制度に関する説明の書類が入ってました。

なんでも、
『マイナンバー制度の導入に伴い、平成28年8月以降の
 申請から小児慢性特定疾病医療費の支給認定事務のため
 マイナンバー(個人番号)が必要となります』 だそうです・・・

ムムム・・・
毎回、更新の時にマイナンバーが必要になるのかな???


申請した書類は、その後、12月の審査会で更新認定の決定が
行われ、郵送にて新たな受給者証が送られるとのことです。




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10月の通院のこと書き忘れてた・・・( ゚Д゚)!!

こんにちは(^-^)/
朝晩の冷え込みが、だんだん厳しくなってきましたね。
冬が間近に感じられ、最近、慌てて毛布を出し、
秋物⇒冬物の衣替えをし、ストーブ&コタツの準備をしました☆
まだ冬になってないけど、早くも春を待ち焦がれてます(*´~`*)


10月の通院のことを書き忘れてました。
今回の通院では、いつもと同様、血液検査&エコーをしました。

血液検査ですが、5月のプール熱にかかって以降、
6~8月の血液検査(9月はやってないため不明)では
肝機能の数値が徐々に悪くなっていました。

8月時点での肝機能の数値↓
GOT/AST:167、 GPT/ALT:200、 γ‐GTP:521

8月は今までで一番、肝機能の値が悪かったのですが、
そのせいかビリルビンの値も0.3ほど上がっていました。
(とはいえ、いつも総ビリルビンの値が0.2という、先生曰く、
 「胆道閉鎖症の子とは思えないくらい低い数値」なのですが・・・)

徐々に肝機能の数値が上がっていたため、
『このまま徐々に肝臓が悪くなっていくのか・・・』
と思っていたのですが、今回の血液検査では、

GOT/AST:114、 GPT/ALT:76、 γ‐GTP:293

なんと!!(*゚Q゚*)!!数値が下がってました(´∀`*)

もちろん、日によって/時間によって、血液の数値は変動し、
一定ではないので、誤差の範囲によるものなのかもしれませんが、
それでも、やっぱり数値が下がってくれているとホッとします♪


先生からも、「このまま徐々に数値が悪化していってしまうと、
ちょっと困るなぁと思っていたけど、数値が回復してくれて良かった」
と、ありがたい言葉をいただきました☆

以前、先生から「長いお付き合いになる病気ですので、
1回の血液検査の値で、一喜一憂しないでくださいね」
と言われておりましたが、一喜一憂するバカ親です(笑)。

8月と今回を比べて、特に気をつけていたのは、
”果物の摂取量”です。

もちろん、果物だけが悪いわけではないと思いますが、
8月はホントにスイカ・モモ・バナナなど、様々な果物を、
本人の好き放題、たっくさん食べていたので、
8月以降は、あまりあげすぎないように、調整するようにしました。
(果物をまったくあげないというようなことはやってません)
 
あとは8月は、実家という慣れない環境 + 夏休みでお姉ちゃんがいる
ということで、疲れが溜まっていたのかもしれません。。。
(お昼寝とかも不規則になってしまってたし・・・)

疲れさせすぎないように、
お昼寝はしっかりさせる&安定した生活を送るように心がけてます。
(でもお姉ちゃんがお休みの日は、少しだけお出かけとかもしてますょ)


今回、たまたま良かっただけという可能性もありますが、
やっぱり規則正しい生活とか、食生活とかも影響するのかなぁ?
と思った出来事でした。


それから、来月の通院の際に、9月の検査入院の際に断念した
造影CTのリベンジをする予定です!!
勿論、体調次第で、体調が悪ければ延期・・・。

必ず、今、どうしてもやらなきゃいけないというわけではなくて、
術後1年の記念?経過観察?みたいな感じでやるそうです。

体調を整えておかなければ~と思うのですが、
いぶきは、やっぱり風邪ひいています。
今回はパパからうつった鼻風邪のようです。


今年もあと二か月で終わりますが、この一年、
いぶきは毎月、体調不良で小児科のお世話になってました。
ホントに冗談抜きで、毎月です(笑)。
たぶん、一年のうちの半分~1/3くらいの期間は、
病気で体調不良の状態だったと思います。

肝臓が悪いから、解毒能力が低い&免疫系が弱いのかも
しれませんし、喘息気味という体質的なことから、
すぐにゼコゼコして体調不良になっちゃうのかもしれません・・・

勿論、お姉ちゃんが幼稚園から色々な病気を持ってきちゃう
という面もあるので、下の子の宿命なのかもしれませんが、
とにかく第一子の時と比べると、
圧倒的に病院のお世話になることが多くて・・・Σ(´Д`*)
子育てって大変だなぁと思う日々です。。。

でもまぁ、入院することなく、兄弟で仲良くお家で過ごせてるから、
まぁいいか +゚。*(*´∀`*)*。゚+



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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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