病院との話し合い

先週、いぶきを出産した病院との話し合いのために、
実家に帰省した。

いぶきは病院へは連れていけないので、実家にて私の父に
見ていてもらっている間に、私と私の母とあかりの3人で
病院へ行った。


まずは病院との話し合いをすることになった経緯から・・・

いぶきを出産した後、生後1日目の午後から母子同室となり、
いぶきのお世話が始まったわけなのだが、最初のウンチで
白っぽいうんちが出た。

胆道閉鎖症の特徴は、ウンチの色が薄いことと黄疸。

いぶきが胆道閉鎖症の疑いであることが分かったのは、
生後2か月半の時点だったが、実は、生まれてすぐの時点で、
その症状が出ていたのだ。

そして病院からもらったテキストにも「白っぽいウンチが出た」
時は、ナースコールをするように書いてあった。
そのためナースコールをして、担当の看護師さんにウンチを
見てもらったのだが、看護師さんからは
「少し色がついているので大丈夫」と言われただけだった。

正直、テキストにもナースコールするように書いてあったので、
心配で呼んだのに、上司や医師などほかの人に報告や相談を
している様子もなく、白いウンチに関する説明もなかったので、
不安で悲しい気持ちになった・・・(;д;)
「でも看護師さんが大丈夫って言ってるし・・・
きっと、大したことない症状なのだろう・・・」と思い、
それ以上、考えないようにした。

あかりの出産では、母子別室だったので、正直、生まれてすぐの
頃のウンチを見たことのなかった私は、
「もしかしたら、生まれてすぐのウンチは、通常のウンチとは
 色が違っていて、これが正常なのかもしれない」とも思った。
(後に、生まれてすぐの頃に出る”胎便”は、黒緑色であるのが
 正常で、いぶきのウンチのように白いウンチは病気のためで
 あることを知るΣ(゚д゚|||))

ちなみに1か月健診時で、ウンチの色について聞かれた際には、
母子手帳の便色カードの3~4の色と答えた。
(4ほど濃くなく、3ほど暗い色でもない、もう少し明るいウンチで
 あるように自分としては思ったため)

また、この病気のもう一つの特徴である『黄疸』については、
出産してから病院を退院するまで、また1か月児健診の時も、
黄疸の指摘は受けたことがなかった。
(母子手帳に記載されている黄疸の欄についても「普通」になっている)

そんなこんなで、生後2か月半の頃に近所の病院で診てもらうまで、
病気が発見されず、私も『普通の赤ちゃん』だと思って過ごしていた。
その後、病気が発見され、入院して手術を受けて、
やっとこさ自宅療養も落ち着いてきたある日・・・

いぶきを生んだ病院から手紙が届いた。

中にはアンケートのお願いの紙が入っており、ありがたいことに
返信用封筒まで同封されていた。

いぶきの病気が分かってから、色々なことを後悔していたが、
その後悔の一つに、最初のウンチの色が白かったという時点で
何で病気だということに気が付けなかったのだろう?
あの時にもっと突っ込んで看護師さんに聞いたり、自分で調べて
いれば良かった!!という思いがある。

以前の記事にも書いたが、胆道閉鎖症は早期発見が大切。
病気の発見時期が生存率を左右する。
病気の発見が遅れることで脳出血を起こし、障害が残ったり、最悪、
死亡することもある。また脳出血を起こさなくても、日を追うごとに
肝臓がダメージを受け、肝不全で死亡することもある。
『進行性の病気』であるということ、そして病気の発見がしにくい
という点が、この病気の恐ろしい所だと思う。

また担当の看護師さんが他の人などに相談していなかったことが
ずっと気になっていて、自分の中に病院に対するわだかまりがあった。
胆道閉鎖症のことを調べるにつけ、この病気は小児科医であっても
見逃されることもある(小児科ではなく小児外科が専門の病気なので)
病気だということを知り、看護師さんが分からなかったということは
正直、ある程度仕方ないと思う自分もいる。
しかしだからと言って誰にも相談せずに独断で判断したのが許せるか
と言ったら、それはまた別の問題だと思う。
少なくとも病院側から発行されたテキストにナースコールしろと書いて
あった症状なのだから、もう少しちゃんと見てほしかったし、他の人にも
報告したり相談したりしてほしかった。

そのため、アンケートと一緒に手紙を同封させてもらった。
手紙には上記のような、いぶきの病気に関する症状や発見の経緯、
生まれてすぐに白いウンチが出ていたこと、病院の対応に対する
不満と改善の要求(命に関わる病気の兆候や心配な症状については
看護師や医師の間で情報共有したり、家族への説明をしてほしい。
また病気の早期発見につながるような支援を行ってほしい。。。etc)
を書かせてもらった。

こんな手紙を書いたら、産科医や助産師さんになる人が減ってしまわ
ないだろうか?(今ですら人手不足なのに・・・ホント申し訳ない)
という考えが一瞬頭をかすめたが、「でも、ダブルチェックなどを行わない
現状のままの体制で、もし同じようなことが起こったら?」とも思い、
手紙を書かせてもらった。
そしてそれ以上に、入院中に色々とお世話になり、丁寧な対応をしてくれた
看護師さんたちも多くいたので、その人たちにはホント申し訳ないし、
感謝している面もあるのだが・・・手紙を書かせてもらった(。pω-。)

なるべく冷静に、感情的にならないように書こうと努力したが、
改めて読み返すと、支離滅裂で情緒不安定な文章であり、
これが色々な人に読まれていたのかと思うと、今更だが恥ずかしい。
言い訳させてもらえるのであれば、子どもを寝かしつけてから、
深夜に書いた手紙で、日中の疲れもありまして、頭もよく回らず、
感情コントロールもうまくいかず・・・よって、このようなヘンチクリンな
お手紙になってしまいました。ごめんなさい((((;゚Д゚)))))))
・・・と、読んでもらった方々に平謝りして歩きたいが、
もはや、今となっては・・・であるヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

話が見苦しい言い訳に脱線してしまいましたが、
手紙を同封したことで、その手紙が医療相談の専門部署に行き、
そちらの部署の方から年明けに連絡が来ました。

12月下旬に手紙を出したので、そのあまりに素早い病院の対応に
ビビる自分・・・(笑)。
そして先週会うことになったのですヾ(・∀・)ノ


ふぅ・・・経緯を話すまでにだいぶ長文になりましたね。
ここまで読んでいただき、ありがとうございます。
もうしばし、長文のお付き合いをお願いいたします(´ω`人)


病院に着くと、玄関に担当の方が待っており、玄関から会議室
までわざわざ案内していただいた。
丁寧に案内してもらい、逆に申し訳ないくらいだった(*´~`*)

そして本題。
こちらからは、いぶきの現在の病状や、発見に至る経緯、そして
早期発見の大切さと、病院での入院時の対応の不満などを話した。

病院の方からの話の中で、病院側の記録を再確認したところ、
私が白いウンチが出たことを看護師さんに相談したという記録すら
残っていなかったということを知り、ちょっとショックだった。

また出産後の血液検査で、ビリルビンの数値が、生まれてすぐの
時の数値と比較して、数日経ってからの数値が高くなっていたが、
新生児黄疸の範囲の数値であるため、特に家族への説明などを
しなかったが、もしかしたら血液検査で数値が上がっていたことで
病気が早期発見できたかもしれなかった・・・今後は、数値が上がって
いる場合には注意するようにしたいとの説明があった。

病院側からはお手紙をもらった。
その手紙には、早期発見できなかったことに対する謝罪の言葉と、
私の手紙を産科医・小児科医・病棟並びに小児科外来スタッフで
読んだこと、そして、お医師さん・助産師さん・看護師さんなどで
今回の事例を検討・改善した内容が細かく書いてあった。

改善してもらいありがたいなぁと思った例をいくつか挙げると、
便色カードを色々なところに設置し、患者からの訴えがあった際には
便色カードと照らし合わせて、確認することや、
(そういえば、いぶきのウンチを見てもらったときは、便色カードとの
 照らし合わせなどはせず、看護師さんの目視確認だけだったが、
 便色カードと照らし合わせてくれるなら、ハッキリ色が確認できる!
 と思い、なるほどなぁ~と勝手に感心した・笑)
一人で判断せず、ダブルチェックを行うこと、
判断がつかないような便色の場合はオムツを保存し、
小児科医に報告すること、
患者からの質問・返答内容を記録に残すこと、
そして1か月健診の問診票を退院時に渡すことで、健診までの期間に
あったことや心配事などをいつでも記入できるようにすること
(確かにイザ健診となると、聞きたかった事を忘れてることとか多い!)、
健診の問診に関しては、便色を便色カードの番号をそのまま記入する
ようにすること(今までは、便の色が白いか?という質問形式であり、
私は「白くない」と回答していた。・・・だって。1か月健診の時には、
生まれてすぐの時に見た白いウンチと比べると、黄色味がかっていて、
クリーム色をしていたので・・・でも白いウンチという聞き方だと
まぎらわしいので、番号をそのまま書いてもらうように改善しましたと
説明を受けました)、
1か月健診までに、1~3番の便が出たことがあったか否かの質問項目
を追加する(確かに、私も一か月健診の際に、便のことを聞かれた時、
現時点の便のことを話しただけで、最初のうんちが白かったことを
改めて相談しなかったので、そのような質問項目があるのは
ありがたいと思う)などの対応のほか、
胆道閉鎖症の知識を深めるための定期的な学習会を行ったり、
退院説明の際に便色カードの1~3の便が出たときは携帯電話等で
撮影し、当日もしくは翌日に小児科外来に連絡することを説明する
というような、様々な改善をしてくれるとの内容が書かれていた。

正直、手紙を書いた当初は、せめて患者からの相談があった時には、
他の人へ報告したり、ダブルチェック体制に改善されるといいなぁ・・・と
思うくらいのレベルでしたが、すごいたくさんの改善してくれていて、
ビックリしました!!
支離滅裂な苦情の手紙だったにもかかわらず、その内容を真摯に
受け止めて、自分が要望していた以上の改善をしていただいて、
(言い方がおかしいかもしれませんが)本当にありがたい限りです!!

手紙を出す前は、漠然としたわだかまりというか、自分自身、気持ちの
整理がつかない面がありましたが、しっかりと対応していただけたことで
前向きな気持ちになれました+゚。*(*´∀`*)*。゚+
苦情に対応して、改善していただいた病院の方々に感謝です☆
そして赤ちゃんの病気が早期発見されることを願っています。。。


最後に、自分の職場である病院への苦情にも関わらず、
一緒に付き添いでついてきてくれた母親にも感謝☆
自分だったら、自分の職場関係の場所に行くの絶対ヤダなぁと思うけど、
ガッツリついてきた母は、さすが”たけしの娘”だなぁと感心しました(笑)
まぁ、私も”たけしの孫”だから、何とも言えないけど、遺伝って恐ろしい。。。

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肝移植後の生活 免疫抑制剤不要!?

一昨日の新聞に、とても気になる記事が載っていた。

肝移植後の生活 免疫抑制剤不要

新聞の記事を抜粋させて頂くが、詳細は下記のとおり。

「北海道大や順天堂大の研究チームが、生体肝移植手術を受けた
成人(30~60代。2010年11月以降に臨床研究に参加)10人のうち
7人が、臓器提供者のリンパ球などから培養した特殊な細胞を
使って2年以上も免疫抑制剤なしで拒絶反応を抑えられ、
日常生活を送ることに成功したとする臨床研究結果を発表した」
とのこと。

「移植患者は通常、免疫抑制剤を生涯服用する。
 免疫力が弱まるので感染症やがんになったり、薬の副作用で
 腎不全、糖尿病を発症したりする恐れがある。薬代もかさむ。」
(※調べたところ、移植を受けると、退院後、免疫抑制剤などの
   薬剤費が月3~5万程度、実費で発生するそうです。
   また、移植をすると予防接種が受けられなくなるという面も
   あるので、体調管理が本当に大変になるのではないかと
   思われます。゚(゚´Д`゚)゚。)

「拒絶反応は、リンパ球が移植された臓器を”異物”とみなし、
 攻撃する作用。今回の手法は臓器提供者と移植患者双方の
 リンパ球を特殊な抗体と混ぜ、移植臓器を攻撃しないリンパ球
 『制御性T細胞』を培養。移植手術の約2週間後、患者に投与。
 当初は免疫抑制剤を服用するが、半年後から量を減らし、
 1年後にはゼロにする。」という治療法であるとのこと。

治療結果としては、「今年1月末現在で4人は免疫抑制剤の
服用中止から3年以上、3人は2年以上が経過。必要な免疫機能
は維持され、合併症はなかった。残る3人は免疫抑制剤の減量中
に軽い拒否反応が出て服用をやめられなかったが、通常より
少量の薬で正常な肝機能を維持できているという。」

「今後3年間で対象者を40人ほど増やして有効性を見極め、
 最終的に一般的な治療法として確立させることを目指す。
 実現すれば患者の負担を大幅に軽減できそう」
また、「今後は肝臓以外の臓器でもこの手法が有効かどうかを
試し、成功させたい」とのこと。

今のところ成人での臨床研究で、小児に関しては分かりませんが、
でもきっと小児についても良い結果が得られるのではないかと、
個人的には信じております☆

肝臓移植の年間症例数の3割前後が、18歳以下の小児に対する
ものであり、小児肝移植の6~7割が胆道閉鎖症の子どもに
対するものであるそうです。胆道閉鎖症という病気にとって
肝移植という治療法は身近であるため、このような治療法が
早く一般的になればいいなぁと思います。

また色々な病気や事故などにより、移植せざるを得ない人も
多くいるため、肝臓以外の臓器移植でも免疫抑制剤不要となる
ようになればいいなぁと思います☆


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胆道閉鎖症に関するオススメサイトの紹介

胆道閉鎖症だということが分かり、情報を得ようとしたとき、
やっぱり頼りになるのがネット検索。
1万人に一人の割合で発症する稀な病気であるため、
普通の育児書などには載っていない。
自分で情報収集するしかない。

『胆道閉鎖症』で検索すると、色々なサイトが出てくるが、
私がオススメしたいのは、
肝っママ’S』というサイト☆

胆道閉鎖症の症状や、治療法などについては色々なサイトで
紹介されているが、専門的で結構難しい内容の情報であったり、
治療法など医療的な情報は得られたとしても、患者がどのような
日常生活を実際に過ごしているか?ということが分かりにくい。

『肝ったママ’S』のサイトでは、医療的な情報も比較的わかりやすく
書いてあったり、患者の実際の社会生活に関することや、
患者ブログの紹介などもされており、オススメ(^-^)/

このサイトは胆道閉鎖症や肝移植の子どもを持つ母親のグループ
(任意団体)により運営されています。
胆道閉鎖症だけでなく、乳幼児肝疾患や肝臓移植に関する情報も
載っています。
実際の社会生活に基づく情報が多いというのが、やはり『母親』
という視点ならではの情報だからかなぁ(・Д・)ノと思います。

良かったら見てみてください( ̄^ ̄)ゞ

『肝ったママ’S』
http://kimottamama.info/


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たけしの話 vol.1

『入院生活』というカテゴリを作って早1か月・・・
早く入院生活の体験記を書きたい気持ちはありますが、
自分の煩悩に勝てそうもないので、申し訳ないですが、
『絵日記』の記事、一つだけお付き合いください(*´~`*)
ブログを始めてから、ずっと書きたかった話題・・・


「たけしの話」。

たけし 茶
上記の絵は、勿論、たけしの肖像画。
自画自賛で申し訳ないが、雰囲気的には結構似てる気がする。


説明します。

たけしとは、私の祖母。
祖母ですよ。祖母。。。祖父の書き間違えではないです。

ちなみに、本名は「剛」という漢字を使います。
そう・・・ドラ○もんに登場するジャイ○ンと一緒の名前。

本人としては、気に食わない名前らしく、
年賀状や手紙などでは、「剛」という字を使わず、
少しでも可愛らしく見えるように「たけし」と平仮名で表記。

9人兄弟?だったかな???
とりあえず兄弟が多いのですが、たけしは次女。
たけしの下には女兄弟もいますが、全員「○子」という
女の子らしい「子」が末尾についた名前。。。
名前の話題を出すと、
「ちゃっ!!何で私だけ、こんな名前にするかねぇ(怒)」
と言っていた。

しかし正直、全然名前負けしていない人物だと
私個人では思っている。
とにかくスゴイたくましい・・・Σ(゚□゚(゚□゚*)

たけしに関する武勇伝?は後日、話します。


しかしながら、自分のばぁちゃんの名前が「剛」ということを
知った時の衝撃といったら!!
昔から「たけばぁちゃん」と呼んでいて、ずっと名前なんて
気にしたことがなかったので、半端ない衝撃を受けた!!
忘れもしない・・・小学生時代の思い出・・・
(しかも小学校の高学年のころまで、ずっと知らなかった。遅っ!!)


今回は、たけしの口癖を紹介。

地元の方言なのか不明ですが、
(方言だとしても、たけし以外の人が言っているのを
 聞いたことがないので、おそらく本人の口癖だと思う)
とにかく、やたらと
「ちゃ」
と言う。

たけしの「ちゃ」三段活用。
ちゃぁー!!
  (言葉尻を上げるようにして、比較的、大きな声で!)
  →他人の話に対して、驚いたときなどに主に使う。
    相槌の一種と思われる。
ちゃっ!?
  (つぶやくように、小さな声で、短く言う)
  →「チェッ」と同義語であると思われる。
    会話の端々で使用。
    話を始めるときなどに、「ちゃっ」と言ってから話すことも。

  (「ちゃ」と言うよりは、「ちゃぁ」という言い方。)
  →一般的な使用方法と同様。 「お茶」のこと。


・・・ハイ。すいません。
  どうでもよい話でした。
お付き合いいただき、ありがとうございました(´∀`*;)ゞ




↑お茶つながりで、お茶屋さんの広告貼ってみました☆
  抹茶生ショコラとか金平糖とか美味しそうヾ(o´∀`o)ノ

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これから生まれてくる赤ちゃんへ☆ 『B型肝炎予防接種と記念植樹』のご案内

2月前半にブログの更新していなかった間に、
ずっと気になっていながらも、なかなか書けなかった
話題について書きます。

以前、『予防接種』という記事で、B型肝炎のワクチンが
手に入らなくて、あかりの予防接種が出来なかったことを
書きましたが、先日、病院からB肝の予防接種がまた再開
したとの連絡を受け、予約をいれることができました。
良かった!!(^-^)/

また2/6付けの新聞に気になる記事が出てたので、
併せて紹介します。

『B型肝炎ワクチン 10月から定期接種』

今年の10月からB型肝炎が原則無料の定期予防接種に
なるそうですヾ(o´∀`o)ノ

対象は今年4月以降に生まれる0歳児。
生後2、3、7~8か月の3回接種が標準となるそうです。

現在、B型肝炎は任意接種なので、自費で予防接種をしてます。
わたしの住む市では、2歳までの子どもは半額、市が負担する
補助がありますが、あかりは3歳なので対象外。

一回5000円です(いぶきは半分補助してもらい1回2500円)。
3歳児は何回予防接種するかは知りませんが、通常通り、
3回接種なら合計15000円・・・手痛い出費・・・

でも大切なことなので、しっかり受けたいと思います。
(あかりについては、3年も放置していて、今更ですが・・・)

今年の4月以降に生まれてくる赤ちゃんたち!!良かったね☆
お母さんたちもきっと家計的にも大助かりだよ(-∀-)

ってか、もう一年前倒しして、昨年から無料接種だったら
よかったのにぃいぃぃぃぃぃぃぃΣ(´Д`lll)エエ!!


『ピジョン 赤ちゃん誕生記念 育樹キャンペーン』

ピジョンが1987年から毎年行っている植樹キャンペーン。
応募(無料)すると、ピジョンが苗木を茨城県常陸大宮市
にある「ピジョン美和の森」に植樹してくれるそうです。
そして希望者には、抽選で100家族を植樹式に招待してくれる
そうです。

応募特典としては、森の住人である証として、
ヒノキ製の木製ハガキ「森の住民票」を送ってくれるそうです。
子どもの手形や足形などをはがきに押して、記念にすることも
できるとのこと。
他にも、美和の森にある「すくすくハウス」内の育樹者名簿に
赤ちゃんの名前が記されたり、未来の子どもへのメッセージが
メッセージ集として展示されるそうです。

調べてみたら、2016年3月31日までであれば、2015年生まれの
赤ちゃんも応募ができるようなので、いぶきの分も早速応募。

詳しくはピジョンのサイトを見て、応募してくださいヾ(・∀・)ノ

(手続きとしては、ピジョンから来るメールからサイトに入り、
  必要事項を入力するだけでした)

茨城県に自分の木があるとか素敵だなぁと思い、応募しましたが、
数年後、いぶきが大きくなった頃に、連れて行ってあげたいなぁと
思っています。

しかしこんなキャンペーンがあるのをもっと早く知っていれば、
あかりの分の植樹もできたのに・・・と思うと、
ちょっとお姉ちゃんには申し訳ないなぁと思う今日この頃・・・

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↓今が旬のカニ☆
  カニは上から3番目の足が一番美味しいらしいですよ。



どぶねずみのうた

最近、娘によく「どぶねずみのうた」を歌ってくれと頼まれる。

どぶねずみのうた

何のことかと思えば、ブルーハーツの『リンダ リンダ』
のことだった。

曲の始まりが、
『ドブネズミみたいに 美しくなりたい~♪』
という歌詞だから、「どぶねずみのうた」と覚えたようだ。


そもそも何故あかりがブルーハーツの曲を知っているかというと、
私が夜、いぶきの子守歌として『リンダ リンダ』と『人にやさしく』
を歌っているためだ。

子守歌にブルーハーツΣ(´Д`*)??!
と思う方もいるかもしれない。・・・っていうか、自分でもそう思う。
しかしその2曲でしか、いぶきが眠らないのだから仕方ない。


主人が子守歌に歌うのは、童謡の『ふるさと』とか『ゆりかご』。
その2曲を歌えば眠る。

しかし私がその2つを歌うと、「これじゃないんだよε=ε=(怒゚Д゚)ノ」
「貴様はこの曲を歌うに能わず!!(*`皿´*)ノ」
とばかりに、体をのけぞらせながらキーキー泣いてみせたり、
手で思い切り、私の口を狙ってバシバシ叩く!!という
猛攻撃を仕掛けてくる・・・マジ痛ぇし・・・(つД`)ノ
私が音痴だから悪いのだろうか???
とにかく私の歌う童謡の子守歌は嫌らしい。。。


いぶきに初めてブルーハーツを歌ったのは、入院中の時。

手術後の痛みなどで、いぶきはうまく眠れず大騒ぎヽ(`ω´*)ノ彡☆
大きな手術で痛みもきっと凄かったと思うので、仕方ないのだが、
抱っこしても、子守歌を歌っても大泣きしていた。

「こりゃぁ、もうダメだ。。。多分、何を歌ってもダメだから、
 せめて自分のテンションが上がるような好きな曲でも歌うか・・・」
と思い、自分を元気づけるために大学時代にハマった
ブルーハーツの曲をうたってみたところ、なぜか良く寝てくれた。

もしかしたら好きな曲で、私の緊張が解けて、それがいぶきにも
伝わったことで、安心して眠ったのかもしれないし、
単純にいぶきがブルーハーツの曲自体が好きだと感じたのかも?

(ちなみに胎児の頃も含めて、いぶきがブルーハーツを聞いたのは
 その時が初めて。好きな曲とかも遺伝するのかな?
 しかも、今ではあかりのお気に入りの曲にもなっている。
 あかりも同様に、いぶきの子守歌として、私が歌うまでは
 ブルーハーツの曲を聞いたことなかったのに、聞いてからすぐに
 好きになった。。。やっぱり遺伝?DNA情報として伝わってる?
 ・・・う~ん・・・不思議だ・・・w( ̄o ̄)w)

とにかく何故かは不明だが、ロックな男☆いぶきは、ブルーハーツ
で良く寝てくれた。それ以来、子守歌として歌っている。

しかも同じブルーハーツでも『TRAIN-TRAIN』や『終わらない歌』
ではダメらしい。。。寝てくれないし、童謡を歌ったときと同じ反応。
もしかして甲本ヒロトさんが作った曲じゃないとダメとかかな?
(『リンダ リンダ』と『人にやさしく』は甲本ヒロトさんが作詞作曲、
 『TRAIN-TRAIN』と『終わらない歌』は真島昌利さんが
 作詞作曲している)

看護師さんには、「将来、パンクの道に進みそうだね( ^ω^ )」
という、ありがたい予言もいただいた(´∀`*;)ゞ


さて、ここからはあかりの話。

あかりは時々、鼻歌で『リンダ リンダ』を歌っている・・・
というか、「ドブネズミみたいに 美しくなりたい~♪」という
フレーズの部分のみ口ずさんでいる。
肝心の「リンダ リンダ~♪」の部分は歌わない。
これでは傍から聞いたら、何の曲か分からず、本当に
「どぶねずみのうた」だなぁと思うほかない。。。

気に入ってくれているのは嬉しいが、正直、そこの部分だけ
歌うのはいかがなものかと思う・・・(*゚ェ゚*)

そしてまさか保育園で歌ってないよなぁ??!(゚△゚;ノ)ノ
って思う・・・週一回くらいの一時預かりでの保育園なので、
先生としても「どぶねずみのうた」を聞いて、ビックリしてないか、
そして先生に「どぶねずみのうた」を歌うようにリクエストとか
していないかホントに心配。。。(゚д゚)

ちなみに『人にやさしく』のことは、「がんばれぇ~のうた」
と、あかりは呼んでいる。

『人にやさしく』の歌の始まりの歌詞は、

「気が狂いそう~♪」という言葉から始まる。
あかりが「気が狂いそうなうた」とか呼ばなくて良かった・・・


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感想(12件)



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   『人にやさしく』の歌詞については、歌詞全部が好きで、
  聞いていて、すごく励まされます♪(/・ω・)/ ♪
  『ロクデナシ』という曲もすごく好きです!!

  人生に迷ったら、ぜひブルーハーツを聞いてくださいヾ(o´∀`o)ノ






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嬉しいことがありまして。。。困ったこともありまして。。。

.゚+.(・∀・)゚+.最近、嬉しいことがありました.゚+.(・∀・)゚+.

それは入院中にお世話になった人たちに久しぶりに会えたこと。

いぶきと同じ病気ではないけれど、いぶきと同じように
病気と共存(私は個人的に病気と闘うという『闘病』という字を
あまり使いたくないので、共存と書かせていただきます。
私の勝手な思い込みですが、共存と思う方が、いぶきが将来、
病気から何か得られるものがあるかも・・・
人生に対する考え方とか、悟りを得られるかも???とか思い、
『病気と共存』という言葉を使わせてもらいました)
している子どもたち。

小さい体で手術に耐え、色々な制限(いぶきに関しては現在、
外出の制限があるくらいで、今のところは大変な制限はないですが、
今後、病状によっては運動や入浴に関する制限が出てくるかも?)
を受けながらも、毎日成長しています。
数か月ぶりに会うと、成長ぶりが見れてうれしいです(*´∀`人 ♪

いぶきよりももっと大変な、本当に命がけの手術に耐えた子もいて、
その子に出会えたこと自体が、本当にうれしい!!

子どもを支えるご家族も、いつ何が起こるか分からないという
不安を抱えながらも、日々、頑張って育児をしていると思うと、
病気と向かい合いながら生活しているのは自分たち家族だけでは
ないということが身に染みます。
そして『頑張ろう!』と思う元気ももらいましたヽ(≧∀≦)ノ
ありがとうございました(o‘∀‘o)*:◦♪


最近、こんな言葉と出会いました。
絶望することのない人間は生きていないに相違ない。
 生きるということは とにかくいいことだ

文豪・ゲーテの言葉だそうです。
簡単に言うと、
生きていると苦しいことが多い。
  しかし生きていることは素晴らしい

という風に解釈し、辛いことがあっても、こう思えるように
生きていくことが大切だと、とあるお方がおっしゃってました。

子どもの病気が分かり、一時期は絶望的な気持ちになりました。
しかし子どもが生きているという、ただそのこと自体が素晴らしい
ことであるということに、この言葉と出会い、気づかされました。
子どもの将来を思うと、不安なことばかりが頭をよぎりますが、
『生きているだけでよい』『生きていること自体が素晴らしい』
と思えるように、子どもが生かされたことに感謝をしながら
すごせるようにしたいと思う今日この頃です。


ひるね
「俺も元気っす!!毎日、悪さばかりしとりやす☆
  お姉ちゃんの昼寝を妨害するのが得意っす!!
  お姉ちゃん・・・ナチュラル・モザイク・ヘァっすね!
  見事なまでに目の部分が髪でモザイク処理されとりゃす!
  以上、現場から、いぶきでしたっ!!」


・・・さて、いい話はここまで・・・

困ったこと。

一昨日、車のカギを紛失しました。
いまだに、いつどこで、どのように紛失したか分からず、
意味不明です。

だって、カギがないと車のカギも開かないはずだし、
車のエンジンもかからないのに、紛失に気付いた時点では
エンジンをかけることができたので、車の中にあるかな?
と思ったら、いくら探せども車の中から見つからず・・・
一体どこにあるんだ??!


ホント、絶望的な気分です(笑)!!

もう腹をくくって、25800円を支払って、新しいカギを
作るしかないかぁとも覚悟しております。


いいこともあれば、悪いこともありますよね。そりゃぁ。。。
「人生楽ありゃ 苦もあるさ」ですな


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血液検査

いつもブログを見ていただいている皆さま、
ありがとうございます。
ブログの更新がだいぶ滞ってしまいました。
ごめんなさい。


先週、いぶきの通院のため病院へ行きました。
いつも通り、血液検査をしてから診察。
先生に一日のミルクの量、うんちの回数や色などを報告しました。

最近、ミルクの量が1000⇒1100ml/日くらい飲めるようになってきました。
でも肥大した肝臓が胃を圧迫しているせいか、一回に飲める量は
MAX200mlくらい・・・なかなか200も飲めない時もあり、すぐに
お腹が減ってしまうようで、回数で量を稼ぐしかない状態・・・(。´・(ェ)・)
仕方ないことですが、夜中のミルクがしんどい(つД`)ノ
でも、いぶきも頑張ってるからなぁ・・・頑張らなぁぁぁぁぁ

離乳食も少しずつ進めていて、一日一回与えていますが、
離乳食を始めてからうんちが少し固めになってきており便秘気味。

いぶきは胆管がほかの子よりも太めなので、胆管炎を起こしやすいかも
と言われているので、胆管炎を起こす原因の便秘には注意している。
本当は自力で出してほしいが、24時間以内に便が出なければ、
浣腸で強制的にうんちをさせている。
可哀想だが、胆管炎になってしまってからでは遅いので、仕方ない。

先生の触診とエコーをやって終わり。
触診では肝硬変の特徴である肝臓の肝左葉が肥大し、肝右葉は萎縮
している状態になっているとのこと。
しかし今のところは血液検査の結果からは、著しい悪化は見られないとのこと。
エコーについては、いぶきが暴れまっくて検査どころではない状態だった(汗)。
先生、ごめんなさい(;д;)
「とりあえず、胆汁の溜まりは見られないので、大丈夫だと思いますが、
 これ以上の情報は得られませんね・・・」
いぶきの暴れっぷりに、エコー断念・・・先生、残念そう・・・
でも、先生、一生懸命やってましたから!えぇ!!ホント申し訳ないっす!!


さてここからが本題。

今回は、血液検査のことについて書きたいと思う。
私もまだ勉強中なので、詳しくは書けないし、もしかしたら間違った認識
あるかもしれない。

しかし胆道閉鎖症において、血液検査から得られる情報は重要であり、
通院のたびに、毎回血液検査をしている。
なので、一応、書いてみる。でも間違いがあったらホントごめんなさい。

そして胆道閉鎖症のご家族への情報の一つとして書くため、
つまらない内容かも・・・病気に関係ない人、ごめんなさい(。pω-。)
(適当に読み飛ばしてください)


血液検査で特に注意して見ている検査項目について紹介します。
一応、先生と一緒に検査結果を見ていく中で、よく出てくる項目の
ことを紹介するつもりですが、しかし、あくまでも私の独断と偏見で、
紹介するため、他にも注意すべき検査項目はあると思われます。
とりあえず現時点で、私が注意しているものについて書きます。

胆道閉鎖症かもしれないと診断された際に、血液検査結果を
見せられましたが、正直、頭がパニックだったこともあり、
また単純に先生たちの言っていることが難しすぎて理解できずに
いた面もあったりして・・・まぁ、簡単に言うと血液検査結果の紙を
渡されたけど、その値が何を示していたのかよくわからなかったわけです。

そんな訳で、血液検査結果の見方の補助になればと思い、書いてみます。
注意している検査項目について、どういう項目なのかということ、
下限~上限値(つまり正常値の範囲)、入院時(9/9)での結果、
退院後で肝機能の数値が最も良かった時(10/30)の結果、
現在(2/4)の結果という順番で各項目、書いてみたいと思います。
(各項目の数値に関する単位については省略させていただきます)


*アルブミン⇒肝臓で作られるタンパク質の代表。
          肝硬変になると多くの場合、3.5以下に低下することが多い。
          正常値:4.0~5.0
          入院時:4.0、最良時:3.4、現在:4.6
          アルブミンについては、手術後、一時期、2.5とかの低い数値
          でしたが、徐々に数値が上がってきました。

*総ビリルビン⇒黄疸を示す数値。
           肝硬変で機能低下が起こると、1.2以上に上昇。
           正常値:0.3~1.4
           入院時:8.3、最良時:0.2、現在:0.1
           ビリルビンに関しては、ありがたいことに現在、良い数値。
           しかし今思うと、入院時は相当悪い数値だったなぁ・・・

*GOT/AST
*GPT/ALT ⇒いずれも体内でのアミノ酸代謝やエネルギー代謝の過程で
           重要な働きをする酵素。
           いずれも肝細胞が破壊されることで血液中に漏れ出すため、
           肝細胞の障害を受けている状態を反映している。
           GOT/ASTについて・・・
            正常値:11~28
            入院時:116、最良時:53、現在:87
           GPT/ALTについて・・・
            正常値:6~30
            入院時:82、最良時:41、現在:87
           いずれの数値も手術後、いったんは良くなったが、
           通院で検査するたびに少しずつ数値が上がってきている。
           つまり少しずつ肝機能が低下しているということで、病状が
           安定してはいないということだと思う。
           

*ALP⇒乳製品・レバーなどに多く含まれる物質(リン酸化合物)を分解する
      働きがある酵素。
      肝障害により血液中に漏れ出し、数値が上がる。 
      正常値:115~330
      入院時:1805、最良時:535、現在:845   
      こちらの数値も徐々に増加中。

*γ-GTP⇒肝臓や腎臓などで作られる酵素で、タンパク質を分解、
         合成する働きがある。
         肝機能の低下などにより、血液中に漏れ出し、数値が上がる。
         正常値:13~70
         入院時:1394、最良時:125、現在:337
         こちらの数値も徐々に増加中。

※以上の項目が、肝臓の状態(肝機能)に関しての情報が得られる数値で
  あるため、肝硬変になっているいぶきは特に注意しながら見ている。
  正常値と比べるとだいぶ悪い数値である。
  しかし先生がおっしゃるには、胆道閉鎖の子は肝機能の数値が
  3桁が当たり前なので、いぶきの数値はまだいい方であるとのこと。 

  今となっては・・・だが、ALPやγ-GTPの数値が入院時4桁あったのは、
  今更ながら衝撃の数値だ((((;゚Д゚)))))))
  入院時は数値が示す意味を自分自身は理解できていなかったが、
  私の実母(看護師)は、いかに悪い検査結果であるのかがすぐに分かり、
  検査結果の紙を見て絶句していた(゚д゚)
  その姿を見て、よっぽど悪いんだなぁ・・・とやっと理解した自分・・・


肝機能の悪化に伴い、ひ臓が肥大する。
いぶきの脾臓も肥大してきているのだが、脾臓が肥大して悪化すると、
血球や血小板を取り込み、さらに肥大するという悪循環になるそうだ。

そのため、上記の肝機能の数値以外にも、
白血球数、赤血球数、血小板数の数値に関しても注意している。
今のところはありがたいことに、いずれも正常値である。

しかし今後、脾臓が肥大して悪化すると下記のようなことが起こる。
血液中から白血球が取り除かれると、感染しやすくなる。
赤血球が取り除かれると、貧血になる。
血小板が取り除かれると、出血しやすくなる。
上記の問題が悪化する場合は、最悪、脾臓摘出という治療もあるが、
感染しやすくなるというリスクもあるらしい。

また肝臓の状態が良くなることで、肥大していた脾臓の状態が
良くなることもあるらしい。

いずれにしても、いぶきの肝臓や脾臓の状態が悪化しないように
願うばかりだ。。。


最後に、手術のために入院してから主治医の先生や師長さんから
言われた言葉を書きたいと思う。
自分自身が初心を忘れないようにするためにも、
下記の言葉を思い出しながら、いぶきの病気のことをもっとよく知り、
自分自身も勉強しながら、得た情報を伝えていけたらと思う。

*主治医の先生から・・・
⇒採血による検査結果で色々なことが分かる。
  各要素については、専門的な部分もあり、難しいけれども、
  最低限、親としても気に留めておいて欲しいところがある 
  (例えばアルブミン・ビリルビン・肝機能を示す要素など)。
  いったん良くなってしまうと、どうしても検査結果を見返して
  注意していくという作業がおろそかになってしまうが、
  状態が良くなったとしても、随時、検査結果の数値を確認し、
  把握することは大切。

*師長さんから・・・
⇒お医者さんから色々と聞いているかとは思うが、専門的な話
  になり、かなり難しいことを言っている時もあるので、
  わからないことがあれば、その都度、お医者さんに聞いて
  いくことが大切。
  本当は病気を持っている本人が一番、病気のことを知るべきだが、
  今はまだ無理なので、親がしっかりと病気について知ることが大切。
  そのためわからないことは分かりやすく説明してもらえるよう、何度
  でも聞き直したりして、病気をよく知ろうとする努力をしてください。


本当におっしゃる通りです(*´~`*)
まず知ることが大切なのだということを、今更ながら実感しております。


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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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