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定期通院(2018.11)

こんにちわ(*・`ω´・)ゞ
あっという間に、今年も残すところ1カ月を切りましたね・・・
もう2018年が終わってしまうと思うと、焦りしかないΣ(゚д゚|||)

氷漬けウルトラマン
↑ 最近、テープでぐるぐる巻きにすることにハマっているいぶき。
   セロテープを机に置いといたら、こんなことに。。。
   氷漬けにされたウルトラマンを再現したらしいですw( ̄o ̄)w


先月末に、小児外科(胆道閉鎖症)と総合小児(好酸球性胃腸炎)
の定期通院がありました。

病院まで車で1時間半~2時間かかるので、なるべく遅い時間で
予約を取ってはいるのですが、小児外科の方は必ず採血後、
血液検査の結果が出てから診察するという流れになるため、
最低、診察予約時間の1時間前には到着してなければならない為、
小児外科の受診の時は、毎朝、バタバタです・・・(汗)。

総合小児の方は、採血はなくて、口頭での現状確認や、触診などに
よる診察だけなのですぐに終わるのですが(10~15分ほど)、
小児外科の方は、血液検査の結果の確認&エコーによる確認
(肝臓の状態:門脈とか肝動脈の太さや、脾臓の状態を見ている)
をしているので、診察時間も予約時間(20分)をオーバーしてしまう
ことも多く、先生には、結構なお手間をかけていただいており、
しっかりと診てもらって、毎回、頭が下がる思いです(涙)。

今回の診察では、総合小児・小児外科ともに現状維持を保てている
ということで、とりあえずは一安心な結果でした。

ここ最近の血液検査の結果は、数値の幅に波があるものの、
GOT/AST、GPT/ALTともに150~200、γ‐GTPは300~400
のあたりを前後している感じです。

まぁ、病気の発見時(手術前)は、γ‐GTPが1000以上(Max;1500)
あったので、それと比べたら良い状態を保てているかと、、、
ただ肝機能の状態を示す数値であるGOT/AST、GPT/ALTは、
病気発見時~2年前くらいまでは100前後の数値だったので、
時間経過とともに徐々に上がってきてはいますね。。。((´・ω・`;))

総胆汁酸も15前後だったのが、最近では100~200前後になって
いるので、ここ最近の数値だけ見るとだいたい横ばいで安定しては
いますが、年数経過とともに数値は上昇している感じですね。

本人はいたって元気ですし、逆に元気過ぎて病気の子に見えない
レベルなので(汗)、病気のことを忘れがちになってしまいますが、
年間を通しての数値の推移を見ると、やっぱり病気の子なんだと。

病気発見時に、主治医の先生から胆道閉鎖症のことについて
詳しい説明を聞いた際に言われた
「肝硬変の状態になっているので、健康な肝臓のように回復する
というようなことはなく、今後は徐々に悪くなっていくだけということを
承知しておいてください」というセリフが身に染みます(T_T)

また、今回の通院では内視鏡検査の予約も取りました。
10月初めに受けた際に、次回は3か月後に・・・と言われていたので、
1月くらいかな?と思っていましたが、造影CTも一緒に撮るという
ことで、2月初めに行うことになりました。

寒い時期なので、体調管理が大変そうですが、ベストな状態で挑める
ように気をつけて過ごしたいと思います!!

今回の通院は、こんな感じで2科分の診察があったり、検査予約を
取ったりしたので、色々バタバタして、ちょっと疲れました・・・(=∀=)


子供部屋のボード
↑ 子ども部屋に描いた絵を飾るためのボードをパパが設置して
   くれましたヾ(・∀・)ノ
   あかりが昨年のディズニーカレンダーの絵を切り抜いたりして
   可愛く飾ったものの、いぶきがお気に入りのウルトラの父の
   新聞広告(しかも育毛剤の広告!!)を飾ったため、
   なんかもう、可愛い雰囲気が全てブチ壊されてますね(笑)


通院の話からは少し脱線するのですが、今回、血液検査の年間の
数値を見返すきっかけになったことがあります。

少し前に【胆道閉鎖症の子どもを守る会】から送られてきた書類で、
東北大学病院からのアンケート調査(胆道閉鎖症の患者を対象に、
術後の経過や問題点を調べることを目的とした研究とのこと)
が送られてきました。

そのアンケートを記入する中で、”重症度”の項目があったので、
小児慢性特定疾病のて手続き更新の際に主治医の先生に
書いてもらう医療意見書(手続きなどでトラブルなどがあった際に
備えて、念のため、コピーを保管している)を参考に記入したのですが、
改めて見返してみて気づいたのが、
「あれ?重症度が1から2に上がってる・・・(゚д゚)!!」

昨年の意見書から重症度が2になってました(;^ω^)
ちなみに重症度は0~3まであります。
医療意見書には小難しい言い回しで具体的な重症度の説明が
書かれているのですが、ザックリ言うとこんな感じかと。。。

重症度0:治療を必要としない状態。
重症度1:治療を必要とするが、身体活動の制限や介護を必要と
       しない状態。
重症度2:治療を必要とし、これによる身体活動制限や介護を要する
       状態であるが、病気の進行が緩やかで肝移植を急ぐ必要が
       ない状態。
重症度3:病気による症状、もしくは著しく生活の質が低下により、
       生命に危機が及んでいる状態、または早期に肝移植が
       必要な状態。

重症度2になった理由を探したところ、『体重増加不良・発達障害』の
項目が新たに『あり』になっていたことに気づきました。
その他の項目は、重症度1の時と変わらないようでしたので、
どちらかと言えば重症度1に近い2なんだろうな~と思います。

確かに成長曲線の下の方ではありましたね・・・
近頃、やっと平均に近づいてはきましたが・・・(=∀=)
それゆえ、発達の項目が引っかかったのかな???
体重が普通の子以上に増加して、発達が良くなったら、
また重症度1に戻るのかな???

でも、昨年から改善した項目もありました!
『易疲労性』という疲れやすいという項目が、『あり』→『なし』
になっていました(* ´ ▽ ` *)
2016年6月から『補中益気湯』という滋養強壮の薬を飲んで
いましたが、今年の6月で飲まなくて良くなったので、多分、
『なし』というなったのだと思います。

血液検査結果や重症度などの数値の上下で一喜一憂しても
仕方ないとは分かっていますし、数値よりも実際の子どもの状態を
見て対応することの方が大事だとは思いますが、それでも時々は
血液検査の数値を年間通して見返すことも大事なんだろうな~と
思いました。

何しろ、毎回の通院している中では直近のデータしか見ないので、
横ばいで安定している。。。と思って安心しきっていたため、
(本人も元気な姿を見せているため、余計に安心してました)
まさか肝機能の数値とかが治療当初と比べて2倍近く上がっている
とは思わなかったので・・・(-_-;)

いぶきの病気をどうにかすることはできませんが、体調変化を
確認することで、いずれ来るであろう”肝移植”のための心の準備や
環境を整えることはできるので、できる範囲で頑張りたいと思います。

目下、課題なのは”家の中の整理”と”資金調達”ですね(=∀=)
年末の大掃除も兼ねて、家の中を整理して、どこに何があるか表示
したりすることで、子ども達や第三者から見てもどこに何があるのか
分かるようにできればなぁ。。。とは思っています。
思っているだけで、実行できない可能性も大ですが。。。(苦笑)。
あとは不用品の断捨離ですね!!
残り20日、頑張って整理して、晴れやかな気持ちで新年を迎えたい
と思う今日この頃です(*´~`*)


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2018年10月の内視鏡検査入院

こんばんわ。あっという間に11がつですね(汗)。
10月は結局、一つしか記事が書けなかった・・・(反省)。。。

柿2018 11月
↑ 今の我が家のキッチンの状態。。。
   またしても柿に支配されています(笑)!!
   でももうこれで収穫終わって、最後なので(=゚ω゚)ノ
   傷ものと傷なしで分けているのですが、真ん中の列の傷ものは
   これから干し柿にする予定です。


今回は、前回書けなかった10月に行った内視鏡検査入院のことを
書きたいと思います。

検査の度に、毎回のことではありますが、朝7時半以降は絶飲食でした。

入院する2週間くらい前に鼻風邪をひいてしまい、入院直前の3日前
まで鼻を垂らしていたので心配でしたが、何とか回復してくれて、
鼻水や咳などの風邪症状もなく、ベストな体調で検査に臨めて良かったです。

受付の際に、入院許可がおりるかどうかというのが、
個人的には結構プレッシャーで・・・(;^ω^)。
無事に病棟に入れると、すごくホッとします。

そんな私の気持ちをよそに、いぶきは入院受付の前の廊下(10mくらい)を
ひたすら行ったり来たり・・・受付が完了するまでに10往復くらい
走り回っていました((((;゚Д゚)))))))

「他の人の迷惑になるからやめてぇ~Σ(´Д`*)!!」
と言って、止めたりもしたのですが、すばしっこくて捕まらない・・・(涙)。
私は私で必要書類を確認したり、書いたり、支払いしたり。。。という感じで、
バタバタしていたので、抱っことかして完全に動きを止めることもできず。。。
いつになったら落ち着いてくれるのやら。。。
幼稚園に入ったら、少しは大人しく待っていられるようになるかな???


いぶきはその日の2番目のオペだったので、午後2時頃からの検査予定でした。

お昼ご飯は勿論、食べられないので、病棟に入って、説明をうけてから
検査直前までず~っとプレイルームで遊んでました。

プレイルームで遊んでいると、他の病室の子も遊びにくるので、
その子の親御さんと世間話したりすることがあるのですが、結構、
前日の台風の影響を受けて、みんな交通の面で苦労したみたいでした。

幸い、長野県は台風が前日の夜中~明け方くらいに通過したので、
私が朝7時頃に車で出発した時には天気が回復しており、
運転に支障がありませんでした。

しかし、九州からいらしたというご家族は、たまたま退院日が通過後
だったから良かったものの、一日早かったら、飛行機が止まっていたので、
路頭に迷っていた。。。と話しつつ、その日の昼頃に退院されました。

東京から来たご家族は、当初、電車で来る予定が、電車が全部止まって
しまったので、慌てて車で来たと言っていました。

入院というキャンセルしにくい予定があるときに、天気が悪くて交通網が
麻痺してしまうと、本当に大変なんだということをヒシヒシと感じました。


前のオペは少し長引いたことから、いぶきの内視鏡検査は2時半頃から
始まりました。
オペ室にある内視鏡検査を受ける部屋まで抱っこしていき、
検査台に寝かせて、麻酔で眠らせました。

以前は台に寝かせただけで大騒ぎしていたのですが、今回は騒ぐことなく、
落ち着いた様子で麻酔のガスマスクをつけられていました。

もっとも、ガスマスクにつける匂いを病室で選んだいぶきは、好きなにおい
(今回はブルーベリーにしました☆)をかげるのを楽しみにしており、
検査が始まる前から、「ブルーベリー、まだ??」と何回も言っていたので、
(もしかしたらブルーベリーが食べられると勘違いしていたのかもですが)
オペ室に行くのをとても楽しみにしつつ、待っていました(笑)。

麻酔のガスで眠らせている時に、ガスマスクのにおいをかげるのを楽しみ
にしていたという話を担当の先生達にしたら、先生達、笑ってました(=∀=)

いぶきが赤ちゃんの頃、大騒ぎして、看護師さんたちに手足を押さえつけ
られながら、ガスマスクをつけて眠らせていたことを思うと、
本当に成長したなぁと感じた瞬間でした。

内視鏡入院2018年10月
↑ 麻酔で爆睡中のいぶき。
   5時半くらいまで寝ていました。


いぶきの検査は一時間ほどで終了しました。
結果は、今回は処置なしでOKとのことでホッとしました。
ただ食道静脈瘤の経過観察として、また3か月後に内視鏡検査を行う
必要があるということで、「半年から3カ月間隔になってしまった・・・」
と思い、ちょっとショックでした。

前回の検査で2本だった食道静脈瘤が、今回は4本になってはいるが、
処置するほどの状態ではないとのことでした。
(前回はグニャグニャした破裂のおそれのある状態だったが、
 今回はスーッと線が入っている程度の状態であるため)

食道静脈瘤がこのような状態になっているのは、新しい薬の効果なのか、
それとも本管の圧自体は変わらないので、分岐しただけなのか、
どちらかは分からないとのことでした。

前回は十二指腸潰瘍が見つかり、そこから好酸球性胃腸炎と言う病気が
発見されましたが、今回は、十二指腸・胃ともに潰瘍はなかったそうです。
前回の十二指腸潰瘍は治ったようだ・・・ということで良かったです(*´~`*)

また、前回までは喘息予防のためにキプレスを飲んでいる状態で、
いつも検査を受けていたのですが、キプレスは3歳以降、
いったん止めになったので、今回は初”キプレス無し”での検査でした。
ちょっと不安ではあったものの、無事に終わり、ホッとしました!

内視鏡検査をするたびに、毎回、ノドが弱そうだと言われていた
(内視鏡を入れると少し咳き込んでいた)のですが、先生に術中の様子を
尋ねた所、特に異常もなさそうだったと言われました(*´∀`人 ♪
(術後もゼコゼコするなどの症状もなかった)
ただ、咳き込まなかったのは、良くなったのか、それとも単に季節的なもの
なのか、なぜかは分からないそうです。。。( ノД`)

毎回、喘息の疑い(ノドが弱いことも含めて)さえなければ、食道静脈瘤を
抑えるβ-ブロッカーが使えるのに。。。と、諦めきれない気持ちがある
私としては、喉の状態が良くなった結果であればいいのに!!
とか、安易に思ってしまいますが、命を扱う現場では、そんな安直な判断も
できないだろうし、先生たちが慎重に、適切な判断を下しながら
治療を進めてくれているのだなぁ・・・と改めて思いました。

とりあえず、問題なく検査が終了し、なおかつ、処置も免除されたので
(処置すると3日間の絶食になってしまう!)、万々歳でした☆

ピグモンいぶき
↑ ピグモンのマネをしているいぶき。
  お姉ちゃんのおさがりのパジャマを着ている途中で、
  何を思ったか、突然、「ピグモンみたいね~」と言って、
  「キーキー」言いながら、ピグモンのマネをしていました。
  最近、お調子者キャラに磨きをかけています!


検査結果については、そんな感じで、1泊2日の入院を無事に終えた
のですが、入院中の忘れられないエピソードを一つ書きたいと思います。

検査を終えた日の夜の出来事だったのですが、いぶきは夕飯を食べ、
プレイルームで遊び、消灯時間が近づいたので病室に戻ったのですが、
まだ遊びたいと言って、病室で大泣きしていました。

同じ病室には、いぶきより1~2歳上のお兄ちゃんと、小学生のお兄ちゃん
がいました。
すごいうるさく泣きまくっていたので、他の2人に申し訳ないなぁ・・・
うるさいだろうなぁ・・・と思っていたら、ヒョイっと小学生のお兄ちゃんが
顔を出し、いぶきをあやしてくれました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

自分の持っていたオモチャで一生懸命あやしてくれて、いぶきもすぐに笑顔
になって、お兄ちゃんと消灯時間ギリギリギリまで遊ばせてもらいました!

本当に優しいお兄ちゃんで、しかも自分の下に兄弟が何人かいるため、
自分は一人で病院にお泊りしているということを話してくれて・・・

こども病院には、一人でお泊りしているっぽい子もよく見かけるのですが、
本当に親御さんも苦渋の決断で、その子達もよく一人で頑張っているなぁと
頭が下がる思いになります。
(病棟内には看護師さんが常時、見回っているとはいえ・・・)
結構、長期入院の子達(入退院を繰り返していたり)に多いのですが、
一人でお泊り、そして自分の病気と向き合い、頑張っているなぁ・・・と。

今回は1泊2日の短い入院でしたが、退院日にプレイルームとかでも
同室のお兄ちゃんはいぶきと遊んでくれて、いぶきもすっかりなついていて、
お兄ちゃんの後を追いかけまわしていました。
退院のあいさつに行った時には、そのお兄ちゃんはちょっと寂しそうにも
してたけど、いぶきとタッチしてバイバイってしてくれました。゚(゚´Д`゚)゚。

子ども病院に入院するたびに思うのが、
みんな自分の病気と向き合って治療を頑張っているなぁ・・・
そして優しくていい子達が多くて、頑張り屋さんで。。。
本当に本当に早くみんな元気に・・・
治療がうまくいって、体調が回復しますように・・・と願うばかりです。

いぶきと遊んでくれた優しいお兄ちゃんも、病気を乗り越えて、
早く退院して、家族と普通の暮らしができますように!!




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今月の通院 (2018.9.)

こんにちわ○o。(○゚ω゚)ノャァヽ(゚ω゚○)。o○
もうすっかり秋になりましたね!
久しぶりの更新です(汗)。

スピノサウルス捕獲
↑ 罠にかかって捕獲されたスピノサウルスを発見しました(笑)。
   足に輪ゴムがガッツリ絡まています。勿論、いぶきの仕業。。。

今月は4日に総合小児が、10日には内視鏡検査の術前説明と
形成外科の診察がありました。


4日はちょうど大型台風が来る日だったので、あかりの幼稚園が
自由登園になってしまい、『早めにお迎えに来てもらう可能性もある』
というお便りも来ていたので、お休みさせて、一緒に連れて行きました。

幼稚園に行く前は、あかりといぶきを二人連れて病院に行くのが
大変でしたが、久しぶりにあかりと一緒に行ってみて思ったのは、
『あかりに子守をお願いできるから、いつもより楽だw(゚o゚)w!!』
ということでした!!
あかりの成長をスゴイ感じた瞬間でした(笑)!!

いつもであれば、いぶきはすぐにどこかに逃走しようとするし、
スキあらばアンパンマンの自販機のジュースを要求するし、
キッズコーナーのブロック遊びもすぐに飽きてしまうのですが・・・

お姉ちゃんが一緒に遊んでくれていたおかげで、
集中して遊ぶことができ、本当に手がかからずに楽できました(涙)!!
毎回、一緒に病院の付き添いに来てほしいくらい助かりました( ^ω^ )

ただ、あかり自身は家に帰宅すると同時に、
「今から幼稚園、行ける???」と聞いてきたので、本当は幼稚園に
行きたかったんだろうなぁ・・・と思います(=∀=)
幼稚園に連れて行けなくて、ゴメン(ノ_<)!!
そして本当に助かりましたょ!ありがとう(*≧∪≦)!!

総合小児の診察自体は、特に問題なく、すぐに終わりました。
10月に内視鏡検査があるものの、特に問題が見つからなければ
(潰瘍とかなければ・・・)、生検は無しで!ということになりました。

一応、薬が効いて、腸内の炎症がなくなると、生検画像も以前に
見た物とは変わってくる(炎症がピンク?っぽい色で着色していた)
そうですが、炎症と言うのはすぐに治まるものではないらしく、
前回の検査から3カ月くらいの時間では、治まっていない可能性があるため、
生検するための期間をもう少しあけましょうということでした。

また薬を飲み忘れたことに、食事中に気付くことがあるという話を
したところ、”食前に飲ませる薬あるある”らしく、結構、食前に与える薬
というのは、みんな忘れやすいとのことです(´∀`*;)ゞ
確かに、食前30分前って、結構、大変なんですょね~(=∀=)
気付いた時でいいので、すぐに与えてあげてほしいとのことでした。

今回は総合小児だけだったので、採血が無かったのと、
たまたま時間が空いて、予約時間よりも早く診察してくれたのが、
本当にありがたかったです☆

あかりのおかげで、いつもの通院よりは楽だったものの、
やっぱり待ち時間が少ない方が助かるので(*´~`*)

昼頃に終わったので、近くのCOOPで昼食を買って食べました。
飲食スペースで食べていたら、コーヒーとお茶菓子を無料で
振舞っていただきましたヽ(´∀`)ノ

毎月2回、行われているサービスらしいのですが、ラッキーでした☆
お茶菓子は3人分出してもらったはずが、全部、あかりのお腹の中へ
吸い込まれていきました。。。((((;゚Д゚)))))))

台風通過の日だったので、移動中の天気が心配でしたが、
朝、病院に向かう途中は雨に降られることもなく済み、
帰りも、ちょうど家に向かおうと出発したころから降り始めたので、
雨ザーザーの中で移動せずに済みました(´ω`人)

つくづく、午前中の診察で良かったなぁと思いました。。。


火傷経過2018年9月

↑ こちらは現在の火傷した両足の状態です。
   色と凹凸がだいぶ落ち着いてきました。
   最近は、結構普通に人前でも足を出して過ごしてます。


10日の術前説明&形成外科の受診は、パパがお休みだったので、
お願いしました。一日天気が悪く、移動が大変そうだったので、
自分が連れて行くんじゃなくて良かったぁ~(笑)

術前説明は10時~、形成は14時~ということで、一日がかりでした。
術前説明は、いつも通り、レントゲン撮影⇒麻酔科で検査の説明⇒
採血⇒小児外科での説明の順に行われたそうです。

血液検査での肝機能の数値が、いつもより少し高めだったそうですが、
お姉ちゃんが風邪をひいていたことから、その風邪がうつってしまい、
肝機能の数値が高くなっているのか、それとも肝臓が悪くなっていること
によるものなのか分からない。。。とのことでした。

いつもは血液検査の結果の紙をもらえるのですが、
今回はもらえなかったので、どの程度、数値が高くなっているのか
分かりませんが。。。一時的に高くなっているだけだといいのですが。。。

ただあかりの風邪が、パパ、いぶき、私にうつってしまい、
今、家族全員が鼻&喉の風邪に苦しんでいます(苦笑)。

あかり自身は回復に向かっているみたいですが、来週はいよいよ運動会!
これ以上、悪化させないように気をつけたいと思います!!
そしていぶきの検査入院も2週間後なので、早く治さなきゃですね!!


形成外科の受診は半年ぶりでしたが、特に問題なく、
順調な経過とのことです。

本当に一年前と比べると、だいぶマシな状態になったなぁと思います。
ボコボコ感もそれほどひどくなくなり、お風呂に入った後なども、
以前は赤くなっていましたが、皮膚の色の変化がなくなりました。

とはいえ、普通の子の足と比べると、ヒドイもんですが。。。(つω-`。)

でも本当に、薬を塗った上で包帯巻いて圧力をかけていたころと比べると、
今は薬を塗るだけなので、ケアが楽になりました(涙)!!

今はリンデロン軟膏と保湿剤をぬっている状態ですが、今回処方される
リンデロンが最後で、使い切ったら保湿剤を塗るだけでOKになりました!
次回の診察も、一年後で良いそうですヽ(≧∀≦)ノ

勿論、皮膚がつっぱってきたとか、移植箇所に傷ができてきたとか、
何か問題あれば、病院に連絡を入れて処置する必要があるそうですが、
何もなければ行かなくて良いというのは、本当にありがたいです!!

火傷の唯一と言っていいほどの良いところは、治ることですね!

入院中とか退院後に頻繁に通院していた時は、本当にキツかったのですが、
通院頻度が減って、傷跡も目立たなくなってくると、『あ~良くなってきた♪』
とホッとします☆

とりあえず、形成の方は、一旦、これで落ち着いたみたいで良かったです。

勿論、成長に伴い、今後どうなるかとか分からないですし、
不安な面もありますが、見守り、異変には早めに気づくように
気をつけていくしかないですね!


術前説明から形成の受診までに時間が余ってしまったため、
近くのイオンで昼食を取り、採血を頑張ったご褒美としておもちゃを
買ってあげたそうです。。。私だったら、採血くらいじゃ絶対買わないけどね!

ウルトラマンと戦わせるための怪獣を選ばせたそうなのですが、
散々迷った挙句、「遅いから、もう買ってあげないよ!」とパパが言ったら、
慌てて怪獣を1つ持ってきて、一言。。。


「ママ!!」

























ピグモン

私だと思って持ってきた怪獣がピグモンって!!Σ(´Д`lll)エエ!!

似て・・・なくもないけど(涙)、いい気分にはなりませんね(苦笑)。

そもそもピグモンって優しい怪獣だから、ウルトラマンと戦わないしね。
戦わせてあそばせるために買ったんじゃねーのか!って思ったけど、
まぁ、もう買っちゃったからしょうがないね。

我が家にいる怪獣たちは、カネゴンとピグモンっていう
戦闘向きの怪獣じゃないやつらばかりですね。。。



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6月と7月の通院 (小児外科&総合小児)

こんにちわ!更新が一か月も滞ってしまいました
((((;゚Д゚)))))))((((;゚Д゚)))))))((((;゚Д゚)))))))
7月は一つも記事が書けず。。。(つω-`。)

・・・サボりすぎでしょう・・・

ブログを見に来ていただいていた皆さん、ごめんなさい(つω-`。)
本当に申し訳ありませんでした(@゚Д゚)@。Д。)!!!

7月は色々とあったので、色々と書きたいことが盛沢山なのですが、
6月の通院結果について書くという宿題が残っているので、
今回の記事では、6月&7月の通院について書きたいと思います☆



囚われのウルトラの父

↑ 囚われのウルトラの父。。。
   ウルトラの父特有のツノを利用して、ガッツリ挟まれてます(笑)。
   「チチ、 ワルイヤツダカラ コウナッテル・・・」とカタコトの日本語で
   状況説明をしてくれましたが。。。
   『ウルトラの父、一番好きなキャラクターじゃなかったっけ???
    いつの間に彼の中で悪役になったの???』
   と思いつつ、洗濯ばさみに苦戦しているウルトラの父の姿を撮影。



子ども病院への通院は6月26日と7月24日に行ってきました。
最近は2カ月おきくらいのペースで子ども病院に行っていたのですが、
久しぶりに一か月おきの通院でちょっと忙しかったです(汗)。

しかも6月の通院から総合小児科へも行くことになり、
さすがに2つの科を受診すると、一日がかりになるので疲れます(=∀=)

診察自体もですが、診察や検査、会計などをする際の待ち時間が
長いので、いぶきの暴走を止めるのに毎回、手こずっています:(´◦ω◦`):
早くお利口に待てる年代になればいいですが。。。(´∀`*;)ゞ


子ども病院に通っている子の中では、いぶきは元気な方だと思いますが、
病状が重度のお子さんで色々な科で検査したり、診察したりしている姿を
見ると、本当に親御さん、大変だなぁ。。。すごいなぁ。。。と思います(涙)。

私なんか、一つ診察する科が増えただけで、グッタリしているので。。。
自分が同じ立場だったら、自分も同じようにできるかな・・・?!

しかも意外と(?)、ご自分の身支度とかも綺麗にしていて、尊敬します☆
いつも汚い身なりで平気で通院している私から見ると、お子さんのケア
だけでも大変なのに、ちゃんと自分のことにも手をかけていてスゴイ!!
もはや神レベルだゎ・・・((((;´・ω・`)))と、感心します!!
(・・・ってか自分、もっと頑張れ!!苦笑)



<小児外科での胆道閉鎖症の病状確認>

・6月26日の診察内容
⇒血液検査の肝機能の数値、エコー共に安定している状態。

  3歳をすぎたので、今まで飲んでいた薬

  ☆ ウルソ顆粒 ⇒胆汁の流れを良くしたり、肝機能を改善する薬。

  ☆ 茵陳蒿湯(いんちんこうとう)
     ⇒黄疸・肝硬変の治療に用いる漢方薬。

  ☆ 補中益気湯(ほちゅうえっきとう)
     ⇒元気がなく、疲れやすい虚弱体質を改善する漢方薬。
  
    をいったん、終わりにするということになりました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

  ウルソと茵陳蒿湯はともかく、質の良いユンケル(栄養剤)みたいな漢方薬
  ということで紹介されて飲んでいた補中益気湯・・・

  確かに1歳前後の頃は毎月のように感染症にかかる虚弱体質だったけど、
  元気いっぱいで暴走気味の今のいぶきなら、
  確かに飲まなくて大丈夫ですね・・・(;´・ω・)

  ウルソと茵陳蒿湯については、若干、心配だけど、今のところ元気そうに
  しているので、きっと大丈夫でしょう・・・(* ´ ▽ ` *)
  
  ということで、薬が3種類減って少し楽になりました☆
  ただし新たに加わった薬もありまして。。。

  ☆ 桂枝茯苓丸(けいしぶくりょうがん)
     ⇒滞った「血(けつ)」のめぐりを良くする漢方薬。

       薬局でもらった薬の説明書には
       『月経不順・更年期障害などの症状を改善します』って
       書いてあるけど・・・(笑)!!
 
       ”痔”の治療にも使われる薬らしく、血流が滞る症状の改善効果が
       あるということで、食道静脈瘤の改善(食道などで血滞ることで
       静脈瘤が発生するため)のために飲むことになりました!
  
       本当は『β‐ブロッカー』という薬が食道静脈瘤に効果が
       あるのだけど、喘息気味で気管が弱いいぶきの場合は、
       そのお薬を使えないので、代わりに漢方薬で様子をみる
       ことになりました。


   ☆ ファモチジン酸 ⇒胃炎・消化管潰瘍の治療に用いる。
                 胃酸の分泌を抑える薬。


       こちらの薬は前回の内視鏡検査で十二指腸潰瘍が見つかってから
       飲んでいます。

       実は赤ちゃんの頃、葛西手術を受けて退院してから、
       しばらく飲んでいた薬なので、「またファモチジン来たーっ!!」
       って思っちゃいましたけど・・・(笑)


   ☆ インタール細粒 ⇒食物アレルギーによるアトピー性皮膚炎の発現を
                  防止する薬。

     
       こちらの薬も前回の検査以降、飲んでいる薬です。
       総合小児の先生が処方してくれる薬なのですが、好酸球性胃腸炎
       の原因になる食物アレルギーを体内に取り込むのを阻害する(?)
       お薬だそうです。

  ということで、新たな薬を3種類飲んでいる現状です。。。
  ±0って感じです(笑)!

  あ、でも今まで小児科の先生から処方されていたキプレス(喘息予防の薬)が
  内視鏡検査を受けて以降、なくなったので、ほんの少し楽になったかな?


   とりあえず、内視鏡検査~6月の通院までは胆道閉鎖症の薬3種類+
   好酸球性胃腸炎の薬2種類を飲んでいたので種類が多くて大変でしたが、
   今後は3種類の服用で良くなるので、良かったですヾ(o´∀`o)ノ


・7月24日の診察内容
⇒血液検査の肝機能の数値、エコー共に安定している状態。
  
  今回の診察は、新しい薬が特に問題なく、ちゃんと飲めているかという確認
  のために1カ月という短いスパンでの通院となりました。
  新しい薬も特に問題なく飲んでいます (=∀=)

  また6月の内視鏡検査の予後を見るために、3か月後・・・
  つまり9月頃に再度、病状確認のための内視鏡検査の予約を取りました。

  9月の後半の月曜日は祝日が2回あり、そこは予約取れないので、
  10月1日に内視鏡検査入院をすることになりました。
  「今回は1泊2日で帰れますよね?」と聞いたのですが、やはり検査をして
  確認してみないと何とも言えないということで、もしまた食道静脈瘤が大きく
  なっていたら、前回同様、一週間の入院が必要になるとのことでした。

  そして入院前の術前説明が9月10日(本来は入院の2週間前に行うが、
  祝日がある関係で3週間前になりました)で予約を取りました。
  予定通り、内視鏡検査が受けられるように、また体調管理を頑張らなきゃ!


  また暑さによる脱水症状により、胆管炎を引き起こすことがあるので、
  水分摂取に気をつけながら、暑い夏を乗り切るようにアドバイスを受けました。
  
  今年は猛暑で、普通の人ですら熱中症で病院のお世話になっているので、
  本当に気をつけなきゃ!!と思いました。。。
  勿論、自分自身も・・・(´∀`*;)ゞ
  育児してると、ついつい自分のことが後回しになりがちなので、
  皆さんも、どうぞ水分補給&体調管理に気をつけてお過ごしくださいね☆


ウルトラの兄弟達

↑ ちょっと休憩。ウルトラマンタイム!!
   『最近、ウルトラマンが見当たらないなぁ・・・』と思っていたのですが、
   戸棚を開けたら出てきました(笑)

   いぶきなりのストーリーがある配置らしく、以前、ユーチューブで見た
   ウルトラマンエースでの一場面を再現したらしいです。
   (ちなみに、いぶきはエースの人形は持っていないです・笑)
   
   ウルトラマンエースとヒッポリト星人が戦った際に、エースをはじめ、
   一緒に戦っていたウルトラ5兄弟全員がブロンズ像にされたため、
   それを助けるためにウルトラの父が登場!!

   エースを元に戻して一緒に戦い、ヒッポリト星人も倒すが、
   (他のウルトラマンたちも元に戻る)ウルトラの父だけ死んでしまい、
   ウルトラ5兄弟によって光の国へ運ばれていく・・・
   というお話なのですが、このウルトラの父だけ死亡し、
   他のウルトラマンが復活した場面を戸棚の中で再現したそうです。

   彼なりにご満悦な出来栄えだったらしく、ウルトラマンたちを回収したら、
   メッチャ怒られました(笑)
  


<総合小児科での好酸球性胃腸炎の病状確認>

・6月26日の診察内容
⇒この日は初めて総合小児科を受診するということで、主にはどういう病気
  であるかという病気に関する説明を受けました。 

  「内視鏡検査で十二指腸潰瘍が見つかり、生検したところ、粘膜に炎症が
   起こっていて、特に好酸球というアレルギーに関連した白血球が多数
   集まっていました」 という説明と一緒に、生検結果の画像を見せて
   くれました。
  
   うろ思えなのですが、十二指腸の断面(?)の本来であれば何もないと
   される場所が、薄紫色っぽいまだら模様ができている状態の画像で、
   「この色のついているところが炎症している所」そして所々に濃いピンク
   みたいな小さいツブツブが点在していたのですが、
   「この小さい濃い色のツブツブが好酸球」という説明を受けて、
   『好酸球性胃腸炎って、何かの間違いじゃ・・・』と、淡い期待は一気に
   打ち砕かれ、「・・・あ。はい。ホントですね・・・」
   と答える他ないくらい、決定的な画像での病気の証拠を
   突き付けられましたΣ(´Д`*)
   
   まぁ。。。もう受け入れる他、ないですね・・・w( ̄o ̄)w
  
   病気の原因は主に食物に対するアレルギー反応とのことで、最近、
   小児の患者が増えてきている病気とのことです。
   
   ただ胆道閉鎖症の子どもに見つかることも多いそうで、小児外科の
   の先生、総合小児の先生ともに、
   「何人かの胆道閉鎖症のお子さんから既に見つかっている病気」
   とおっしゃっていました。

   胆道閉鎖症の子に多いという理由としては、
   「食道静脈瘤の確認の際に内視鏡検査をすることで見つかっているが、
    普通、子どもに対して内視鏡を行うことは稀なので、もしかしたら
    見つかっていないだけで潜在的には多いのかもしれないし、
    胆道閉鎖症ならではのかかりやすい病なのかもしれない。
    (手術により胆道がないという体の構造的な問題?とか、
     飲んでいる薬による影響?とか様々なことが考えられるため)
    今のところ胆道閉鎖症と好酸球性胃腸炎の関連性は不明だが、
    診察していて、胆道閉鎖症とは何らかの関連があるのでは?
    という印象」 とのことでした。
    
    この病気にかかって体に出る不調としては、腸に炎症が出ることで、
    腸の動きが悪くなったり、消化吸収が悪くなったり、
    痛みが生じたりするとのことで、嘔吐や便秘、血便などの症状出る
    ことがあったり、粘膜が傷み、潰瘍ができることもあるそうです。
    
    いぶきも十二指腸潰瘍があったってことは、お腹が痛い時期があった
    のかなぁ???と思ったのですが、全然気づいてあげられず。。。(涙)
    もう少し観察力を磨かねば・・・と反省しました(っω・`。)
    
    原因は食物に対するアレルギーと言われているものの、
    はっきりと原因がわかる場合の方が少ないそうです・・・(;д;)

    というのも、普通のアレルギーであれば食べてからしばらくすると
    アレルギーの症状が何らかの分かる形で出てくる
    (吐くとか痒くなるとか皮膚が赤くなるとか)のですが、
    お腹の中で症状が起こるということや、食べてから数時間とか
    時間が経ってから症状が出ることなどから、原因物質の特定が
    難しいそうです。

    血液でのアレルギー検査が多少、参考になるということで今回は
    胆道閉鎖症での血液検査をした残りの血液を使って、いくつかの品目
    についての検査をすることになりました。

    最初、10品目くらい血液検査をするつもりで、先生が品目を
    あげていたのですが、検査室に確認したところ、
    予想以上に残りの血液が少なく、半分の5品目くらいの検査を
    することになりました。
    
    とりあえず、今回は卵・小麦・牛乳などの主要品目を行うことに。
    残りの品目については、通院のたびに採血して検査する
    ことになりました。

    ただ血液検査をしたとしても、血液からの反応が出ないこともあるため、
    必ずしも特定できるわけではないそうです。


    いぶきの場合、潰瘍が治りかけている状態で見つかったということから、
    「多分、普段から摂取している卵・牛乳・小麦・魚などの主要品目ではない
     のではないか?
     もし毎日摂取しているものが原因である場合、もっとひどい状態になって
     いるはずなので・・・」
    ということでした。

    最近、食べるようになったものとしてはお肉を食べられるように
    なったので、「怪しいかも・・・」という話になりました。
    ただ鶏肉は比較的、食卓に上がる頻度が多く、よく食べているので、
    多分、大丈夫かな?ということになりました。
    
    また、ナッツ類やトロピカルフルーツなどでもなる子もいるということで、
    いぶきはナッツ&トロピカルフルーツも好きですが、いつも食べている
    わけではないので、これも怪しい。。。 

    あと我が家は、あかりもいぶきも辛いが苦手なので、あまり使わない
    のですが、香辛料とかでなる子もいるそうです(汗)。  
 
    色々と考えれば考えるほどわからなくなるばかりで。。。混乱(笑)!!

    とりあえず野菜類で発症する子は少ないそうなので、野菜類はOK
    と考えて良いという話になりました。

    この病気は原因となる食物が入ってくると炎症が悪化するため、
    除去する場合は、完全除去が基本ということで、自宅の食事だけでなく、
    学校等での対応も必要となるそうです((;´・ω・)

    ただ、食物が原因の場合は(食物以外だと、花粉などの吸入物で生じる
    こともあるそうです)、それを食べないようにするだけで症状が改善する
    とのことで、ちょっと安心しました
    (まぁ、その特定が難しいのですが・・・)。

    
    現状、原因食物の特定が難しいということで、アレルギー反応を抑える
    インタールという薬(上記で説明した薬)を飲むことになりました。

    この薬は食前に飲むことで、アレルギー物質の吸収を抑えるということで、
    できれば食事の30分前に飲んでおいて欲しい、ということでした。

    インタールは内視鏡検査後から飲んでいますが、
    この食前30分が難しい!
    私が単純に飲ませ忘れてしまい、食べる直前に慌ててあげるとか、
    特に起床時にすぐに食べ物を欲するいぶきは、待てない。。。Σ(´Д`*)

    先生からは「できれば。。。」ということで言われており、
    「年代的に待てないので、直前でもしょうがない」という暖かいお言葉を
    いただいているため、まだ気楽に頑張れるのですが、
    これが免疫抑制剤みたいに飲ませる時間と量を完璧にやらないと
    いけない薬だったら。。。と思うと、
    本当に移植後、頑張っている親御さんスゲェ!!
    と思ってしまいますw(゚o゚)ww(゚o゚)ww(゚o゚)w

    先生からいただいた、病気に関する『説明と同意の書』、の最後に、
    「小児の好酸球性胃腸炎は数年で落ち着くことが多いとされています。
     それまではしっかりと治療をしていく必要があります」と書かれていて、
    少し希望が持てて、ホッとしたのと同時に、『治療、頑張らなきゃ!!』
    と気合が入った初回通院でした。


    余談ですが、いぶきの担当をしてくれる総合小児の先生ですが、
    実は、いぶきの命の恩人でもありました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

    胆道閉鎖症が初めて見つかった時に、近所の病院から子ども病院に
    連絡した際に、当初、「一週間後に診察に来てください」という話に
    なったのですが、総合小児の担当の先生に病状を説明してお願い
    したところ、緊急入院ということで、すぐに診てもらい、病気が発見
    されるという流れになりました(* ´ ▽ ` *)

    近所の先生に退院してからお礼にいったのですが、
    病気の発見時、凝固能が低い状態だったことから、
    「多分、一週間後に診察だったら、間に合わなくて、脳出血起こして
     いたと思うから、子ども病院にすぐに入院させてくれたその先生の
     おかげだね」って言われました。

    お名前もうかがっていたので、いぶきの好酸球性胃腸炎が見つかって、
    お世話になることが分かった際に、「もしや━━(#゚Д゚#)━━!!」
    とは思っていたのですが、今回、診察を終えた際に、そのことを話したら、
    やっぱり、病気発見時にお世話になった先生でした!!
    改めて、いぶきの命を救っていただいたお礼がちゃんと
    言えてよかったです☆

    好酸球性胃腸炎という病気が見つかったのはショックなことでしたが、
    病気があることが全部が全部、マイナスの要素であるというわけでは
    ないのだと感じました
    (・・・まぁ、健康であるに越したことはないですけど・・・)。


・7月24日の診察内容
⇒病気に関しての質問や聴診器によるお腹の診察。
   
    一か月程、豚肉・牛肉の除去などをしつつすごしたのですが、
    結構大変で、なんかもう「食べさせるものがない!!」
    って気分になりました(笑)。
    
    結構、調味料とかレトルト(ズボラな私はレトルト大好き!!)に
    入っていることが多くて、アレルギーのお子さんを持つ親御さんの
    苦労が身に染みました・・・(涙)!

    まぁ、うちの場合、主要品目がOKなので、まだ楽な方なんですけどね。

    また、いぶき自身も、今まではお肉を食べられるようになって
    褒められていたのに、突然、食べちゃダメ!!ってなって混乱している
    ようでした・・・(=∀=)

    そんな話を先生にしたところ、内視鏡検査を10月初めに行うということ、
    インタールの薬の効き目もみたいということから、とりあえず食事制限
    なしにして、普通に生活して様子を見ましょうということになりました!!

    +゚。*(*´∀`*)*。゚++゚。*(*´∀`*)*。゚++゚。*(*´∀`*)*。゚+
 
    食事制限がこんなに大変なことだと思ってなかったので、
    とりあえずとはいえ、解除になって本当にありがたかったです☆

    いぶきは診察の間、お腹が減ったアピールをずっとしていて、
    「もう12時になっちゃったよぅ・・・
     (彼はまだ時計が読めない。 私が昼前によく、
      『12時になったらお昼食べようね』と言っている影響)
     お腹すいたよぅ・・・」を連呼していた。。。
    先生が苦笑するくらいずっと連呼してました・・・

    
  こんな感じの6月&7月の通院でした☆
  今日からあかりが夏休みに入り、朝から元気いっぱいで、すでに私の方が
  疲弊しています・・・夏休み始まって、まだ数時間なのに。。。(苦笑)




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いぶきの幼稚園入園説明会

こんにちわ☆いぶきの今月の受診の結果についても書かなきゃとは
思うのですが、長くなりそう&書きかけの記事があったので、
先にそちらを書かせてもらいますね。

ウルトラマンが飛んでる風
↑ ウルトラマンがストーブの柵に挟まれてました。。。
   (ちょっと前の写真です。さすがにもうストーブは片付けました)
   ウルトラマンが「シュワッチ!!」って飛んでるんだそうです。


今月7日に、いぶきの幼稚園の入園説明会がありました。
いぶきは、11日に内視鏡検査で入院するということから、
参加せずに、私一人で説明会&相談をしに行きました。

5月末に子ども病院で、入院説明の受診をした際に、
「入院前に感染症にかかると困るので、幼稚園には極力連れて
行かないでほしい」ということを言われていたので、幼稚園で未就園児向けに
行われている週1回の教室も入院が終るまではお休みして、
今回の説明会も、いぶきは実家の親に預かってもらうことにしました。

実家から近くなったとはいえ、最短でも車で往復1時間かかる距離なので、
あかりを登園させてから、慌てていぶきを実家へ送り、また家に戻ってきてから
幼稚園へ行きました((((;´・ω・`)))

すでに説明会が始まっていましたが、幸い(?)田舎の方なので、私の後から
来てた人も何人かいましたし、集まった人数も10数人で、子ども達も自由に
体育館の中をウロウロしたり、先生が後ろの方で一緒に遊んでくれたりして、
ゆる~い感じの説明会で、ありがたかったです(笑)。

あかりの時は、都市の方のマンモス幼稚園だったため、体育館に来年度
入園児&保護者がギッチリ集まって、子どもはそれぞれの保護者の隣に
いたのですが、なるべく子どもを騒がせないように周囲に気を使いつつ、
みんなそれぞれ、ピリピリしながら聞いていた気がします(汗)。

まぁ。。。そういう状況でも特にストレスない人もいると思うのですが、
私の場合、人込みがもともと得意じゃない上に、当時はいぶき(0歳)が
感染症予防で外出禁止期間になっていたので、『こんなにたくさんの子どもが
いる中で。。。あかり、感染症をもらってこなければいいなぁ・・・』とか思いつつ、
すごいストレスを感じながら参加していたました。。。(´∀`*;)ゞ


幼稚園には、いぶきの病気のことは簡単には伝えてあるのですが、
しっかりと話したことはなかったので、入園できるかどうかも含めて、
しっかり相談したかったので参加しました。
(個別相談の時間も設けられていたので)

事前にいぶきは入院準備のために参加できないのだが、病気のことを含め、
個別相談をしたいので、参加をしたいことを伝えていたためか、
全体説明が終わるとすぐに主任の先生(園全体をまとめ、仕切っている先生)
が私のもとに来てくれ、いぶきの病気についての説明を聞いてくれました。

どういう病気であるか、いつ手術をして現在の治療・体調はどんな状態か、
園生活をする上で気をつけることや、緊急事態が起こる可能性や対処法
などについて話しました。

具体的には、胆汁が流れないことにより肝臓がダメージを受けてしまう病気で、
生後3カ月の時に子ども病院で手術を受け、現在は薬を飲んだり、検査したり
しながら経過観察をしている状態であることを伝えました。

現在は元気に普通の子と同じような生活をしているものの、肝臓が肝硬変と
いう悪い状態になっているため、今後、病状が良くなることはなく、
徐々に悪くなり、最終的には自分の肝臓では生きられないため、肝移植という
手術を行う可能性があること。

移植になった場合は、入院および、移植後の感染症を防ぐために、
休園することになるということ。

また元気でも、感染症のような全身熱が出る病気にかかると、体調が急変し、
一気に移植になる可能性があるため、いつ移植になるか分からない状態
であること。
今まで、感染症にかかるのが怖かったので、あまり外出させずに
家で過ごすことが多かったため、あまり集団生活に慣れていないこと。
集団生活に慣らすために、未就園児向け教室に今年から通い始めたこと。

現在、食道静脈瘤ができている状態であり、放置しておくとそれが破裂し、
吐血するなど支障がある(大人であれば命に関わるが、子どもの場合は
命に関わることは少ない)ため、定期的に内視鏡検査入院をして
処置していること。

もし食道静脈瘤が破裂して吐血した場合は、病院でないと止血できない
(通常の外傷であれば、傷の箇所を押さえて止血するが、体の中での出血
なので、専用の器具を使って、お腹の中で、バルーンを膨らませて、
内側から圧迫することで止血する)ため、すぐに救急車を呼んで
欲しいということ。

園生活をする上で気をつけてほしこととしては、お腹を圧迫することにより
『胆管炎』という熱を出して病状が悪くなる症状(病院に入院して治療が必要)
になってしまうため、もしお腹をぶつけたりしていたら教えて欲しいということ。
(胆管炎は、通常の風邪などと症状が見分けがつきにくいため、
 お腹をぶつけていたことが分かっていれば、胆管炎の可能性も含めて対処
 できる&お医者さんへの説明の際にも、どこでどういう風にお腹をぶつけたか
 ということを話す必要があるため)

お腹を圧迫するという点から、鉄棒をやらせないでほしいと個人的には思って
いるということ。ただし、実際に行わせるかどうかは、入園前の体調や、
主治医の意見、主人との方針を決めてから決定するということ。

うんちの色が白くなる⇒肝臓に不調が出ているサインであることから、毎日、
ウンチの状態をチェックしているのだが、幼稚園でウンチすることもある
と思うので、いぶきが自分でウンチの色など伝えられる年齢になるまでは
チェックして、異常があれば教えて欲しいということ。

・・・というか、いぶきはまだオムツが取れていない。。。(´;ω;`)
トイレトレーニング、頑張らなきゃだゎ・・・( ノД`)

顔に黄疸が出ること、白目が黄色味を帯びることなども肝臓の不調サイン
であり、家でも気にかけてはいるが、気づかないこともあると思うので、
もし気づいたら指摘して欲しいということ。

今のところ、運動制限や食事制限はない状態ではあるが、今後の体調
により、主治医の先生とも相談しつつ、制限がつく可能性もあるということ。

・・・ちなみに、幼稚園の入園説明会の時点では好酸球性胃腸炎は発見
されていなかったのですが、食物アレルギーの可能性が疑われるため、
入園の際には、また色々と相談しなきゃならないかもなぁ。。。

それから両足火傷で皮膚移植をしており、見た目が悪い状態になっている
ということも話しました。


いぶき作 粘土恐竜

↑ ここでちょっと休憩(笑) 最近のいぶきの粘土作品です。
  
   今まではちぎって細かくして遊ぶとか、全部の色を混ぜて遊ぶとか、
   私に「恐竜、作って」とか要求して、作った粘土恐竜で戦わせて
   (粘土だから戦わせるとすぐに壊れてしまい、また新しく作るように
   要求するというエンドレス粘土遊び)遊んでいただけでしたが、
   自分で形を少し作るようになりました。
  
   そして彼の色彩感覚は独特で、ぬりえとかでも思いましたが
   配色がカラフル&常識にとらわれない色使いをします。
   (。。。でもこの色合いになったのは一瞬で、その後、いつも通り、
    全色混ざって、くすんだ紫色になってました)
  
   この作品は、『アンパンマンがティラノサウルスに食べられている姿』
    という、実は残酷な作品ですΣ(´Д`*)
   アンパンマンが汚い色をしているので、残酷さが際立ちます!!

   あかりは粘土でキャンディー作ったり、型抜きも上手にできるように
   なり、さすがお姉ちゃん!という感じの作品を作ってました。
   (そして、そのキャンディーとかお菓子の作品を使ったママゴト遊びに
    付き合わされる⇒途中でいぶきが破壊⇒お姉ちゃんと喧嘩になる)
   数年違うだけで、子どもの成長速度は早いなぁと感心します。


話を幼稚園の入園説明会に戻します(=∀=)。

私がいぶきの病状やこれまでの経緯を説明すると、
主任の先生がハンカチを取り出して、自分の涙をぬぐいながら、

「お母さん、これまでよく頑張りましたね」

と涙を流しながら褒めてくれました(*ノ∪`*)

「元気いっぱいのいぶき君が、病気を持っているなんて、
 最初、あかりの担任の先生づてに聞いたときには、
 本当にびっくりしました!」
とも言われたので、本当に見た目だけでは病気かなんてわからない
よなぁ・・・(=∀=)と改めて思いました。

まぁ、親の私ですら、『本当に病気を持っている子かな??!』
と思う瞬間があるくらいですから(笑)!!

主任の先生は、ベテランの先生でとても明るく、元気いっぱいの先生
なのですが、多分、これまで色々な家庭を見てきた上で、
育児の大変さをよく知っていて、その上で、病気を持っていることの
大変さなども共感してもらえたんだろうなぁ。。。と思うと、嬉しい気持ちと
ありがたい気持ちでいっぱいになりました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

そして先生につられて、もらい泣きしてしまい、幼稚園の体育館で
2人ともハンカチで涙をぬぐいつつ相談をするという事態に。。。(苦笑)


その先生から聞いた話によると、以前、いぶきよりも重篤な疾患を
抱えた子もいたとのことなので、いぶきの場合、他の子とほぼ変わりない
生活ができているため、たぶん入園できるだろうとのこと。
(あかりの送り迎えの時や、未就園児向けの教室でのいぶきの様子を
 見ているため、その先生はいぶきのこともよく知っています)

勿論、園長先生と相談した上で、最終的には園長先生の判断で決定
するということになりました。

ちなみに、昨日、幼稚園からいぶき宛に入園手続きの書類が届き、
入園できることが分かり、ホッとしました・・・(* ´ ▽ ` *)

また参考までに、以前、在園していた病気を抱えた子のお話を
聞いたのですが、その子の病気に関する注意事項(どの程度であれば
運動してよいか、園で生活する上で気をつけてほしいこと、
緊急時の対応など)を書いた紙を、ご家族と主治医の先生と相談して
作成し、それを職員室の誰でも見られる場所に貼りだした上で、
全職員に内容を周知して、子どもを見守っていたとのお話を聞きました。

緊急時の場合などは、『救急車を呼ぶ&親への連絡⇒ドクターヘリの
ある大きい病院へ搬送⇒ヘリで子ども病院へ搬送』という手順が組まれ
ており、病院とも連携がとれるように事前に取り決めをしてあったそうです。
(幸い、在園中、そのような緊急事態になることなく済んだそうですが、
緊急事態の対応などしっかり取り決めておくことは大事だなぁと思いました)

話を聞いていて、その病気を持っていた子のご家族、スゲェや(*゚Q゚*)!!
と感心するほかありませんでした!!

そのご家族の方も、他の子と変わらないような、普通の生活をさせるために、
色々と苦労されたのだろうなぁ・・・ということが感じられたと同時に、
前例があると、後に続くものとしては、どうすればいいかという参考にも
なるので、本当に貴重なお話を聞けたなぁと思いました。

ちなみに市内の幼稚園・保育園の中では、この幼稚園が一番消防署から
近いので、救急車が到着するのも早いということも教えてくれました( ^ω^ )
(私は救急車の到着時間とかまでは考えてなかったので、ラッキーとしか
 言いようがないのですが、きっと、もっと重篤な疾患を抱えるご家族とかは
 色々な判断の材料として、救急車が早く着くような立地条件とかも
 考えたりするんでしょうね。。。)

・・・というわけで、いぶきが入園する際にも、いぶきの病気の注意事項を
書いた紙などがあると、ありがたいということを言っていましたので、
入園までに作成しよう!!と思いました。

1つ宿題ができてしまいましたが、いぶきが安全に園での生活が
できるように、そして預かる幼稚園としても安心して保育をして
もらえるように、用意した上で入園させたいと思います!

主任の先生から最後に言われたのですが、
「今までこれだけ頑張ってきたのですから、これからは普通の子と
同じような生活をできるだけさせてあげましょう!!
特に、未就園児向け教室で楽しそうに元気いっぱい遊んでいる姿を
見ると、本当にそう思います!!
いぶき君が楽しく幼稚園で過ごせるように、微力ながら、私たちも
精一杯サポートさせていただきますので、一緒に頑張りましょう!!」

と、力強いお言葉をいただきました+゚。*(*´∀`*)*。゚+

今までも色々な人のサポートを受けながら、何とかやってきましたが、
今後は幼稚園の協力も得られそうで、本当にありがたい限りです(涙)!!

今回、相談させて頂いた先生も、私のまとまりのない話を一生懸命聞いてくれ、
自分のノートにメモしたり、参考になる話をいろいろ聞かせてくれて、、、
長い相談時間になってしまたのですが、真摯に対応してもらえ、
本当にありがたかったです(´ω`人)
もう今後もよろしくお願い致しますというほかないですね。

いぶきの幼稚園生活が楽しく安全なものになるように色々な人が
協力してくれるということが分かり、安心しましたv(o゚∀゚o)v

とりあえず私は、いぶきの取扱説明書作りを頑張ります☆


☆読んでいただき、ありがとうございました。
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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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