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育児疲れによる泣き言

子どもが病気であるかどうかに関わらず、育児は大変だ。
正直、育児ほど自分に向いていない職業はないと思う。


そもそも私は子ども自体が苦手だ。
しかも出来れば自分の時間やお金、そして人生自体、
自分の好きなようにやりたいというのが本音だし、実際、
自分の人生を振り返ると、結構マイペースにやらせてもらってきた。
(マイペースにできたのは自分を育ててくれた家族や、友達を含む
 周りの色々な人たちのおかげだったのだが。。。)

しかし子どもが生まれると自分の時間・お金・体力・気力・感情等々が
容赦なく吸い取られていく。
子ども中心の世界になるのだ。
日常の中で、しゃべる相手が家族しかおらず、
社会との隔離感もハンパない・・・ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3


『あれ?自分のやりたかったことって??夢は何だっけ???』
と我を失う。。。学生時代には将来やりたいと思っていたことが
たくさんあったはずなのに。。。


日々の雑事に追われて身動きが取れなくなって、息苦しさを感じていた。
子ども苦手なのに。。。家事も苦手なのに。。。
うまくいかないことばかり。。。だから毎日、イライラ子育てをしていた。

でも自分の子どもは一応、それなりに育てていかなきゃと思ってはいる。
子どもたちが大人になったときに、困らない程度には、
色々なことを教えたり、経験させたり、家事力を身につけさせなきゃ。。。

あと単純に『虐待』で捕まりたくないという自分勝手な思いもある(笑)。


子どもが苦手であるが、自分の子どもたちのことが嫌いというわけではない。
昔、人生の先輩であるマダムに
「子どもが苦手でも、自分の子どものことは好きになれるから大丈夫!!」
と言われたことがあるが、今更、ホントその通りだ!!って、実感している。
・・・でも相変わらず、子ども苦手(笑)。遊ぶのとかも、私が速攻飽きるし(笑)。


そんな子どもが苦手で、毎日イライラしていた私だが、
いぶきの病気が分かってからは、子どもに対するイライラがずいぶん減った。

「うまくいかないこともあるけど、生きているだけで儲けものだな」

という風に思うようになったからというのもあるし、
(実際、病気の発見がもう少し遅れていたら、脳出血で死ぬか、
 障害が残ってたか、脳出血起こさなくても肝不全で死んでた。
 生後7か月をとりあえず無事に迎えられたこと自体がありがたい)
子どもに対するイライラの原因って、実は子ども自身にあるのではなく、
自分が抱える他の問題とかのイライラが、子どものちょっとしたミスに
よって爆発し、イライラの矛先が子どもに対して向かってしまっている

ということを自覚したからというのもある。

簡単に言うと、自分の抱える問題が、自分で解決するには手ごわい問題で、
ストレスが溜まっていて、自分より弱い子どもに八つ当たりしちゃっている感じ。

自分では気づかずに無意識だったけど、ある時、母親に
「アンタ、子どもに八つ当たりするのやめなネ!!(♯`∧´)!!」
と言われて気づいた。


自分が抱えている問題とは、立ち向かわなければならないのだ。
問題から逃げていたツケが子どもに対するイライラに変換されていた。
それが分かっただけでも、イライラがずいぶん減った気がする。

とはいえ、上記で書いたように、子育ては大変。
自分の時間・お金・体力・気力・感情等々が容赦なく吸い取られていく状態には
変わりなく、子どもが苦手な状態も変わりないので、
イライラはしなくなったが、相変わらず疲弊はする(゚д゚)
まぁ、時々、発狂したくもなるよね・・・ぅ(@゚Д゚)@。Д。)わぁぁぁ~~~~ッ!!!!!!


とまぁ、育児疲れによる泣き言をダラダラ書いてみたのだが、
そもそも何でこんな文章をかいたかっていうと、
気になる番組があるので、その紹介を兼ねて書いてみたが、
気が付けば、愚痴をダラダラ書き連ね、前置きの文章のつもりが、
前置きよりも明らかに長いという自体・・・(汗)。

夜中に文章を書くから後ろ向きな文章になるみたいですよ。。。えぇ!!
(言い訳)

気になる番組はこちら↓
明日(・・・というか日付変わるから、もう今日ですね!!)

1月31日(日) 9:00~ NHK総合 にて
『ママたちが非常事態!? ~最新科学で迫るニッポンの子育て~』

 *母親たちが抱える子育ての深刻な悩みには深い訳が!
   育児が大変な「本当の理由」に最新の科学で迫る
     ・・・というような番組説明が書いてありました・・・

私は決してNHKのまわしモンじゃありませんけど
(NHKの教育テレビにはすごくお世話になってますが・・・)
気になるので書いてみました。
どんな番組かは見てみないとわからないけど、番組を見たことで
自分の子育てに対する考え方が少しでも楽になったり、
何か気づきを得られたらいいなぁと思っています。


祝・育児 [ 浜文子 ]

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感想(4件)



↑ 育児に疲れたときや、立ち止まって子どもとの関係を考え直したいとき、
   節目節目で読んで、元気をもらっている育児本。
   「子どもが生まれた=親になる」
   ではなく、「育児を通して少しずつ親になっていく」ということを
   気づかさせてくれる本です(*^_^*)   
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予防接種

一昨日、あかりは日本脳炎、いぶきはBCGの予防接種を受けた。
二人とも泣かずに受けられて、とても頑張ったと思う。


あかりはいぶきが生まれる前までは、予防接種のたびに
盛大に泣いていた(笑)。

しかし、いぶきのはじめての予防接種の時に、たまたま
あかりも別の予防接種を一緒に受けたのだが、
『お姉ちゃんになったから』と、本人も自覚したためか、
痛いのを我慢して、泣かずにできた。
それ以来、注射で泣かなくなった(*ノ∪`*)

以前、大泣きしていたあかりを抱っこしてなだめていたことを
思うと、本当にお姉ちゃんになって、しっかりしたのだなぁと思う。


いぶきに関しては、入院中、数日おきに血液検査していたせいか、
退院してからしばらくは予防接種を受けても泣かなくなった。
・・・ちょっと可哀想だが・・・
しかし前回ぐらいから、また泣くようになり、
赤ちゃんらしい反応に戻って、ちょっと安心した(*´~`*)

今回泣かなかったのは、注射慣れしているいぶきにとって、
ハンコ注射くらいなら痛みとして耐えられるということかもしれない。


予防接種がんばった


さてさて本題。
胆道閉鎖症と予防接種のことについて書きたいと思う。
病院から退院するときに、お医者さんから言われたこと。

「胆道閉鎖症の子は、いつ移植になるか分からないので、
 予防接種はどんどん受けて下さい」


肝臓の移植を受けると、移植後に飲み続ける免疫抑制剤の影響で、
抗体がつきにくくなることから、予防接種をうけられなくなってしまう。
移植を念頭において、予防接種はどんどん受けてほしいとのこと。

胆道閉鎖症の子は、いつ移植になるか分からない。
今、調子よく暮らしていても、風邪などの熱を発する全身疾患の
病気を発端に、胆管炎を起こし、そのまま病状が悪くなって移植に
なるケースも多々ある。
また、お腹をぶつけたことで胆管炎を起こしてしまったケースもある。
つまり病状が良好でも、常に移植の危険性ははらんでいる。。。
との説明を受けた。


そのため、退院後は定期接種であるヒブ・肺炎球菌・四種混合・
BCG以外にも、任意接種であるB型肝炎も受けた。

ただし、いぶきは手術で輸血を受けているため、不活化ワクチンは
受けられるが、生ワクチンの予防接種は、術後6か月以降までは
受けることができない。
(予防接種を受ける際の予診票にも6か月以内の輸血の有無の
 欄があるが・・・)
そのためロタのみ受けることができなかった。

予防接種の案内表ではBCGは生ワクチンとされている。
しかし先生に確認したところ「BCGはOK」とのこと。
自分でも調べてみたら、おそらく下記の理由のためだと思われる。


厚生労働省の予防接種法に関するページより
『予防接種ガイドライン』

*過去の輸血、ガンマグロブリンの投与
→過去の輸血またはガンマグロブリンの投与等は、
  ポリオとBCGを除く生ワクチンの効果を減衰させる
  可能性があるため、注意を要する。

と書いてあったので、このためと思われる。


BCGは予防接種の案内に「生後5か月を過ぎたら
生後8か月前までに、予防接種を受けてください」

と書いてあったので、標準的な接種期間内に受けられるか
本当に心配だったので、今回、受けられて本当に良かった!!

手術入院から退院してしばらくの間、入退院を繰り返していた
時期もあり、予防接種の予約を取ってはキャンセルし・・・を、
何度も行っていた。

そうでなくても手術入院の一か月間、予防接種は受けられず、
他の子と比べて、だいぶ出遅れの予防接種だったこともあり、
なおのこと心配だった。

これで一応、生後間もなくの予防接種はひと段落。
本当に良かった。。。
お姉ちゃんの時には面倒くさいと思っていた予防接種・・・
今は無事に受けられるだけでも本当にありがたい・・・
そして予防接種ってホント大事。。。


ただ一つ、気がかりなことがある。
今、化血研の問題からB型肝炎のワクチンが足りなくて、
予防接種ができなくなっていること。

いぶきはギリギリ受けさせてもらったが、あかりは受けさせて
もらえなかった。
「ワクチンが手に入ったら改めて連絡します」
と病院から言われたが、いまだに連絡がないので、病院側も
ワクチンが入らず困っているんだと思う。

いぶきのように早く予防接種を受けたいと思っている人は
たくさんいると思う。
問題が早く解決し、予防接種が早く再開されることを願うばかりだ。


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余った年賀はがきで・・・

寒い・・・いよいよ大寒波がやってくるΣ(´Д`*)
外から聞こえる風の音とか凄いし・・・(゚△゚;ノ)ノ

寒い時期なので、せめて気持ちだけでも温かくなるような
話題を書ければと思い、余った年賀はがきでできることについて
書いてみることにした。


新たに『寄付・ボランティア』というカテゴリを作成。

子どもの病気の関係で色々な人から親切にしてもらったり、
色々な困難な状況に置かれている人を見る機会が増えた・・・
というか、今までは見て見ぬふりをしてきたが、
いぶきの病気をきっかけに、なるべく色々なことを知り、
見て見ぬふりが少しでも少なくなるように、
色々なことに対するアンテナを張るように心がけるようになった。

そしていつも色々な人のお世話になっていぶきは生かされているので、
微力ではあるが、自分も何か他の人のサポートを
自分ができる範囲でやりたいと思うようになった。


今、自分にできることとして思いついたのが、
ブログに寄付・ボランティア関連の記事を載せること。
「こんな活動をしている人たちがいるのか!!」
と、私自身、ビックリすることがある(*゚Q゚*)

自分のブログに、こういうカテゴリを載せて記事を書くのは、
私の自己満足にすぎないということは重々承知している。

しかしいぶきの病気がきっかけで始めたブログ、
もし私が情報を発信することで誰かがアクションを起こしたら、
将来、病気で頑張っているいぶきに対しての励ましにも
なるかもしれないという思いもある。

「いぶきの病気のおかげで始めることができたブログで、
 色々な情報を発信して、色々な人の手助けができたよ」
って言えたらいいなぁと思う。。。
  ↑う~ん・・・でも綺麗事にすぎないかも・・・(。´・(ェ)・)
    まぁいいっか(笑)


さてさて、前置きがずいぶん長くなったが、
その寄付・ボランティア活動情報の発信、第一弾として、
この時期ならではの風物詩・『年賀状』
についての寄付を紹介したいと思う。


年賀状は、書き損じ分も含めて多めに用意すると思う。
そして余った年賀はがき、および書き損じ年賀はがきが出る!
勿論、郵便局に持っていって、一枚5円の手数料を支払い、
新しいはがきや切手に交換してもらうのも良いと思う。
もしくは普通のはがきとして利用するのもアリだ!!

私はいつも懸賞応募用のはがきとして使ったり、
あえて暑中見舞いとして、夏場に年賀状を使用して友達に
送ってみたりしている。季節感ないけどヽ(´∀`)ノ


しかし今年は下記の寄付に挑戦したいと思っている。

ちなみにコレ↓が我が家の今年の書き損じ年賀状!
あかりが一生懸命、自分たちの顔にモザイク修正を施していました。

書き損じ年賀状



(1)途上国の働く子どもの支援に
   NPOが書き損じ年賀はがき募集☆


→NPO『シャプラニール』にて
  「あなたのはがき だれかのために。キャンペーン」

 期間:2015.12.1~2016.3.31まで
 
 使わなかった年賀はがき、書き損じた年賀はがきを回収。
 バングラディッシュやネパールの働く子どもたちの支援活動
 の寄付になる。

 書き損じた年賀はがき一枚絵本1冊分、
 10枚で文字の読み書き授業1回分。
 25枚で料理教室1回分になるそうです。

 キャンペーンで集めているものとしては、
 使わなかった年賀はがき、書き損じ年賀はがき、官製はがき、
 未使用・使用済み切手など
 
 ※はがきは未投函であれば古いものでもOK。
 ※使用済み切手は台紙ごと切手の周り5mm~1cm切り取る。

 寄付の方法は、それらを封筒に入れて下記へ送付する。

〒169-8611 東京都新宿区西早稲田2の3の1
 シャプラニール「あなたのはがきが、だれかのために」係


シャプラニールについて、詳しくは下記HPへ
http://www.shaplaneer.org


シャプラニールでは他にもインクカートリッジやトナーカートリッジ
(いずれも純正のもののみで、送付の目安本数あり)、
使用済みテレホンカード、トレーディングカード
(遊戯王・デュエルマスターズ・ヴァンガードのみ)、
本・DVD・CD・ゲームソフトの回収(一定数量を超えれば無料集荷)
しているみたい。

家に眠っているいらないものでも寄付になるのだなぁと思いました(゚∀゚)


(2)未使用はがき・切手で防潮林再生☆

→NPO法人『森のライフスタイル研究所』
  未使用はがきや切手を回収し、苗木を買う取り組み。
  東日本大震災で津波被害を受けた千葉・九十九里浜の
  防潮林再生に充てる計画。

  はがき3枚で苗木1本買える。
  1haに植える1万本分に相当する、はがき3万枚分の回収
  を目指す。

  寄付の締め切りは2016.3.31.まで。
  直接、『森のライフスタイル研究所』への問い合わせが必要。


余った年賀はがきでも、色々な活用方法がありますなぁ(*´ω`)┛


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大雪・・・そして隣人に感謝っ(涙)!!

昨日は朝起きたらすごい雪だった!!
びっくり!!((((;゚Д゚)))))))

パパは昼ころまで帰ってこない。。。
どうしよう・・・
迷った末、いぶきは爆睡していたので、少しだけ雪かきに行く。
共同駐車場なので、せめて自分の区画付近だけでも
雪かきしないと、奥に止めてる方が困っちゃうからなぁ(つД`)ノ


雪かきしていたら、隣の人や下の階の人が、
『赤ちゃんいるから』ということで、雪かきを手伝ってくれたり、
代わってくれた!!本当にありがたい。゚(゚´Д`゚)゚。

おかげさまで30分ほどの雪かきで、帰らせてもらったが、
戻って10分足らずでいぶきが起きる!!
危なかった!!!起きる前に戻れてよかった!


子育てをしていると、どうしても色々な不便が出てくる。
しかし気遣って助けてくれたり、声をかけてくれる人もいる。
本当にありがたい+゚。*(*´∀`*)*。゚+

今は全然余裕がなくて、助けてもらうばっかりだけど、
いつか子育てに余裕ができたら、
自分も誰かのお手伝いができるような人になりたいと思った。

そのためにも自分が色々な人に助けてもらったことを忘れず、
自分がしてもらった恩を、誰かに返せるように、
繋げていけるようにしたい。。。


Your time is the greatest gift you can give someone☆
(誰かのために時間を使うこと それは最高のプレゼント☆)

  【Calm reflections ~心を元気づける60のヒント~  
       ジョー・ライアン編   ピエ・ブックス より】


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胆道閉鎖症の子どもを守る会に入会する

手術から約4か月・・・
ようやく『胆道閉鎖症の子どもを守る会』への
入会を決意する。


・・・と、いうか前から入ろう入ろうとは思っていたものの、
面倒くさがりの私は手続きを進めず、放置していた案件(。pω-。)
主人がシビレを切らし?やってくれました!!感謝☆

入会方法は『胆道閉鎖症の子どもを守る会』のHPにて
メール申し込みをすると、申し込み受付メールが届き、
後日、資料が届き、入会申込書などを事務局あてに返送。
そして入会費(5000円)・会費(7200円/年)を支払えば完了のようです。
12000円の出費はイタイが、この会の財政は会費によって
運営されているとのことなので、致し方ない・・・(。-_-。)


資料と一緒に【新・胆道閉鎖症のすべて】という本
(胆道閉鎖症の子どもを守る会が発行・1000円)
も一緒に送付できるとのことだったので、送付をお願いしました。

入院中、病院で紹介してもらい目を通しましたが、
胆道閉鎖症に関する専門的な知識がいろいろと書かれている本で、
理解するのに難しい部分もあるが、病気の事について勉強するには
必要な情報であると思い購入決定!!

具体的には胆道閉鎖症の病気自体のことや、
手術後に発生する可能性のある症状(胆管炎・肝硬変・門脈圧亢進症など)
について、食事・予防接種・風邪などの生活に関すること、
年長者の諸問題、そして肝移植のことなどが本に書かれています。
う~む・・・ちゃんと読まなければ・・・


申し込みの資料と一緒に≪胆道閉鎖症の子どもを守る会 ニュース≫
という年3回ほどのペースで発行されているお便りもいくつか入っていました。
胆道閉鎖症の子を持つ親が、移植を行った実体験を綴った文章や、
各支部ごとの支部会報告、国の制度や医療費助成などについての
現状が書かれていました。

その中に、「大規模実態調査の結果」というものも入っており、
胆道閉鎖症の子どもが大人になったらどのような暮らしをしているかという
調査結果が書かれていた。
データを見ると、いろいろと病気で苦労していたり、不安を抱えながら生活
しているという負の面も見て取れるが、病気になったことで
「他人の事情を理解してあげられる」「病気のおかげで多くの人と出会えた」
「物事に精一杯取り組めるようになった」というようなことも書かれていて、
今後、息子が歩む道は大変なことも多いけれど、決してマイナスなことばかり
ではないのかもしれないという未来に対する希望が感じることができました。

そして息子自身も病気のことを少しでもプラスに捉えることができるように、
今後、息子と一緒に色々な苦難に立ち向かい、一緒に考え、乗り越えて
いけたらいいなぁと思いました。

1万人に一人という難病ではあるけれど、全国には同じ病気で頑張っている
子どもたちがいると思うと、とても励まされる(*^_^*)
数は少なくとも、同じ境遇の全国の名前も知らない仲間たちと頑張りたい(^-^)/


『胆道閉鎖症の子どもを守る会』HPはコチラ↓
http://tando.lolipop.jp/


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風邪と怠惰とジョージ・エリオットと・・・

いぶきの風邪が良くならないので、一昨日、近くの小児科を受診。
咳のし過ぎで吐いてしまったり、鼻詰まり、夜の発熱があり、
しんどそう。睡眠不足のせいか、ご機嫌も悪い( ノД`) 

38℃以上の発熱だと、入院覚悟でこども病院に連れて
行かなきゃいけないのだが、37℃後半の微熱・・・微妙・・・


小児科では、赤ちゃんは自力で痰が出せないので・・・
ということで、吸引して痰を取ってくれた。
いぶきも少しスッキリしたみたいな顔をしていた。

そして加湿も大切なので、濡れタオル一枚干すだけでもいいので
風邪の時は加湿に注意してくれとのこと。

薬も処方してもらい、効果があったようで、咳がおさまり、
しっかりとミルクを飲み&眠れるようになって良かった。


今後は、薬を処方してもらっても症状の改善が見られない
ようであれば、早めに病院に再診しに来てほしいといわれる。
早め早めの対処の大切さを肝に銘じる((((;´・ω・`)))


また赤ちゃん自身が風邪にかからないようにするのは
難しいので、家族がウィルスを家に持ち込まないように
体調管理を気を付けることが何より大事とのこと。


いぶきの病気の件も含めて、食生活や生活リズムなど、
色々と生活環境の改善が必要かも。

怠惰で無知な私・・・
食事も生活リズムも適当に、グダグダな育児をしてきたけど、
もっと積極的に色々な情報を取りこみ、実践していかなければ!!


It is never too late to become 
 what you might have been.
(なりたかった自分になるのに、遅すぎるといことはない)

George Eliot(ジョージ・エリオット:英国の女流小説家)  
 【人生を豊かにする英語の名言  森山進:著】


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感想(5件)



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  この本は素敵な英語の名言が多く、励まされます(* ´ ▽ ` *)
  卒業・結婚・出産など人生の節目に名言を贈る文化が外国にはあるそうです。
  それがサラッとできたら、ちょっとかっこいいですね(笑)







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肝臓がん予防にエゴマ油が有効らしい!!

今日も息子は風邪っぴきで、朝から咳き込みすぎて嘔吐。
最近、いきなり冬らしくなり、寒くて洗濯物が乾きにくい日が続くので、
着替えが底を尽きそう・・・(゚д゚)


1月9日(土)の『世界一受けたい授業』という番組を見ていたら、
肝臓に関する情報がやっていた。

胆道閉鎖症は胆道が詰まって、胆汁が肝臓からうまく輩出されず、
肝臓自体にダメージを与える病気。
手術したものの、息子の場合はすでに肝硬変になっていた。
今後は少しでも肝臓に負荷がかからないように生活をしなければならない。
・・・ということで、肝臓に関する情報に過敏に反応する自分(=゚ω゚)ノ


肝臓に関する新常識として、下記の内容が放送されていた。
(自分が興味ある情報のみ抜粋)


*肝臓検査

→今までの検査では、太い注射針で肝臓の細胞の一部を切り取ることで
  検査していたが、お腹に振動を当てるだけで肝臓の硬さを調べることが
  できるようになった!

  これは患者の体への負担も少ないとのことで、ありがたい検査方法ですね。
  すべての病院でこの検査ができるわけではないそうですが、
  今後、一般化されていくといいなぁと思いながら、テレビを見てました。


*C型肝炎ウィルスに対する特効薬『ハーボニー』
→2015年9月1日から、アメリカで作られた『ハーボニー』という薬が日本でも発売
  されたとのこと。
  この薬は1日1錠を3か月飲み続けるだけで、C型肝炎ウィルスが消滅する薬!
  副作用なども少ないらしい。

  肝臓に関しては、新薬が次々と出てきているということで、肝臓の病気に
  なったら、まずは肝臓の専門医を受診することが大切とのことだ。

  肝臓に関する新薬が開発されて、今まで治らなかった病気が治っているという
  情報は、肝臓に不安を抱える患者・家族にとって希望の持てる情報であり、
  本当にありがたいっ!!

  不安がつきまとう毎日ではあるが、未来に対して希望が持てる(*´∀`人 ♪


*肝臓がん予防にエゴマ油が有効
→名古屋市立大学の研究によると、エゴマ油に含まれる『ルテオリン』が、
  肝臓がん予防に有効であると発表された。
  ただしエゴマ油は熱を加えずに使うことが重要とのこと。
  
  エゴマ油には必須脂肪酸など、肝臓に良いものが豊富に含まれており、
  熱を加えると、それが壊れてしまうため、サラダやマリネなど生で食べる
  方がよいとのこと。

  エゴマ!!何たる宿命!!
  まさかまさかのエゴマの登場!!

  エゴマは個人的にすごく思い入れのある作物。
  ちょうど7年前の今頃、私はエゴマに関する卒業論文を必死になって
  書いていた。。。
  
  パソコンが不慣れなため、上書きできない設定になっていたのか?
  パソコン自体が壊れていたのか?今となっては不明だが、
  書いて保存しようとすると、『上書き保存できません』表示が出て、
  最終的に、書いた卒業論文のデータが全て吹っ飛び、
  最初から同じような文章を何度も打ち込み直すという作業を何回も
  (少なくとも5回以上)繰り返していたあの頃・・・
  
  毎日、エゴマの枝に花が咲くたびに日付を記入したタグをつけ、
  AM9:00~PM5:00まで、同じ作業に明け暮れていたあの夏・・・
  気づけば、タグが1万枚以上結びつけられ、在庫がなくなり、
  研究が一時、続行不能になりかけた、あの研究対象作物・・・
  
  う~ん・・・話が限りなく脱線してしまいそうだ・・・
  エゴマに関しては個人的な思いも含めていつかゆっくり書きたいが、
  いぶきが凄い勢いで咳き込みながら昼寝から目覚めたので、
  今日はここまでにしておこう・・・Σ(´Д`*)

  とりあえず肝臓⇒エゴマに繋がり、エゴマに対して運命的な衝撃
  を感じた出来事だった。


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大島美幸さんの息子さんと同じ誕生日

昨日、内科を受診した。

胸のあたりからアバラ骨あたりの辺が痛いと思っていたが、
ネットで検索したところ、咳のし過ぎで胸が痛い場合、
気管支喘息の疑いや、肋骨の疲労骨折をすることもあるとのこと。
とりあえず長引く咳や痛みがある場合は、早めに病院を受診した
方がいいと書いてあった。

咳は収まってきたものの、動くたびに痛いし、風邪も早く治さなきゃ
なので、一応受診。


病院の待合室で雑誌を読んでいたら、森三中の大島美幸さんが
育児について書いたエッセイが載っていた。
息子さんが生後3か月の時に、伊勢でお食い初めをやったことが
書かれていた。

大島美幸さんの息子さんと、いぶきは同じ日に生まれた。

誕生日が一緒の男の子がお食い初めをやっていたころ、
いぶきは丁度、手術を終えて治療中だった。

病室で、「健康であれば今頃、お食い初めをしてたんだろうなあ。」
と思いながら、色々な管やらコードやらにつながれて、半径1mの
移動距離の中で、ひたすら抱っこしたり、あやしたりしながら過ごした
入院生活を思い出した。


今は自宅療養中で、外出に制限があるものの、入院中のあの頃と
比べたら、はるかにできることが多くなり、自由になったなぁと思う。

日々、いろいろな雑事に追われて、いぶきが持病を持つことを忘れ
そうになることがある。
今はそれくらい元気にしているということでもあり、ありがたい
ことなのだが、同時に、育児に対してちょっと面倒くさくなったり、
すぐ怒ってしまったり、疲労を感じてしまったりもする・・・(;д;)

しかし元気にしていても、本当は病気が進行し、いつ入院になっても
おかしくない体なのだということを忘れず、一緒に暮らしているだけでも
ありがたいのだということを肝に銘じて暮らしたいと思った。


いぶきと同じ誕生日の子が、元気にどこかで暮らしている。
正直、健康に生まれてきているだけで羨ましいという思いもあるが、
大島美幸さんも妊活したり、悲しい思いもたくさんした上で授かった命を
大切に育てているのだと思うと、私も頑張らなきゃなぁと思う。
息子が同じ誕生日というだけで、大島さんに勝手に親近感を抱く
今日この頃・・・.゚+.(・∀・)゚+.。


さてさて、肝心の受診の結果であるが、診察してもらったところ、
「今のところ大丈夫そうだけど、今後もずっと痛みが続くようなら
 もう一回来てね~。レントゲン撮るから。」と、お医者さんに
サラッと言われた。
おぉ!!咳のし過ぎで肋骨の疲労骨折するってホントかも!
まぁ、何事も早め早めの対処が大事ですな(*´~`*)


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実家から帰宅&通院

昨日、実家から自宅へ帰宅した。
年末年始を実家で過ごし、お蔭さまでだいぶ休養することができた。
そして念願のブログも始めることができた。本当にありがたい。


実家に戻った年末の時点では、
いぶき(息子)以外は全員、風邪をこじらせている状態で、
咳がひどく、あかり(娘)にいたっては、はやり目にまでかかっていた。

いぶきに風邪をうつさないようにしないとと思っていたが、
年末の時点で、すでに感染して咳を時々している状態だった。

私も長引く咳で、実家に帰省した時点で声がうまく出ない状態だった。
そして帰省中に、娘のはやり目もうつった・・・(-∀-)


現在は回復に向かっているが、咳のし過ぎのせいか、
左側のあばら骨のあたりが痛い。咳のしすぎで骨にヒビ入ってたり、
骨折とかしてたらウケるなぁ・・・ヽ(´∀`)ノ

骨折とか今までにしたことないので、どのくらい痛いものなのか
わからないけど、自分の人生の中で一番骨折に近かったケガが、
スキップしていて足を踏み外し?足をひねったことだったから、
咳のし過ぎで・・・ということもあるかも(゚∀゚)
お医者さんに「どうしてこんなことになったんですか?」と言われ、
正直に「スキップしてたらこうなりました」と言ったら、半笑いされたなぁ・・・
(小学校の頃の話。さすがに大人になってからはスキップしてないです)


いぶきは現在、咳が悪化して一昨日くらいから咳のし過ぎで一日一回は
飲んだミルクを全部吐くという荒業をやってのけている。
早く回復に向かうといいが・・・


昨日は月に一度の通院日。
現在の体調について話し、採血の結果を確認し、エコーをしてもらう。

採血の数値上は、貧血気味であることを除けは、肝機能の数字などは
特に問題なさそうだということであるが、触診とエコーをした結果としては、
肝臓の肥大と脾臓の肥大が続いているとのことだ。
通常、手術するとしばらくは肥大するが、どこかの時点で止まって安定する
とのことではあるが・・・
進行性の病気であるので仕方ない面もあるが、早く進行が止まって安定してほしい。

脾臓も肥大して、悪くなってくると、血液成分を壊したりと、
悪さをするみたい・・・
心配・・・


風邪の件も話して、咳止めシロップも出してもらう。
咳止めシロップよりも、漢方薬の麦門湯(ばくもんとう)の方が効くかも・・・
と、先生が言っていた。市販で売っているそうなので、今度試してみようかな。

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胆道閉鎖症の特徴・入院&手術・術後の状態

胆道閉鎖症に関して、ざっくりと説明します。
息子の病気が分かったときに、少しでも病気に関する情報が
欲しかった記憶があります。
個人的には、今後の手術&治療の見通し、治療費、保険、
退院後の生活などのことについて不安がありました。

入院中の生活など時間経過順に詳しく書きたいところですが、
取り急ぎ、おおまかに説明します。
(後日、「入院生活」というカテゴリで、入院生活の様子を書く予定)


<胆道閉鎖症の特徴>
・便の色が薄い(→母子手帳に便色カードあり)
 息子の場合、母子同室ですごした初めてのうんちで、白いうんちが出た。
 真っ白ではなく、ほんの少し黄みがかっているようにも見えたが、
 白いうんちだった。
 その後、若干、色がついたうんちが出るが、色としては、クリーム色~レモン 
 イエローみたいな明るい色。

・黄疸(皮膚が黄色い・くすんだ色をしている、白目が黄みがかっている)
 息子の場合、病気が発見されるまで、黄疸と診断されたことはなかった。
 生まれた時も、病院から退院した時も、一か月検診の時も、
 医師から「黄疸」という指摘はなかった。
 そのため、自分の子に黄疸があり、異常な状態であるという認識はなかった。
 生後二か月の時に、近所のママさんから「黄疸?」と聞かれたことが
 病気発見のきっかけだった。 
 白目が黄色っぽいことには気づいていたが、個性だと思っていた。
 後に主治医の先生から、赤ちゃんの目はみんな、白目の部分が少し青みが
 かっていることが普通であり、黄みがかっているのは異常な状態であった
 ということを教えてもらった。

・おなかが大きい・げっぷがヘタ
 肝臓がダメージを受け、肝硬変に向かう過程で、肝臓が肥大。
 (肝硬変が進み、もっと悪い状態になると、肥大した肝臓は萎縮する)
 肝臓が大きくなっているため、お腹が大きい。カエルのような横長の
 大きいお腹。
 また肝臓が胃を圧迫していて、胃が捻転気味になっていたせいか、
 ゲップがなかなか出ず、本人も苦しいのか、のけぞるような態勢で
 大きなゲップをしていた。
 術後、ゲップが普通に出るようになった。

・尿の色が濃い
 オムツが黄色っぽくなるような尿。栄養剤とかを飲んだ後に出るような、
 黄色い尿。

・お尻のまわりがツルッとした触感
 脂肪が吸収できず、排出されてしまっていることから、お尻を拭いた感触が
 ツルッとしている。
 手に油を塗った時のようなすべる感じ。他の部分の皮膚との感触と異なる感触。


☆上記のような症状がある時は、迷わず小児科/小児外科にて診察して下さい。
  胆道閉鎖症は、早期発見が生存率を左右する病気なので、怪しいと思ったら
  すぐに病院へ連れて行ってあげてくださいね。
  何もなければ、安心ですし、何かあったとしても、
  その先、命を繋いでいくことができるので・・・

  私自身は息子の病気に気づいてあげられませんでしたが、近所のママさんが
  黄疸の指摘をしてくれ、私の周囲の人が助言してくれたり、動いてくれたことで
  息子の命は繋がることができました。
  そのため、もし周りに黄疸が消えない赤ちゃんがいたら、
  お母さんに胆道閉鎖症という病気のことを教えてあげてください。
  (勿論、黄疸の原因は胆道閉鎖症だけではないのですが)

  胆道閉鎖症は放っておくと、肝硬変から肝不全になり、2歳になるまでに
  死んでしまう病気です。
  肝硬変になり、一度悪くなってしまった肝臓は、元の良い状態に戻ることは
  ありません。

  また胆汁が適切に排出されず、ビタミンK2がうまく吸収できないことから、
  凝固能(血を止める能力)が低下し、脳内出血を起こし、障害を持って
  しまったり、死亡することもあります。

  息子の病気が発見された時は、生後2か月半でしたが、凝固能が15%
  しかなく、いつ脳内出血を起こしてもおかしくない危険な状態でした。
  (一番初めに息子の病気に気づき、こども病院を紹介してくれた病院の
  先生からは、凝固能が15%しかなかったことを報告した時に、
  「大泣きしていたら脳出血をおこしていたかもね。危なかったね!!」
  と言われ、ゾッとしました)

  赤ちゃんを育てる両親だけでなく、いろいろな人がこの病気の特徴
  について知り、教えあうことで、この病気の赤ちゃんが
  早期発見されることを願います(*´v`)
  

<入院&手術>
・入院
  2015.9.9→午後、近所の小児科へ黄疸について相談・診察。
            夕方、紹介状を持ってこども病院を受診。
            胆道閉鎖症/乳児肝炎の疑いで、そのまま緊急入院。 
  2015.9.18→手術
  2015.10.8→退院      
          ☆約1か月間の入院で検査・手術・治療を行いました。

・検査
  胆道閉鎖症/乳児肝炎の疑いがあるということで、手術までに
  下記の検査を行いました。
  (下記の検査は胆道閉鎖症/乳児肝炎ではないことを証明するために
   行う検査)
*採血 
*腹部超音波検査 
*眼科検査 
*胆道シンチ→放射性物質を点滴し、それが肝臓に取り込まれ、
          きちんと十二指腸に排出されているかをみる検査
     ※胆道シンチなどの検査の際には、絶食をしたり、
       眠り薬を使ったりして検査。

・手術
  胆道閉鎖症の確定診断および治療のために手術を行う。
  上記の検査をした結果、胆道閉鎖症もしくは乳児肝炎の疑い
  があるということになったが、
  胆道閉鎖症と乳児肝炎との鑑別は困難であるため、
  試験開腹・胆道造影を行い、病名を確定させる。
  胆道閉鎖症であった場合は、そのまま葛西手術を行う。
  
  手術の所要時間:説明では6時間ほどかかるとのことだったが、
             実際は7時間かかった
(息子の場合は肝臓がかなり肥大していたため)
  全身麻酔、中心静脈カテーテル挿入、輸血を手術中に施す
  (赤ちゃんの手術の場合は、大人と比べて少量の出血でも、
   体に負担がかかるため、輸血は必須と思っていてください・・・と、
   輸血治療の必要性と副作用の説明を事前に受けた)  

  手術後、胸からはカテーテルの管、鼻からも管、導尿用の管、
  心電図のコード、足の甲に酸素などを図るコードがつながれていて、
  口元には酸素マスクが添えられていた。
  機械につながれまくっている息子・・・Σ(´Д`*)

  手術前夜から絶食。
  お腹がすいて機嫌が悪く、泣きわめいていた。
  強制チュパチュパ(おしゃぶりを医療用の紙テープ?みたいなやつで
  口に固定して、強制的に口におしゃぶりをつける)により、何とか乗り切る。
  はたから見ると無理やりおしゃぶりをつけられていて可哀想にも見えるが、
  口寂しさは紛れるようで、泣きながらも一生懸命しゃぶっていた。

  栄養(脂肪の吸収が悪い)状態を良くするために、手術後は特殊ミルクに変更。
  生後3か月を前にして、早くも断乳。
  他の赤ちゃんたちが、当たり前のようにお母さんからオッパイをもらっている
  時期なのに、早くも断乳させられてしまい可哀想な気もするが、治療のため、
  生きるためだから仕方ない。
  (特殊ミルクは通常のミルクよりもおいしくないらしいので、特に母乳で
   ずっと育てられてきた赤ちゃんは、最初、飲むのを嫌がり、飲ませるのに
   苦労するかもしれないと説明を受けた)

  正直、面倒臭がりの私は、病気が見つかる前は、授乳が面倒くさいと
  思っていた。
  母乳の出が悪かったこともあり、母乳&ミルクの混合で授乳していたが、
  こんなに早く断乳させられるなら、もっとしっかりと母乳を飲ませて
  あげればよかったと後悔した。 

・治療
  手術後は数日間の絶飲食、およびステロイドパルス療法による
  治療が行われる。
  胆汁の出を良くするためにステロイドを使った治療が行われるが、
  ステロイドによる副作用で、息子の場合は、とても機嫌が悪く、
  空腹も重なって、人が変わったかのうに泣き叫び、顔を搔きむしったりと、
  大暴れしていたΣ(゚д゚|||)。
 
  ステロイドの作用により、赤ちゃんによっては機嫌がすごく悪くなったり、
  逆に、すごく機嫌が良くなって、ずっと笑っていたりと、反応には個人差が
  あるということだが、息子の場合は機嫌が悪くなる方だったみたい・・・

  失敗したなぁと思ったことは、手術前に手の爪を切っておかなかったこと。
  治療が始まってご機嫌が悪く、寝たとしても少しの刺激ですぐに
  起きてしまうため、なかなか爪を切ることができず・・・
  自分の顔を引っ掻いては、痛くてもっと泣くという悪循環・・・(;д;)。
  本当に顔中傷だらけで可哀想でした・・・
  もし手術を受けることが決まったら、手術前に爪を切っておくことを
  おススメします。
 
  またパルス療法中は、ステロイドの影響で免疫力が低下してしまうため、
  赤ちゃんが感染症などにかかりやすくなってしまいます。
  治療において大事な時期ですので、感染しないように、赤ちゃんに
  接するご両親は手術までの間、疲れもたまってしまっているとは
  思いますが、手術後にはパルス療法が始まるので、くれぐれも
  体調管理に気を付けて、体調が万全の状態で望むように心がけた方が
  いいと思います。

  お医者さんからも、もし体調が悪いようであれば、遠慮なく病院側に言って、
  病院に看護を任せて、あまり赤ちゃんと接触しないように、とも
  言われていました。

  それからパルス療法中は、便の色や口の中の色にも注意が必要です。
  ステロイドの影響で、お腹の中で出血して、血便が出ることがあります。
  真っ黒い便です。胆汁がたくさん出たことにより黒い便が出ることも
  ありますが、その場合は、便をオムツ上で引き延ばすと、
  うっすら緑になります。
  それに対し、血便の場合は引き延ばすとうっすら赤になります。

  息子の場合、ステロイド治療が終わり、退院してから数日後に
  血便が出て、再入院となりました。
  おそらくステロイドの影響ではないかと説明を受けました。
  確かに真っ黒い便で、便の回りが赤くシミのようにオムツに
  しみこんでいました。

  口の中については、息子の場合は大丈夫だったのですが、
  白いカビが口の中に生えることがあるそうなので、治療中は
  口の中も気を付けてみていてあげて下さいと説明されました。

・費用
  入院・手術・治療に関しての費用ですが、
  *自立支援医療費(育成医療)
  *小児慢性特定医療費
   の申請を行ったことで、医療費の自己負担額が抑えられ、
   入院・手術費用は数万円で済みました。
   ※医療費明細での診療費合計だと、ファミリーカー1台分の金額の費用
    が実際にはかかっていました((((;゚Д゚)))))))
    本当に本当にありがたい制度ですヽ(≧∀≦)ノ

 詳しくは手術を受ける病院などに聞いた方がいいと思いますが、
 参考までに、私たち家族が行った申請などについて書きます。
 こういう制度を利用できるということを知っているだけでも、
 入院・手術の費用に関する心配がなくなると思います。


☆自立支援医療費(育成医療)
⇒18歳未満が対象で、手術などの医療費を公費で補助する制度。
  世帯の所得により、一部自己負担額が異なる。

  必要書類(申請書、市町村民税 所得・課税額証明書、保険証のコピー、
  医師の意見書)をそろえて、市役所にて申請。
  その際、病院(胆道閉鎖症を診てもらっている病院)と薬局
  (胆道閉鎖症の薬をもらう予定の薬局。最寄り薬局とかでOK)
  の指定をする。
  指定する際に、事業所名・所在地等も記載するため調べておく。
  
  認定されると、受給者証と管理票が届くので、指定の病院と
  薬局にそれを提出することで、支払いが限度額までの負担となる。 

  有効期間は1年間。
 
☆小児慢性特定医療費
⇒認定されると、その疾病の治療費(保険適用分)の支払い額が2割、
  もしくは自己負担上限額(月額)までのどちらかになる。
  自己負担上限額は、所得によって限度額が異なる。
  18歳までが対象。

  必要書類(申請書、研究利用の同意書、情報照会の同意書、
  世帯全員の住民票、保険証のコピー、市町村民税 所得・課税額証明書、
  医師の意見書)をもって、保健福祉事務所(保健所)にて申請。
  
  その際、病院(胆道閉鎖症を診てもらっている病院)と薬局
  (胆道閉鎖症の薬をもらう予定の薬局。最寄り薬局とかでOK)
  の指定をする。
  指定する際に、事業所名・所在地等も記載するため調べておく。

  書類を受理した日からの認定となり、さかのぼりはしない。

  認定されると、受給者証と管理票が届くので、指定の病院と
  薬局にそれを提出することで、支払いが限度額までの負担となる。 

  有効期間は1年間。
  1年ごとに更新する(更新手続きが必要となる。保健福祉事務所から
  更新に関する通知が届くらしい)。
 
  対象となっている疾病の治療を理由に、他の病院や薬局を利用したり
  する場合は、実施機関の追加手続きをすれば、そこでかかる費用も
  補助の対象になる。(つまり指定する病院や薬局を追加できるということ)

 ※自立支援医療費(育成医療)と小児慢性特定医療費の申請をする際は、
   自立(市役所)の方から行うのがオススメ。
   なぜなら小慢(保健所)の方には、提出書類に住民票が必要になるため、
   先に市役所で自立の申請をしてから、ついでに住民票を取得し、
   それから小慢の申請をしに保健所へ行くといいと思います。

 ※自立と小慢、いずれも申請時に『市町村民税 所得・課税額証明書』の
   提出が必要となるため、胆道閉鎖症と確定したら、この紙を探しておくと
   いいと思います(会社などから毎年配布される紙なので)。

★なぜ『自立支援医療費(育成医療)』と『小児慢性特定医療費』の
  二つの制度の申請が必要なのか?何が違うのか?
⇒小慢(小児慢性特定医療費)は、病名が確定しないと申請できない
  制度であるため、胆道閉鎖症の場合は、手術日に病名が確定することから
  (開腹してみないと本当に胆道閉鎖症なのかわからないので)、
  小慢だけでは手術&手術までの入院費をカバーできず、その分は
  自己負担になってしまう。
  そのため手術と手術までの入院費用も公費給付適用になる自立(自立支援
  医療費)をまず使用し、その後、小慢への切替を行うため、二つ申請が必要。
  
  ちなみに小慢と自立の併用は不可であるため、
  手術・入院をした月の医療費は自立を使用し、その後、通院が始まってからの
  月の医療費からは小慢を使用していく流れになる。

  小慢と自立については併用不可であるが、小慢および自立のいずれの制度も
  子ども福祉医療とは併用可
であるため、小慢(もしくは自立)を使用しても
  自己負担分となった費用については、子ども福祉医療により、後日返却される。
  つまり、一時的な出費が小慢や自立により補助されるという点が異なるだけで、
  自己負担分(一時的な出費)が、後で子ども福祉医療により返却されるという
  点では、通常、子どもが病気になって病院へ行った場合と同じ手順になる。

  小慢と自立の異なる点に関しては、自立を使うと入院時の食費負担は
  自己負担になるが、小慢では1/2自己負担という点の違いもある。
  (手術入院の期間のみ自立を使い、その後、小慢に切替えるので、
   手術入院の時は食費全額負担となるが、その後の突発的な入院については
   食費1/2負担となる)

  また小慢と自立、いずれの制度についても、胆道閉鎖症に関わる治療にのみ
  使用できる制度
である。
  (つまり、風邪など胆道閉鎖症以外の病気の診察では使えない制度)

※色々と書きましたが、私自身、制度について理解が不十分な面もあるので、
  間違った記載があるかもです(;д;)・・・間違ってたらごめんなさい・・・


☆民間の保険について・・・
⇒いぶきの病気が発見された時点で、民間の生命保険に全く入っておらず、
  『なんてことしてしまったんだ!!』と後悔した。
  やはり保険は大事。
  子どもが生まれたらすぐに入れてあげないとダメだと思った。
  色々と調べたり、問い合わせてみたが、持病もちということで断られた。

  そんな中・・・
  『CO・OP共済 J1900円コース』という保険に入れた(*´∀`人 ♪
  パンフレットに「通院中・投薬中で保障への加入をあきらめていた方へ」
  と書かれており、「コレだっ!!」と思った。
  ダメもとで相談してみたところ、入れそうな気配がしたので、お願いしてみた。

  入るときの質問項目は以下の二つのみ。
  ①現在入院中か?
  ②現在、医師から「1年以内の入院または手術」をすすめられているか?
  この質問がどちらも「いいえ」であれば、通院中や服薬中でも、
  過去に入院や手術をしていても加入できるという、本当にありがたい保険!
  (保険の内容や加入に関しては、子どもの病状などによっても異なると思います
   ので、HPなどで調べたり、直接問い合わせをしてみてください)

  退院後、加入をお願いした
  (加入するにはCO・OPの組合員になることが必要)。
  ついでに月170円の個人賠償責任保険もつけた。
  これは1世帯1人が加入すれば、家族全員を保障する保険で、
  他人の家のガラスを割ったとか、自転車に乗っていて他の人とぶつかりケガを
  させてしまったなどの日常トラブルに対する備えの保険。
  民間の保険に入りにくいいぶきにとっては、一つでも多く入れる保障をつけて
  あげたい・・・そして家族全員分の保障までつくとはお得・・・
  
  申し込み後、しばらくしてから証書が届いた。
  保障期間の満期終了日が19年後になっており、
  いぶきが高校卒業するくらいまでの保険に加入することができて、
  とりあえずホッとした。

  ちなみに満19歳の満期以降は、
  健康状態にかかわらず、大人の医療コースで継続加入できる。
  (コースが変わるだけで、健康状態にかかわらず満85歳まで保障を
   続けることができるそうだ。)

  CO・OP共済以外の保険でも、入院・手術してから一定期間(年単位)
  を経過していれば、入れる保険も調べている中ではあったので、今後、
  いぶきの病状と合わせて民間の保険について別の保険に加入したり
  切替えたりする必要も出てくるかもしれないが、今はとりあえず入れる
  ことができたというだけでも本当にありがたいことだと思うp(*^-^*)q


<術後の状態>

・術後の状態については、胆道閉鎖症の治療状態や、ダメージを受けた肝臓が
 どのような状態かなど個人で違うため、なんとも言えないのですが、
 うちの場合は、自宅療養・月一回の通院となりました。

・通常の子と違う点としては、特殊ミルクを飲ませていることと、
 朝・昼・晩の一日3回、薬を飲ませること、便秘することで胆管炎を起こす
 可能性があることから、うんちの出が悪い時は浣腸をすること
 (便が出ないと、便から発生するアンモニアが腸管に吸収されて、肝臓に
  戻ってしまい、肝臓の仕事を増やしてしまうことから、肝臓に負荷が
  かかってしまうそうです。また便秘は胆管炎なども引き起こすため注意)、
 長風呂は肝臓に良くないので、お風呂はササッと入る程度にすること、
 そして術後半年間は人込みを避けるようにとのことなので、
 いぶきを連れての外出をしないようにしていることなどです。

・離乳食は普通の子どもと同じように行っており、今のところ、
 特殊ミルクを飲むこと以外は食事に関する制限はないです。

・予防接種に関しては、積極的にドンドン受けるようにしています。
 しかし輸血を受けていることから、生ワクチンに関しては術後6か月
 まで受けられないため、注意が必要です。(詳しくは『予防接種』の記事参考)
 また子どもだけでなく、親もインフルエンザなどの予防接種を受けるようにして、
 親から子どもへ感染することがないように注意することも必要。

 あと参考までに記載しておきますが、私は長女を出産(冬生まれ)したときに、
 『妊婦だからきっとインフルの予防接種は受けられないだろう』と思い、
 予防接種をしませんでした。
 そして長女が生後3か月の頃に私がインフルエンザにかかり、病院を受診。
 お医者さんから言われた一言が、
 「赤ちゃんって1歳までインフルエンザを治す薬を使えないから、
  絶対にうつさないようにしてね~
」と、軽~く言われました(笑)。
 その時の心境・・・『えっ!??マジで!!???((((;゚Д゚)))))))』
 確かに調べてみたら、タミフルの使用は1歳以上からみたいです。
 (医師の判断によっては1歳未満でも使えることもあるそうなので、
  おそらく脅しも含めての上記の言葉だったのかもしれませんが・・・)
 病院へ行ってから恐ろしい事実を知る・・・バカ親・・・
 結局、24時間マスクをして、授乳以外は極力接触を避け、授乳前や
 長女を抱っこするときは手洗い&アルコール除菌をしてから触るという
 方法で、何とか移さずに乗り切れましたが、正直、しんどかった・・・(゚д゚)

 ちなみに赤ちゃんでも生後6か月すぎれば、任意でインフルエンザの
 予防接種はできますし、妊婦でも妊婦用のインフルエンザの予防接種が
 あります(病院に妊婦であることを申し出て、専用のワクチンを打つ)。
 かかってからではすごく後悔するので、ちゃんと予防しておきましょう!!
 特に「1歳までは治す薬が使えない」という事実を、病院にかかってから
 やっと知った時の衝撃はハンパないので(笑)!!

・発熱などには常に注意しています。
 病院からは38℃を超える発熱をした場合は連絡するように言われており、
 実際、退院後に発熱のために2回ほど再入院することになりました。
 (発熱は胆管炎を引き起こす可能性があることから注意が必要であるため)
 熱が出た場合は、出始めた時間やその経過などメモしておくと診察の際に
 スムーズに説明できると思います。

 また哺乳量や便に関しても、発熱した際の診察や、通院の際の診察の時に
 聞かれたりするので、私は毎日、ミルクの量と便(うんちをいつしたか?
 色は?)、薬をあげた時間に関しては記録をつけています。

 そこまでやる必要があるかはわかりませんが、私自身が忘れっぽい性格
 なので記録をつけることで浣腸をするタイミングの目安になったり、
 ミルクの量の把握(今日はこれくらい飲んだけど、一回吐いたから、
 実際にはこれくらいしか飲めてないから少なめだな・・・とか、
 今日はたくさん飲めたな・・・とかが大体わかる。)、
 そして薬をあげるのを忘れないようにするためにメモしてます。

・便に関しては、毎回、便色が薄くなっていないか注意してみています。
 うんちの色が薄いのも問題ですが、逆に真っ黒のうんちが出てないかも
 注意して見ています。

 うんちが真っ黒い場合は、ひきのばして確認し、緑がかったいつもの
 うんちみたいな色なら大丈夫ですが、赤色っぽいようであれば血便の
 可能性があるため、病院に連絡します。

 いぶきは退院後、一週間ほどで血便(真っ黒いうんちでオムツに出た
 うんちの周りにうっすら赤いシミなどもできていた)が出て再入院に
 なりました。
 血便が出た際に発熱もしていました。おそらくはステロイド治療の影響
 によるものではないかとのこと。

 幸い、病院で処置してもらってからは血便は出ず、発熱もだんだん
 治まったのですが、もし血便が止まらなかったら(内臓のどこかが出血
 している状態)、輸血すると言われました。輸血するってこと、命に
 関わる問題(確か手術の説明で、赤ちゃんは少量の出血でも、大人と
 違って命に関わる恐れがあるから輸血しながら手術すると言われた)
 なんだろうなぁと思い、血便に関しては注意しなきゃなぁと思いました。

・また目の色が黄色く濁ってきたり(赤ちゃんの目は通常、うっすら青みを
 おびた色)、肌の色が黄色くなって黄疸が再発することもあるため
 注意する必要があるとのこと。

・分からないことや心配なことなどは、その都度メモしておき、通院の際に
 先生に聞くようにしています。

肝臓の悪化に関しては、手術したからといって、止まるわけではない
 そうです(しばらく悪化が続き、どこかの時点では病状が安定する
 そうですが・・・)。
 胆道閉鎖症は進行性の病気なので、今後どうなるかは通院の際の
 検査結果を診ながら、随時判断していくとの説明が、退院時にありました。
 術後の予後に関しては、人それぞれ違いがあるので一概に言えない
 みたいです。

 入院の際に説明を受けたのは、胆道閉鎖症の手術をすることで、
 手術して良くなる人が3割、何とかいったんは良くなるが、いずれは移植
 になる人が3割、手術をしても病状が良くならずにそのまま肝移植になる
 人が3割くらいとのこと。
 (ちなみにうろ覚えの記憶で申し訳ないですが、具体的には
  自分の肝臓で生きられる1年生存率⇒約80%、5年生存率⇒約50%、
  10年生存率⇒約30%くらいであると言っていた気がする。
  つまり子どものうちに多くの人が肝移植を受けており、葛西手術だけで
  良くなり、自分の肝臓で生きて行かれる子は全体の2~3割くらいらしい)


☆病院の先生や看護婦さんに言われたことで、心に残っていることが、
  「病気に対して不安や心配が多いとは思うけれども、まずは親自身が
  しっかり病気に対する関心と知識・情報を持ち、理解していくことが大切。
  そして感染症などの病気がうつらない予防を子どもだけではなく、親自身も
  行っていくことがとても大切
」と言われました。

  また「その子がどれだけ治療を頑張って乗り越えてきたか、どんな人たちの
  お世話になったことで自分は今、生かされているのかとかが分かるような記録
  をつけておいてあげると、将来的にその子が病気に関する困難とぶつかった
  時に、心の支えにもなるので、ぜひ写真や日記などで記録してあげて下さい

  とも言われた。
  今は赤ちゃんで色々なことが分からなくても、将来的には
   『自分は他の子と違う』
  という事実に気づき、ショックをうけることがあるかもしれない。
  その話を聞いた時から、『もっとしっかりと子どもたちを見よう』と思った。


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ブログを始めるきっかけ

あけましておめでとうございます+゚。*(*´∀`*)*。゚+

はじめてブログを書きます。
正直、パソコンも得意ではないし、要領よく色々なことができるタイプではない
ので、このブログがいつまで続けられるか、三日坊主で終わらないか、
心配ですが、とりあえず始めてみました。

私がブログを始めたきっかけは、昨年生まれた息子の病気でした。 
息子は『胆道閉鎖症』という病気をもって生まれてきました。

胆道閉鎖症という病気に関しては、後で詳しく書きたいとは思っていますが、
一万人に一人くらいの割合で発症する難病です。

病気が分かり、ショックを受けていた時に励みになったのが、
同じ病気を抱えた子どもたちのことが書かれているブログでした。
稀な病気ですが、全国には同じ病気を抱えながらも頑張っている子たちが
いると思うと、心強く、励まされました。
また今後、どのようなことが待ち受けているのか・・・という参考にもなりました。

自分の子が胆道閉鎖症という稀な病気であると分かったとき、
正直、今後の生活について不安でいっぱいになりました。
ちゃんと育てられるのか、そしてこの子はどれくらい生きられるのだろうか・・・

この病気は手術して治るものではなく、一生つきあっていかなければならない病気。
今後、息子の病状がどのようになるのかはわかりませんが、もしかしたら同じ病気で
あることが分かった家族の方達にとって、何か参考になることもあるかもしれない
と思い、ブログをはじめました。
色々と難しい病気であり、一人ひとり、病状や術後の病気の進行なども異なる
そうなので、どこまで参考になるのか分かりませんが・・・。

息子にとっても、成長した時に、自分がどのようなことを乗り切ってきたのか、
どんな人たちに支えてもらい、今の自分があるのか・・・という成長の記録として、
大きくなった時に見てもらえたらいいなぁと思っています。

またこの病気は早期発見が生存率を左右するため、
いろいろな人にこの病気の事を知ってもらえたら嬉しいです。

胆道閉鎖症のことも書きますが、それだけだと正直、しんどいので、
日々の生活のことや考えていること、失敗談などを織り交ぜつつ、
ユルユルと気楽にブログの更新をしていけたらいいなぁと思っています。


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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

ご訪問ありがとうございます
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カテゴリの「胆道閉鎖症」を選択すると、胆道閉鎖症に関する記事のみ抽出されます。 私たち家族の闘病記にすぎませんが、何かお役に立てる情報が含まれていたら幸いです。2つめの記事『胆道閉鎖症の特徴、入院&手術、術後の状態』というタイトルの記事が一番しっかりとした内容になってます。
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