【2年ぶりの更新(苦笑)】入院生活5日目 ~あかりがお見舞いに来る~

こんにちわ。
6月に入り、だんだんと梅雨モードに入ってきましたね!
昨日、雨が降ると天気予報でやっていたので、
一昨日、慌ててナスやピーマン、キュウリ(ゴールデンウィーク前に
植えたのですが、その後、遅霜により枯死しました。。。Σ(´Д`*))
などの苗の植え付けをしました。。。畑作業、遅れております(汗)。
今日は天気が良さそうなので、少しは畑作業、進められるかな?


さて、タイトルの通り、まさかの2年越しでの入院生活の時の記事を
書きます・・・((((;゚Д゚)))))))
完全に今更。。。と言う感じですね。。。すみません・゚・(つД`)・゚・

ブログを始めた時の思いとしては、
⇒胆道閉鎖症の子を育てる日常を記録して伝えること
⇒葛西手術の際の入院記録を載せること
により、同じ病気を持つご家族の参考になれば。。。との思いで
ブログを立ち上げたものの、日々の生活のことばかりで入院・手術に
関する参考になるような記事が全然書けておりませんでした(反省)。

2年前の自分に対して言い訳をするとしたら、

『色々と忙しかったのです・・・や、火傷したりもしたしさぁ・・・』

(子ども達が成長して、一人遊びができるようになった&
 引っ越してきたことにより、自分の自由時間がだいぶ取れるように
 なりました・・・( ;∀;) これから、滞ってた分を、頑張って書くぞ!!)

とか、

『いぶきの写真を載せるにあたって、顔も出すなら、やっぱりある程度、
 時間経過してから書いた方がいいじゃん???』


(子どもの顔を毎回、顔隠ししてブログに載せてますが、
入院中の写真については顔出しした方が表情などもしっかり分かるので、
顔出ししようか・・・いや、一応、隠しとこうか。。。と、
ずっと迷っていたのですが、改めて赤ちゃんの頃の写真を見直すと、
『あれ?・・・この赤ちゃん誰???
 ・・・ってか、この顔が2年後にはこうなるの?!』と言うレベルで、
顔が変わってしまったので、入院生活中の記事については顔出しした
写真を使って書きたいと思います。
・・・いやぁ。ホント、子どもの頃ってコロコロと顔が変わるんだなぁ。。。汗)

とか、まぁ、色々な言い訳をしてしまいますが、
まぁ、滞っていた最大の理由は、この一言に尽きるでしょう・・・

『私の怠惰な性格のせいで、滞っておりました!!』

(土下座)・・・ ○| ̄|_  ○| ̄|_  ○| ̄|_ ・・・(土下座)

 
。。。はい、ということで、2年ぶりに入院生活の記事を更新します☆
(2年前の文章を読み返したけど、色々と恥ずかしくなるようなことが
書かれており、だいぶ追い詰められてるなぁ・・・
2年前の自分、おかしなテンションで書いているなぁ・・・
という感じで痛々しくなりました(;´・ω・)
・・・年月も経過したので、もう少し、落ち着いた内容の記事が
書けたら。。。と思ってますw( ̄o ̄)w)


でべそいぶき2015

↑ 入院当時のいぶき。 
   夜、撮影したので、皮膚の色が悪く見えるのが、黄疸なのか、
   病室が暗い中で蛍光灯に照らされているせいなのか、
   よく分からないという分かりにくい写真になってしまった。。。
   (昼間に写真撮影すればよかったと今更後悔してます)

   病気の子だなんて見た目からは分からないのが、この病気の
   怖いところだなぁって改めて思います。
   ただ、おへそだけは肥大した肝臓に圧迫されていたため、
   かなり飛び出た”でべそ”になっています。
    (手術後、でべそが治りました)


2015年9月13日(日)

病院は土日がお休みなので、朝の回診があったくらいで、
特に検査などもなく、ゆっくりすごしました。

午前中に両親があかりを連れてお見舞いに来てくれました。
いぶきの入院のために、10日から一人で実家暮らしをしている
あかりとは3日ぶりの再会でしたが、ずいぶんと会っていなかった
ような気がするくらいの懐かしさに襲われました。

いぶきとの入院生活が始まり、生活環境がガラリと変わってしまい、
今まで普通の赤ちゃんとして生活していたいぶきが、
点滴につながれていたり、病衣を着て、色々な検査を次から次に
行っている姿を、ここ数日のうちに見ていたせいか、あかりがすごく
普通に元気で健康に生きているということがありがたく感じました。

そして「あぁ、あかりは普通の世界で暮らしてるんだなぁ。。。」
とぼんやり思っていた気がします。

でも、今考えると、『普通の世界』ってなんだ?!ってツッコミを入れたく
なります(苦笑)。あかりにとっては一人でジジババと暮らしている状態は
決して普通な状態じゃないんですけどね・・・
当時の自分は、入院のショックで感傷的になっていたので、仕方ない
ですね・・・普通の日常が足元から崩れ落ちていった気がしてましたし。。。

父親には10日の病状説明があった時に、あかりを見ててもらうために
病院へ来てもらっており、その際に、担当の先生から受けた説明を
話したりもしたのですが、母親とは今回のお見舞いが、入院してから
初めて会って話す機会でした。

担当の先生からの説明の際に頂いた『疑われる病気についての説明』
が書いてある書類と、9日(入院当日)に採血した血液検査の結果の
書類を母親に見せると、血液検査の数値があまりにも悪いことに愕然と
していました。
(さすが医療関係者ということもあり、当時の自分よりも危機感を持って
血液検査の数値を見ていました)

「直接ビリルビンが6.7、総ビリルビンが8.3もあって、
 γ‐GTPが1394もあるの?!」

と、驚きながら検査結果を見ていた姿が、自分にとっては更にショックでした。
入院当日や病気の説明を先生から受けた時も、勿論、ショックだったのですが、
どこか他人事みたいな、現実を受け入れられない感覚というか、
いぶきがどの程度、悪い状態なのかが、よく分からないフワフワした感覚
だったのですが、自分よりも病気に関する知識のある身内の反応によって、
いぶきがヤバイ状態だっていう現実に、突き付けられた気がしました。

そして、母親には、
”血液検査や診察などから、『胆道閉鎖症』や『新生児肝炎』など
様々な病気の可能性があり、『胆道閉鎖症』であれば、手術することで良くなる
可能性がある(ただし、一旦良くなっても、その後悪くなり、移植になる可能性も
十分ありうる)が、他の肝臓病であれば、手術療法がないため、小児外科⇒
総合小児科への科の変更をした上で、そこで採血などで肝臓の状態を
定期的に確認しながら、原因を探していくことになるが、治療法がなくて
最終的には移植が必要になることもある”
(新生児肝炎の場合は、何故か分からないけど、成長とともに治ってしまう
ということもあるそうですが・・・)
という先生から受けた説明を話しました。


入院してから4日間、ずっと病院で付添いをしていたということもあり、
気分転換に。。。ということで、いぶきの付き添いを母親にお願いして、
あかりと父親と一緒に、子ども病院の近くにある『大王わさび農場』に
行きました。

病院から久しぶりに出られ、なおかつ、わさび農場も自然豊かな所なので、
少しだけホッとした気持ちにもなれましたが、日曜日ということもあり、
家族連れで来ているお客さんが多く、元気な子ども達の姿を見る度に、
「うちの子は何で、まだ生まれてから2か月くらいしか経ってないのに、
病院に入院しているんだろう?この先、元気に暮らせる日が来るのかな?
・・・あかりだって、まだ3歳にもならないのに、両親と離れて、
一人でジジババの家で暮らしていて・・・・みんな当たり前のように、家族で
遊びに来ているのに、うちだけ何で???」って思いながら、楽しそうな
他の家の様子を羨ましく見ていましたヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

完全に『隣の芝生は青く見える』現象ですね(笑)

いぶきの病気の見通しも全く立っていない時点だったので
(原因は分からないけど、体に不調が出ていてヤバイ!みたいな)、
まぁ、仕方ない感情ですね。

人間、「見通しが立たない、よく分からない状態」に置かれる事の方が
「完全に悪い状態」に置かれるよりも精神的に不安を感じるそうなので。

多分、完全に悪い状態に置かれると、覚悟が決まったり、その後の
方針=『やるべきこと』が決まってくるので、不安感は宙ぶらりんの状態
の時よりは薄れるんでしょうね。

勿論、完全に悪い状態ならではの不安もあるでしょうから、
何とも言えないですが、私の場合は、『胆道閉鎖症』という病名が
判明して治療が始まってからの方が、病気が分かる前の状態の時よりは
精神的に楽になりました。。。完全に治る病気ではないものの、少なくとも
治療の実績があり、どういう対処をしていけばいい病気なのかが分かって
いるという点では、原因不明・治療法不明の病気よりは楽かなと。。。

ちなみに、この『隣の芝生は青く見える』現象は、未だに時々現れますが、
入院中とか、いぶきの発達が同年代の子と比べて遅いと感じる時とか、
病気持ちなんだって実感するときに、強烈に襲ってきて、
当時は精神的なダメージを受けたり、悲しい思いをしていました。


さて、わさび農場に話が戻りますが、そこで母親が作ってくれた
炊き込みご飯のおにぎりをあかりと父親と一緒に食べました。
久しぶりに買ったご飯以外の物を食べて美味しい!と思った記憶と、
精神的ダメージがデカすぎて、美味しいけど、喉を通らない・・・
と思った記憶があります(苦笑)。

わさび農場から戻り、いぶきを看護師さんに見ていてもらって、
あかりと両親が帰る見送りをしました。

あかりはとても寂しそうにしていましたが、我慢してもらうしか
なかったです。。。今考えると、当時のあかりは今のいぶきより
小さかったことを考えると、よく我慢してくれたなぁ。。。と思います。
今のいぶきが逆の立場だったら、間違いなく大騒ぎだったのでは?!
と今更ながらに思います。。。(;´・ω・)

そんな感じで、あかりや両親と出会えてうれしい気持ちがあった反面、
精神的なダメージも受けた入院5日目でした(´∀`*;)ゞ



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入院生活4日目② ~前回の続き・・・・似顔絵を描いてプレゼントする~

高校時代の絵1

この絵は高校時代に、祖母(たけしじゃない方の祖母)と2歳の頃の自分
を描いた絵です。

前回の入院生活の記事で絵をプレゼントすることに決めた私は、
高校時代に描いていたような鉛筆主体の似顔絵をプレゼントすることにしました。
(実際には鉛筆だけだと絵の感じが暗くなるので、色鉛筆も使いましたが・・・)


お世話になったママさんの子どもの写メを撮らせてもらい、
見ながら描いたのですが、まぁ~~~大変(笑)。

当時使っていたのはガラケーだったので、画面は小さくて見にくいし、
拡大はできないし、描いている最中にしょっちゅう画面が消えるし・・・!!

高校時代の画力と比べると、画力が落ちているのは歴然でしたが、
『気持ちが大事ヾ(o´∀`o)ノ』と、自分に都合良い言い訳を心の中でしながら、
ママさんへ絵をプレゼントしました。


私の未熟な絵を貰っても困るのでは???と心配でしたが、
とても喜んでくれて!!
自分が思っていた以上に喜んでくれたので、ビックリしました!!

自分の拙い絵でも、誰かを喜ばすことができたというその体験は、
気持ちが滅入ることも多い入院生活の中で、貴重な体験になりました。


そして、味をしめた(?)私は、その後、入院期間中に、何人かのお子さんや
お世話になった人の似顔絵を描いて、プレゼントしました。

そうやって入院中に絵を描いていたのは、他の人から良く思われたい的な
八方美人的要素がなかったとは言えないですが、頑張っている子ども達の
姿を描くことで、自分も頑張ろう!!と元気をもらっていたからでした。

子どもが病気というショックを抱えながらの入院生活。
絵を描くことで現実逃避しながら、心のバランスを保っていたのかもしれません。
絵を集中して描いている間は、病気のことを考えずに済んだので・・・

勿論、絵を描ていた当時は、子ども達の病気が少しでも良くなりますように・・・
と気持ちを込めて描いていたつもりですが、今思うと、絵を描くことで
気が紛れて、助けられていたのは私の方だったかも・・・という感じです(*´~`*)


ストレスの多い入院生活中、気分転換になることをするって大事な気がします。

いぶきがもし今後、長い入院をすることになっても、”病室から出られない”
”入院中だから好きなことができない”と思うことがないように、
病室であっても、趣味に打ち込むことで少しでも楽しい入院生活になるような、
インドアな趣味/好きなことを、今後、一緒に探していけたらいいなぁ・・・
と今では思っています。


最後にもう一枚.・・・゚+.(・∀・)゚+.
愛犬・しんのすけを描いた絵です。
今は亡き愛犬ですが、懐かしいので載せちゃいます+゚。*(*´∀`*)*。゚+

高校時代の絵2


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入院生活4日目 ~COCOちゃんの笑顔に元気づけられる~

こんにちは(^-^)/
今日は入院生活4日目の記事を書きます。

入院生活4日目は、土曜日だったので検査などもなく
(病院も土日は外来お休みなので)、ゆっくりすごせました。

とはいえ、いぶきの日常的なお世話は変わらずに行っていました。
入院中ならではの体調管理で細かく色々と測定していました。

オムツ交換⇒おしっこ・うんちをしたらオムツ交換するのですが、
          オムツの重量を測り、おしっこやウンチが何グラム
          出たかということを記録。
          うんちについては色も記録。

授乳⇒ミルクを飲んだ際に、何ml飲んだかを記録。

お風呂・体拭き⇒看護師さんがほとんどやってくれていたのですが、
            お風呂・体拭きの際には必ず体重測定も毎日
            していました。

本当に細かく記録・管理してもらっており、「実験みたいだなぁ」と
不謹慎ながら思ったりしていました(*´~`*)

そして、そのデータを毎日、看護師さん達がPC入力していて、
日々の看護も体力的に大変なのに、目まで酷使して・・・(;д;)
本当に看護師さん達は大変だなぁ・・・と思いました。


さて、話は前回の入院生活3日目のことに戻ります。

同じ部屋で転院が決まったお子さんに、何か元気づけられることを
したいと考えていたところまでで話が止まっていたかと思います。

いぶきの入院したショックから自分自身も抜け出していない状態で、
同部屋の子も更に難しい手術のために転院するというショックもあり、
病院内をフラフラさまよっていた時に、目に飛び込んできたもの・・・

それは・・・

でっかいCOCOちゃんのタペストリー!!


ポストカード【ダイカット】COCOちゃん (GL)



↑こちらは楽天で売っているCOCOちゃんのポストカード。
  (クリックすると楽天のサイトへ飛びます)
  COCOちゃんを知らない方への参考に・・・
  こちらのイラストとはちょっと違うんですが、
  同じような元気の出るでっかい笑顔のCOCOちゃんの
  タペストリーが飾ってありました。


COCOちゃんの笑顔に、すごく元気づけられました!!

実は病院内にはたくさんのCOCOちゃんのタペストリーが飾って
あったり、私の好きな ”いわさきちひろ”さんの絵が飾られていたり、
MAYA MAXXさんの絵が病院内の壁に書いてあったりと、
絵があることで、病院内の雰囲気がとても明るくなっている
ことに気が付きました。
(上記のほかにも、たくさんの方の絵が随所に飾ってあります)


そうだ!!絵だ!!!絵を描こう!!


実は私は趣味でチョイチョイ絵を描いたりしていたのですが、
真剣に取り組む反面、自分の技術の至らなさにイライラすることが多く、

『こんなに真剣に絵を描いたところで一体何になるというのだろう?』

『絵はどんなに細かく描こうとしても、どうしても写真には勝てない。
 (対象物をそのまま切り取る精密さという意味で)
 色だって本物と同じ色を完璧に出すことはできない。』

『勿論、絵には作者の主観が入る余地があるという意味では
 優れている面もあるけれど、自分の主観を絵に込めてまで
 他人に伝えたいことって何かあるのか?
 対象物に形だけ似せたカラッポの絵を描いたところで、
 何が楽しい?
 心の入った、思いの詰まった絵が描けるほど、自分の中に
 他人に伝えたい思いや主義主張はあるのか?』

などなどを考えながら描くことが多く、結局はただの暇つぶし、
忙しさにかまけて、絵と真剣に向き合うことなく、ただただ
自分の未熟な腕前にウンザリして、最近ではほとんど絵を描かなく
なっていました。

(あと同じ姿勢で何時間もぶっ続けで絵を描くので、
 絵が完成する頃にはもれなく切れ痔になるという・・・
 健康にも悪い状態だったので。。。笑)


そんな絵を描くことに対して失礼極まりない状態だった私でしたが、
COCOちゃんのタペストリーを見て思ったこと・・・


COCOちゃんの絵は実にシンプル。

シンプルで分かりやすいからこそ、見ている人の想像の余地が広がる。

ありのままを捉える写真では、現実が目の当たりにされすぎて
逆に辛くなることもあるけれど、作者の主観を反映させられる絵だからこそ
見る人の心に寄り添えることもあるのではないか?


例えば、現実には寝たきりでチューブにつながれた状態の赤ちゃんでも、
チューブにつながれているという背景を除外してみれば、そこにいるのは
色々な人に大切にされながら、気持ちよく眠っている赤ちゃんの姿が・・・

真実を見ていない、都合のよい考え方だと言われるかもしれないが、
チューブにつながれている”障害児”という見方だけが真実ではなく、
気持ちよく眠っている赤ちゃんの姿という見方も真実である気がする。

普通の赤ちゃんと違う、身体の障害を持っていたとしても、
やっぱり普通の赤ちゃんと同じであることもいっぱいあるし、
親にとっては大切な子どもだし・・・


う~ん。だんだん何が言いたいか分からなくなってきたぞ・・・(°_°)

とりあえず絵だからこそ心により添えることもあるということを
COCOちゃんの絵を見ながら実感し、自分自身も励まされたので、
絵を描いて贈ることに決定!!

そして自分自身、今まで何故、絵を描いているのか分からなかったが、
絵に対する可能性を改めて感じ、誰かを励ますための絵が描きたい!
そのためにも絵がもっとうまくなりたい!!と思った。
(とはいえ、現在、ほとんど絵を描けていない状態・・・
 もう一度、初心を思い出し、一念発起しなければっ!!)



おおっと!!ついに、いぶきが昼寝から目を覚ましたぞΣ(´Д`*)

今日はここまでです。
読んでいただき、ありがとうございました。



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COCOちゃんの絵日記 [ サカモトリョウ ]

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感想(4件)



↑COCOちゃんの絵本です。
  病院の図書で発見したのだけど、読みたいなぁ・・・と
  思いつつ、結局読まずじまいになってしまいました( ノД`)
  

入院生活3日目 ~相談すること&仲間を増やすことの大切さを知る~

こんばんわ。
本当に月1ペースでの記事の更新となっております( ̄^ ̄)ゞ
入院生活中の記事を書きます。。。

やっと3日目(9/11)です(苦笑)。


前回の記事で、2日目の夜に眠れなくなったことを書きました。

初日の夜も眠れず、さすがに二夜連続の不眠はマズイと思った
私は、ナースコールをして看護師さんに助けを求め、
翌日に相談員さんを紹介してもらう約束をしました。

そして相談員さんが来るという朝を迎えました。。。

相談員さんは10時頃に、師長さんが連れてきて下さいました。
ニコニコとした笑顔が素敵で、とても穏やかな顔をされた
ご年配の女性の方で、個人的な第一印象は・・・

菩薩様!!Σ(゚□゚*)!!

っていう感じでした(笑)。

相談員さんに、私の心配事やら不満やら愚痴やら何やらを
取り留めもなく話しました。

最初はどんな感じで何から話せばいいのか分からず、
緊張しましたが、色々な話を聞いてもらったり、逆に
相談員さんの話を聞くことで、少しずつ自分の考えが整理されたり、
気持ちを落ち着けることができました。

相談員さんも経験豊富な方(元々、この病院で働いていた方)なので、
病気の知識も、病児を抱える家族と接する経験も豊富なことから、
話しやすくて良かったです。

今考えると、入院生活が始まったばかりの時期に、相談する窓口を
得られたことは、自分が一か月に及ぶ入院生活を乗り切るうえで、
本当にありがたいことだったと思います。

病気が分かった時のショックや、入院生活の不安などもあり、
本当にどうしたらいいか分からないことだらけだったので。。。

自分の気持ちの整理ができ、色々な情報も得られて、
本当に助かりましたヾ(o´∀`o)ノ

特に相談員さんを通して、色々な人を紹介してもらえたのが
ありがたかったです。

病気の治療に関しては、主治医の先生や看護師さんがプロなので
安心でしたが、病気の治療だけが問題ではなく、例えばお金の問題・・・
つまり事務的な問題。゚(゚´Д`゚)゚。・・・がありました。

治療に関してたくさんのお金がかかるのでは?
⇒病気の治療に関して使える国の制度(小慢や育成の制度)
  に詳しい支援スタッフさんを紹介してもらう。

祖父母の家に一人で預けられている姉・あかりの精神面が心配。
⇒児童保育に詳しい相談員さんを紹介してもらう。

という感じで、入院生活中、色々な方を紹介していただいたことで、
心配事を少しづつ減らしていくことができました。

元々、私は普通の日常生活においてですら、制度関係・事務手続き
が大の苦手で、色々と面倒くさいと思ってしまう性格であり、
他の人から話を聞いたり、積極的に相談事をしたり、自ら調べたり
ということが本当に苦手なので、入院したときに
「ヤバイ!!色々、面倒くさそう!!自分のキャパ超えたゎ・・・」
と思い、事務手続きなどが、かなりストレスになっていました。

他人に誇れるほど、シッカリした性格でもなく、どちらかといえば
ウッカリした性格であり、家事&育児能力も高いとはいえず、
いぶきの病気に対して、一人で立ち向かえるほど人間出来てない
ということだけは分かっていたので、お医者さん・看護師さん・相談員さん
・保母さん・友人・同じ病院で頑張っているママさん達などの助けを
借りながら、どうにかこうにか頑張っていこう!!とその時、思いました。

勿論、自分の力で物事を乗り越える姿勢は大事だとは思います。
しかし己の力だけではどうにもならないことも多かったので、
入院生活中は「今が正念場(*`ェ´*)!!」という気持ちで、
色々な人からの援助を受けながら、苦手なことなどに立ち向かって
いた気がします。


相談員さんも心の支えになっていたのですが、この時期にもう一人、
色々と教えてくれるママ友さんとのありがたい出会いがありました。

同じ大部屋のママさんで、私よりも先に入院していたので、病院内のことを
よく知っていて、施設案内をしてくれたり、一緒にご飯を食べたりしました。

入院中のお子さんも、いぶきの一つ上という、比較的近い年齢で、
その子の上に小学生のお兄ちゃんもいるということから、
色々と参考になる育児体験談などを聞かせてもらえました。

長期の入院生活だと病院内の色々な施設を知らないと不便です。
忙しい看護師さんに聞いたりするのも、気が引けるので、その方に
色々と案内してもらえて、本当に助かったなぁと思いました。

ロッカーの借り方やシャワー・冷蔵庫の使い方やルールなど、
細かいことですが、入院中は共同生活みたいなものなので、
色々な情報を教えてもらえて本当にありがたかったです(*^-^*)

とても親切な方と一緒の部屋で、喜んでいたのも束の間、
この日の午後、3日後に転院してしまうことが決まりました。

この病院ではできない、とても難しい手術をするために転院となり、
複雑な気持ちになりました。。。

今、入院している病院は、県内での病気の最終地点というイメージ
(あくまでも私の勝手なイメージですが)だったので、この病院でも
扱えない病気があるなんて・・・((((;゚Д゚)))))))と驚きました。

たまたま同じ病室になった私ですら、複雑な気持ちだったので、
ママさんとしては、本当に辛く、複雑な思いだったと思います。

短い間だったものの、色々と親切にしていただいたので、
転院する前に、何か元気づけられるもの・応援している気持ちを
表せるものをプレゼントしたい!!と思いました。


今、入院付き添い生活をしていた当時を思い出すと、
いぶきが命に関わるような病気を抱えていることが分かり、
絶望的な気分にもなりましたが、入院生活の中では、辛いこと
ばかりではなく、同じように入院しながらも病気と向き合っている
家族がいて、そういう人たちとお話したことで、自分の気持ちが
少し楽になったり、色々と有益な情報を得られたり、楽しく会話
させてもらったりして、本当に自分にとってありがたい時間を
過ごさせてもらったなぁと思います。

上記の同部屋になった親切な方だけでなく、その他にも、
楽しいお話を聞かせてくれた同部屋のママさんや、部屋や病棟は
違っても食事をする部屋や廊下などで会ってお話をさせてもらった
色々なママさん達など・・・病院内に閉じ込められていると、本当に
話し相手が少なくて、子どもの病気のことも含めて、何かと気持ちが
沈むことが多かったのですが、色々な方がお話してくれたおかげで
気分が紛れ、楽しい時間を過ごすことができたと思います。

それも含めて、やっぱり助けてくれる人・支えになってくれる人
(仲間)は大切だし、色々な人とのつながりって大事だと思いました。


さて、そんな私が転院するママさんにプレゼントしたものは・・・

今日の記事はここまでで終わり☆
プレゼントの件は、次回の記事で書きます(*ノ∪`*)



☆読んでいただき、ありがとうございました。
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入院生活2日目 ~病気に関する説明を受ける~

こんにちはヾ(o´∀`o)ノ
今日は入院した翌日のことを書きたいと思います。


いぶきが入院した病院では、朝と夕方の2回、回診がありました。
先生たちが数人で、患者の様子を確認するために、一人一人のベッドを
回ってきてくれました。


・・・余談ですが、
先生たちは大体、朝8時半ころには回診をスタートしていましたが、
それまでに全体でミーティングしたり(先生や看護師さんがいる
ナースステーションは廊下に面しており、働いている様子がよく見えた)、
夜は遅くまで仕事している姿が見られたので、
本当に朝早くから夜遅くまで働いていて、本当にすごいなぁと思いました・・・

回診は、先生たちと気軽に話せるチャンスなので、入院生活に慣れてからは
回診時に先生に分からないことや心配なことなどの質問をしていました。
今になってみると、本当に色々なことを教えてもらえ、ありがたい時間だった
と思います(*´ω`)┛


話が脱線しました・・・(=∀=)

入院した次の日の朝の回診の時に、入院時に採血した結果と
その日の朝の採血結果の説明を受けました。

入院時はPT値(凝固能)が15%しかなく、いつ脳出血を起こしても
おかしくない状況だったし、大量出血などを起こしていたら危ない状況
だったらしいが、入院時からビタミンK2を点滴したことで、
PT値が114%に回復し、脳出血の危険性はなくなったので、
とりあえずは良かった・・・(*´~`*)という話を聞きました。

改めて、元気そうに見えたので、全然気が付かなかったけど、
実はいぶきは危険な状態だったと知り、ゾッとしました。

本当に何事もなくて良かった!!

しかしビリルビンの値は相変わらず高く、肝機能の数値も悪いという
ことも聞き、やっぱり体に異常があるのだなぁと再確認しました。


そして10時ころに、パパとあかり、そして私の父親が病院にきて合流。
あかりを父親に任せて、11時からパパと二人で、担当医の先生から
いぶきの病気に関する説明を受けました。

病名はまだ確定とは言えないが、『胆汁うっ滞 胆道閉鎖症の疑い』
ということで説明を受け、現在の状況、考えられる病気、今後の予定
の順に、丁寧に説明してくれた。


・現在の状況
⇒皮膚と眼球の黄染(赤ちゃんの白目は通常青みを帯びているが、
  いぶきの白目は黄色味がかっている状態)・黄疸を認め、
  血液検査でビリルビンが高い状態になっていることから、
  胆汁がうっ滞している状態と考えられる。
  
  胆汁は脂肪の分解を助ける消化酵素だが、胆汁が出にくい状態に
  なっているため、ビタミンK2を消化吸収できず、PT値が低い状態だった。


・考えられる病気
⇒胆道閉鎖症という1万人に一人の確立で生まれてくる病気の可能性がある。
  放置すると肝臓の機能が悪くなり、肝不全で1年程度で死に至る。

  手術によって改善する可能性がある病気だが、すべての子が手術のみで
  胆汁の流れがよくなるわけではなく、手術をして約1/3の子が良い状態に、
  約1/3の子がいったんは良くなるが、徐々に状態が悪くなり、約1/3の子が
  手術をしても胆汁の流れがよくならず、移植するしかない。

  この病気の場合、移植をせずに自分の肝臓で生きられる子は、
  だいたい1歳まででは8割、5歳までで5割、10歳までで2~3割くらい。
  手術していったん良くなっても、徐々に悪くなっていったり、
  胆管炎などをきっかけに病状が急変して、移植が必要となるため、
  このような割合に推移するとのこと。

  胆道閉鎖症以外の肝臓病の可能性もあるが、胆道閉鎖症以外の病気は
  手術療法がないため、外科→総合小児科への科の変更をした上で、
  採血などで肝臓の機能の状態を定期的に確認しながら、原因検索を行う。
  しかし治療法がないものもあるため、最終的には移植が必要になることも
  あるとのこと。


・今後の予定
⇒まずは胆道閉鎖症かどうかの確認を優先する。
  検査方法は
  ①腹部超音波検査
  ②胆道シンチ
    (放射性物質を点滴し、それが肝臓に取り込まれ、きちんと十二指腸に
     排出されているかをみる検査)
  ③胆道造影
    (全身麻酔をかけて試験開腹を行い、術中胆道造影を行う。
     術中胆道造影とは、手術中に造影剤を胆道に直接注入することで、
     臓器の様子:胆道がふさがっているかどうか?をみることができる方法。
     術中胆道造影が唯一胆道閉鎖を確実に診断できる方法)

  胆道造影は全身麻酔をかけた上で、お腹を切って検査する必要があり、
  身体に負担がかかる検査でもあることから、身体への負担が少ない検査
  である腹部超音波検査⇒胆道シンチの順に検査を行い、この二つの検査
  結果を踏まえた上で、胆道閉鎖症の可能性が否定できないようであれば、
  試験開腹をして胆道造影を行い、病気を確定させるという説明を受けた。


まったく医学的知識が無い上、学校の理科の授業での知識も遥か彼方に
忘れ去られている私の脳ミソでは、『は?胆道??肝臓???十二指腸???
身体のどのへんだ???(*゚Q゚*)』という感じで、説明を受けた時点では
チンプンカンプンで、『もっと体の構造とかしっかり学んでおくべきだった・・・』
と後悔するのみであった・・・Σ(´Д`lll)エエ!!


とりあえず分かったことは、現状、放置しておくと一年ほどで死ぬ可能性が
あるということ。

手術しなければ余命1年!!

これがいぶきの現状ということだけは分かった。

そして手術したとしても、良好な状態になる保証はない。
1/3の確率で、手術しても状態は変わらず移植手術をそのまま受けるかも
しれないし、手術をして経過が良好であっても移植の可能性はずっと
ついて回る。。。


先生に、どういう障害が残るかを聞いてみたら、
「術後の経過が良い場合は、とりあえずは普通の子と同じように生活でき、
 制限もあまりないが、病状が悪くなれば、移植が必要となる。
 今、様態が急変するというような病気ではなく、徐々に悪くなっていくような
 病気であるため、付き合いの長くなる病気である」とのことだった。

色々説明を受けたものの、検査結果を見ないと、今は何とも言えず、
検査結果によりオペするかどうか決めるということで話が終わった。


先生との話が終わってから、病室に戻り、いぶきをパパにお願いして、
待合室で待っていた父親とあかりと一緒に昼食を食べた。

父親に病状を説明したが、父親は突然のことに言葉を失っていた。
そして「時間がかかる病気だから、くれぐれも看病している方が
体調を崩さないように・・・」と言い残し、あかりを連れて帰って行った。


昨日の夜に緊急入院したことから、長期入院のための荷物も無いため、
午後には一旦、パパと一緒に家に帰った。

家に帰ってきたものの、何から手を付ければよいのやら・・・(o゚□゚)o≪≪≪
という感じではあったが、とりあえずシャワーを浴びて、寝不足だったので
少し横になってはみたものの眠れず・・・という感じだった。

パパと軽くケンカし、荷物の準備をしてから、夜、病院へ戻った。


いぶきは午後に行った腹部超音波検査は無事に終わったようで、
病院に行った時には、ナースステーションで看護師さん達に囲まれ、
「かわいいね~」と、ちやほやされ、上機嫌にしていたヽ(´∀`)ノ

そんな彼の姿を見ると、「コイツ、本当に病気か???」
と、疑いたくなってしまうが、片手には点滴が付けられ、包帯でぐるぐる巻きに
されていたり、もう片手には採血の跡が残っていたりして、痛々しかった。

子どもが元気にしていた時には、色々なことを先延ばしにしてしまうダメ母
だった私は、いざ子どもが入院してしまい、病院から出られない状況になって
しまうと、今までにやってあげられなかったことが色々と頭をよぎり、後悔した。

実は生後2か月半の時点で、お宮参りやベビーカーでのお散歩デビュー、
母子手帳への手形&足形取りなど、やってあげてなかったことがたくさん
ありすぎて、本当に申し訳ない気持ちになった。


そして前日と同様、今となってはどうしようもないことだが、今後、どうにか
しなければならないような、色々なことが頭をよぎり、またもやパニックに
襲われる。。。

さすがに二晩連続での寝不足はマズイ!!と思ったが、
眠れないので、夜中3時ころに、ナースコールをして看護師さんに
(夜勤で人手が少なくて大変な時間に本当に申し訳なかったと思うが)、
「色々と心配事が多すぎて、しかも現状、『自分と子ども達しか信用できない』
 状態でもあり、色々と考えすぎて、眠れなくて困っている」という相談をした。

看護師さんは親身になって話を聞いてくれ、専門の相談員さんがいるので、
明日、師長さんに紹介してもらえるように頼んでくれると言ってくれた。

看護師さんに相談したおかげで、少し不安が和らぎ、その後、眠ることができた。

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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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