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海の日に…

こんにちは☆
今日も暑いですね!
各地、梅雨明けしてきて、夏本番ですね(о´∀`о)


昨日は海の日でした!
我が家は勿論、海!!!
行ってません!!(@ ̄□ ̄@;)!!


海には行きませんでしたが、ちょっと遠出して、大きい公園へ水遊びに行きました(^o^)v

いぶきはまだ2~3回しか公園へ遊びに行ったことがない(しかも同じ公園)ので、ハシャギすぎて体調崩したりしないか心配でしたが、帰宅後、グッスリ寝て体力を回復したせいか、今のところ元気にすごしてます(^-^)


本音を言えば、休みの日は人が多いので、あまり外出させたくない(>_<)!!
しかし上の子がいると、そうもいかず…( ´△`)

いぶきが術後半年間、外出禁止だったとき、あかりもあまり外出させてあげられず、いっぱい我慢してもらってたことを考えると、いぶきの体調がいいときは、出来るだけ遊びに連れ出してあげたいとは思っているんだけど…やっぱり心配な気持ちもあり、なかなか難しいですね…(°Д°)

あかりが『いぶきが病気だから、~~~できない』と思わないように過ごしたいなぁとは思っているのですが…


ちなみにこちらが水遊び中の写真↓



二人で仲良く楽しそうに遊んでくれて良かったです(*´∀`)♪


他にも何組か家族で水遊びを楽しんでいる方がいました。

いぶきの病気が見つかったときには想像できなかった光景です(*´ー`*)
付き合いの長くなる病気なので、まだまだ色々とあると思いますが、病気のことを忘れ、日常に少しだけ戻れた瞬間でした☆



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検査入院日が決定!!

おはようございます(*´∀`)

最近のいぶきの体調の近況報告ですが、今月の通院の際に、ついに(;・ω・)!!

術後一年の内視鏡検査の入院日を決めてきました!


手術直後では、入退院を繰り返していたこと&肝硬変になってしまっていたことから、「他の子よりも早い速度で病気が進行している可能性があるため、一歳の誕生日くらいで検査した方がいいかも・・・」と、お医者さんから言われていましたが、その後の通院で「術後一年くらいでの検査でもいいかも・・・」ということになり、今回、検査日が決定!!

9月7日~8日の一泊二日の予定で検査入院しますσ(o・ω・o)

昨年の9月9日に、病気発見&緊急入院したから、ちょうど丸一年(笑)!


7日に内視鏡検査(全身麻酔使用)、8日に造影CT検査を受ける予約をしました。

何もなければ一泊二日の入院ですが、食道静脈瘤が見つかり、切除した場合は、入院期間が延びるそうです( ´△`)

検査に関する説明を受けたのですが、頭がついていかず、『???』って感じで、もう少し事前に調べておけば良かったと思いました・・・(°Д°)


そして一点、問題が発生(@ ̄□ ̄@;)!!!

風邪をひく度に、喘息症状が出ていたため、小児科の先生から「気管支喘息かも」と言われていたいぶき。

喘息で使うお薬“オノン”も、風邪症状が出る度に風邪薬と一緒に飲んでいたのですが、胆道閉鎖症の子は喘息かどうかが重要らしく・・・

胆道閉鎖症は、食道静脈瘤が出来やすいということで、その治療に“β(ベータ)ブロッカー”という薬を使うことがあるそうなんですが、喘息の子に使うと、最悪、死んでしまうこともあるそうで・・・((((;゜Д゜)))

なので、喘息の場合は薬を使う治療をせずに、数か月ごとに内視鏡で食道静脈瘤を切除する方針になるとのことで・・・それはそれで痛そうで可哀相な気もしますが・・・治療方針とかにも関わることみたいです。

また今回の検査でも、喘息の場合は、造影剤を使わずに検査した方がいいかもしれない・・・というようなことも仰っており、とりあえず喘息かどうかは重要みたいです。

確かに検査に関する書類(問診票・同意書)にも気管支喘息かどうかの質問項目がありますね!!


気管支喘息・・・普通の子でも喘息持ちの子もいるから~と、軽く考えておりましたが、考えが甘かったようですね(>_<)

そして母(一応、看護師)曰く、「喘息は色々と良くないこと多いからね~」と・・・病院で働いている中で色々なことを見てきているだけに、重い御言葉・・・喘息持ちのお子さんのお母さんって大変なんだなぁって勝手に思いを馳せました(^-^;)


おっと話が脱線しました。

とりあえず小児科の先生に
①造影剤を使ったCTをしても大丈夫か?
②βブロッカーという薬を使っても大丈夫か?
という二点を、来月の術前説明までに聞いてほしいということでした。


そしてたくさんの同意書やら入院関連の書類を頂き、軽いパニックを起こして、白目剥きながらの私は、最後に看護師さんから「感染症にかかった場合は検査自体出来なくなるから、すぐに連絡してくださいね」と言われ、検査前の体調管理、しっかりしなきゃなぁ~とプレッシャーを感じながら、病院を出ました・・・(-_-;)


ちなみに全身麻酔を使う検査なので、前後の予防接種にも注意が必要とのことです。

手術・全身麻酔前
→不活化ワクチンは1週間以上、生ワクチンは4週間以上、期間をあけないといけないそうです。

手術・全身麻酔後
→不活化・生ワクチンともに1週間以上、期間をあけないといけないそうです。

一歳を迎えて、予防接種祭りがまた始まっていたため、すでに生ワクチンの予約も入ってましたが、とりあえず4週間空いてるので問題なさそう・・・良かった・・・けど、その次に射つヤツは予約注意しなきゃだなぁ(ФωФ)


ん?そういえば、病気が見つかった時って、予防接種した次の日だったよな!?

ヒブと肺炎球菌を射ったのは8日・・・

おお!2つとも不活化ワクチンだから、手術日の18日までに1週間以上経ってた!!良かった!

アレ?!
ロタウィルス・・・生ワクチン・・・
接種するか迷ったロタ・・・

ロタの予防接種をもし受けていたら、4週間以上あけなきゃだから、手術がもしかしたら4週間後とかになってたってことか?!

進行性の病気だから、1ヶ月もあけてたら、もっと大変なことになってたんじゃ・・・

あ・・・でも緊急の場合は、そんなこと言ってられないから、やっぱり多少のリスクを犯してでも手術するのかな???


よく分からないけど、とりあえず病気を知らないって怖い&この病気は早期発見が本当に大事な病気なんだなぁと改めて思いました(^-^)




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入院生活4日目② ~前回の続き・・・・似顔絵を描いてプレゼントする~

高校時代の絵1

この絵は高校時代に、祖母(たけしじゃない方の祖母)と2歳の頃の自分
を描いた絵です。

前回の入院生活の記事で絵をプレゼントすることに決めた私は、
高校時代に描いていたような鉛筆主体の似顔絵をプレゼントすることにしました。
(実際には鉛筆だけだと絵の感じが暗くなるので、色鉛筆も使いましたが・・・)


お世話になったママさんの子どもの写メを撮らせてもらい、
見ながら描いたのですが、まぁ~~~大変(笑)。

当時使っていたのはガラケーだったので、画面は小さくて見にくいし、
拡大はできないし、描いている最中にしょっちゅう画面が消えるし・・・!!

高校時代の画力と比べると、画力が落ちているのは歴然でしたが、
『気持ちが大事ヾ(o´∀`o)ノ』と、自分に都合良い言い訳を心の中でしながら、
ママさんへ絵をプレゼントしました。


私の未熟な絵を貰っても困るのでは???と心配でしたが、
とても喜んでくれて!!
自分が思っていた以上に喜んでくれたので、ビックリしました!!

自分の拙い絵でも、誰かを喜ばすことができたというその体験は、
気持ちが滅入ることも多い入院生活の中で、貴重な体験になりました。


そして、味をしめた(?)私は、その後、入院期間中に、何人かのお子さんや
お世話になった人の似顔絵を描いて、プレゼントしました。

そうやって入院中に絵を描いていたのは、他の人から良く思われたい的な
八方美人的要素がなかったとは言えないですが、頑張っている子ども達の
姿を描くことで、自分も頑張ろう!!と元気をもらっていたからでした。

子どもが病気というショックを抱えながらの入院生活。
絵を描くことで現実逃避しながら、心のバランスを保っていたのかもしれません。
絵を集中して描いている間は、病気のことを考えずに済んだので・・・

勿論、絵を描ていた当時は、子ども達の病気が少しでも良くなりますように・・・
と気持ちを込めて描いていたつもりですが、今思うと、絵を描くことで
気が紛れて、助けられていたのは私の方だったかも・・・という感じです(*´~`*)


ストレスの多い入院生活中、気分転換になることをするって大事な気がします。

いぶきがもし今後、長い入院をすることになっても、”病室から出られない”
”入院中だから好きなことができない”と思うことがないように、
病室であっても、趣味に打ち込むことで少しでも楽しい入院生活になるような、
インドアな趣味/好きなことを、今後、一緒に探していけたらいいなぁ・・・
と今では思っています。


最後にもう一枚.・・・゚+.(・∀・)゚+.
愛犬・しんのすけを描いた絵です。
今は亡き愛犬ですが、懐かしいので載せちゃいます+゚。*(*´∀`*)*。゚+

高校時代の絵2


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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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