入院前の術前説明(2018.5.28)

ここたまのたまごから…
↑ 子ども部屋を片付け中に、開けてビックリ!!
   『ここたま』の卵が、ウルトラセブンに乗っ取られていました。。。
   本来、卵に入るべき子が、セブンを悲しげに見つめています。


こんにちわ☆
今週の初めに、子ども病院で入院前の術前説明がありました。

以前は子ども病院から近い場所に住んでいたので良かったのですが、
移動だけでも2~2時間半かかるので、朝7時頃に実家を出て病院へ。
(あかりの幼稚園が始まる前に出発しなきゃいけなかったため、
 親に送迎をお願いするため、実家にいました)
久しぶりに朝早くの運転で、眠かったです・・・ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

子どもが生まれる前は、仕事に行くために、朝から運転は当たり前
でしたが、生まれてからは久しく朝に運転することはなかったので、
ちょっと新鮮な気持ちになりました(* ´ ▽ ` *)

それにしても長野県はムダに広い&山だらけだから、みんな結構、
苦労して病院に通院しているんだなぁと実感・・・Σ(´Д`lll)エエ!!


病院には9時すぎにつきましたが、いぶきの朝ごはんがまだだったので
(寝ている状態で車に乗せたから)、車内でパンを食べさせて9時半に
病院の受付を済ませました。

恒例の身長&体重測定をして、最初に胸部のレントゲン撮影をしました。
レントゲンを撮影するたびに、いつも思うのですが、
「こんなに小さい頃から被爆(・・・失礼な言い方ですが)を繰り返している
 けど、大丈夫だろうか・・・」と思ってしまいます・゚・(つД`)・゚・

勿論、レントゲンを撮ることが、いぶきの病気の治療の上で必要なことで、
病院には大変お世話になっているので、本当に感謝しかないのですが、
どうしても頭の片隅には、将来の不安というか、頭の中が「???」って
なる時があります。

まぁ、考えた所でどうすることも出来ないから、治療をお任せするしかない
のですが、多分、病気のお子さんをお持ちの方とか色々な不安を抱きながら、
治療に臨んでいるんだろうなぁ。。。と改めて思います。

レントゲン撮影も、赤ちゃんの頃とか、おとなしくしてくれなくて大変でしたが、
もうすぐ3歳になるということもあり、暴れなくなり、安心して撮影できるように
なりました(´∀`*;)ゞ・・・う~ん。成長したなぁ・・・

レントゲン撮影後に、麻酔科からの説明がありました。
半年前にも内視鏡検査を受けている&何度か全身麻酔をしていることから、
サラッと説明があったくらいで、すぐに終りました。

麻酔科での説明も、初めての内視鏡検査を受けたときは不安だらけでしたが、
良くも悪くも、麻酔を受けることに慣れてしまった感があり、特に不安を感じて
いない今日この頃・・・(汗)


麻酔科からの説明後は、恒例の採血室へ。。。
春の人事異動があったのか、この時期は採血してくれる看護師さんが
今までの看護師さんとは違う方でした。

看護師さんも慣れていないのか、だいぶ緊張している感じでしたが、
追い打ちをかけるように(?)、いぶきも採血を「いたいから、いやだ」と
いう言葉を繰り返しており、さらにプレッシャーをかけていたため、
一回目の採血では失敗・・・しかも血が出なくて刺し直そうと針を
動かしたので、痛みが増幅されたらしく、いぶきが大声で悲鳴をあげて
いました(苦笑)。

なんかもう、誰が悪いわけでもないのに・・・
看護師さんだって頑張ってやってくれてるし、いぶきだって頑張って
痛みを我慢しているのにうまくいかないという、、、

採血が失敗すると、本当に何とも言えないやるせない気持ちになります。
(看護師さんとかメチャメチャ謝ってくれてましたし・・・(;´д`))

子どもの血管は、ただでさえ細い&逃げやすくて採血が難しいのに、
緊張したり泣いたりすると、さらに収縮して採血しにくくなると
聞いたことがあります。。。:(´◦ω◦`):

もぅ、『看護師さん、頑張れ!!』と応援することしかできないですが、
早くいぶきが成長して、血管が太くなることを願うばかりです。。。

まぁ、採血室で『ポタ(?)』と呼ばれていた手の甲から採血する
方法の時と比べると、腕から採れるようになり、はるかに
ラクになりましたが。。。
(ポタの時は、血が出なくなると1滴ずつ絞り出すように、
 手をギュッと掴んで、圧力をかけるようにして血を出していたので)

あ、、、ちなみに2回目の採血では、ベテラン看護師さんに交代して
採血していました。
ベテランさんも、やっぱり採血に苦労しているようでしたが、
何とか採血できて良かったです。

採血終了後、看護師さんに「シール、好きなのもらっていって!」
と言われ、真剣にシールを選ぶいぶき。。。

先日、近所の小児科に行った際に、たまたまウルトラマンと
仮面ライダーのシールをもらったので、明らかにそれらを探している
みたいで、眉間にシワを寄せつつ、1枚1枚見比べ、吟味して
いましたが、アンパンマンとかドラえもんとかのシールしかなく・・・
あまりにも時間がかかっていたので、「ジャイアンでいいね!ホラ!!」
と私が勝手に選んでしまいましたが、「これ ヤダ!これ ヤダ!!」
と採血室を出るまでわめいておりました・・・(=∀=)

御代田の公園

↑  公園で遊ぶいぶき。
   パッと見は普通のヤンチャ坊主なので、持病があることも、
   採血で痛い思いをしていることも、ましてや2回も大きな手術
   (胆道閉鎖症の葛西手術と両足火傷の皮膚移植)を受けたことも
   他の人から見たらわからないですね。。。絶対。。。(。-_-。)


採血後は結果が出るまで待ちの時間。。。
正直、この時間が結構ツライです。。。
何しろジッとしていてくれないので、ひたすら歩き回ってみたり、
絵本を読んだり、抱っこしたりしてますが、結果が出るまでに、
1時間くらいはかかるので、いぶきも完全に暇を持て余してます(苦笑)。

小児外科の診察では、採血の結果はいつも通り横ばいということで、
入院までに体調崩さないように気をつけて下さいとのことでした。
そして出来るだけお姉ちゃんの幼稚園へは連れて行かないようにとの
ことでしたので、今までは週に1回、未就園児対象の幼稚園の教室に
通っていましたが、検査が終わるまでお休みすることにしました。

ちょうど今月7日に入園説明会があるのですが、いぶきは実家で
預かってもらって、一人で参加したいと思います・・・( ;∀;)

とにかく無事に入院できるように、体調管理に気をつけなければ!!
頑張ります(ノ゚ω゚)ノ*.オオォォォォォォォー!!!


今回の通院では、会計まで終ったのが13時15分頃だったので、
4時間ほど病院ですごしました( ゚Д゚)キャァァァァァァァァァァァァァァァァ!!!!!
いつもの通院よりやることも多くて、さすがに疲れましたが、
この日は、実は16時半~あかりといぶきの歯医者の予約もあったので、
スーパーでパンを買って、14時までに昼食を終わらせて、慌てて家へ!
(私が子ども病院の予定があるのを忘れて、歯医者の予約をその日に
してしまったので、自業自得ですが。。。)

何とか予約時間に滑り込みセーフ!!みたいな状態でした(;´・ω・)

歯医者さんも予約が1カ月待ちなので、今回、キャンセルせずに済んで
良かったです(涙)!!

何か慌ただしくて、ヘトヘトになった一日でした。。。
スケジュール管理、ちゃんとしよう・・・と反省しました(笑)。




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病気と日常を天秤にかけながらの生活

こんばんわ☆
今日は母の日でした。
こんなわたくしでも、一応、母親ですのでカーネーションをもらいました。

・・・しかしながら・・・

花瓶が無い!!・・・正確に言うと、花瓶がどこにあるか分からない!!

引っ越してから、二カ月くらい経つというのに、まだ手つかずの
カオスの箱たち(必要性が低いいろんなものがゴチャゴチャと入ってる箱)
の中にまぎれているのだと思うのですが、ザックリ探した限りでは行方不明。

仕方ないから、空き瓶で対応しておりますが・・・

母の日の花2018

メッチャ元気でそうですね(笑)!!
チオビタの瓶に入れるだけで、滋養強壮に効きそうな気がする。
何しろ『愛情一本』ですからね・・・( ´艸`)


実家の近くに引っ越してきて、新しい生活環境の中で、子ども達が
体調を崩さないか心配だったのですが、引越し当初に風邪をひいた
くらいで、今のところ元気に過ごしています。

来年には、あかりが小学校に入学して、いぶきが幼稚園に入園する
ということで、今年度はその準備を兼ねて、色々なことに挑戦したいと
思っています。

いずれ家を購入した経緯についても書きたいなぁと思っているのですが、
定住した目的の一つが、『子ども達が安定した日常を過ごせること』。

転勤族のまま、数年ごとに各地を点々とすると、行った先々で新しい
人間関係を作り、いぶきの病気のことを説明して。。。
新しくかかる病院や薬局、歯医者を探して、いぶきの病状を説明して。。。

実家が遠い土地であれば、近所のママさん達や自治体とかの支援
(ファミサポとか)を受けながら、何とかやりくりしていかなければ
ならないのですが、正直、いつどうなるか分からない病児を抱えての
転勤生活はキツイなぁ・・・というのが本音です。

たまたま運良く、ご近所さんに恵まれていたので、いぶきの病気関係のことで
あかりの預け先が困った時でも(診察時間が遅れてお迎えに間に合わない、
入院に付き添わなといけないetc)、お迎え&帰ってくるまで自宅で預かって
もらえたり(夕食までいただいてしまったこともあり、本当に感謝でした!)・・・

いぶきの自宅看病中の時も、あかりだけ一人で遊びに行かせてもらえたり・・・

病気が分かり入退院を繰り返していた当時、お金がなさすぎて、今後が不安
(移植をする恐れもあり、すぐにお金が必要になるかもでした)だという話を
チラッとしたら、幼稚園の制服(あかりの入園も迫っていた)や普段着の
おさがりをいただいたり・・・

というように、本当に色々な方の好意のおかげで、何とか日常が成り立って
いたのですが、転勤した先々で必ずご近所さんに恵まれるとは限らないですし、
移植などで片親も一緒に長期入院したら、生活が成り立たなくなるのでは?
という不安が常にあったので、定住して、実家のサポートを得たり、ご近所さん
からの理解や協力を得る必要があると思い、定住する決断をしました。

・・・なんか、最近、一大決心をしたような書き方ですが、実は病気が分かって
入院していた当時、看護師長さんから
つきあいが長くなる病気だから、自分の家族だけでなく祖父母や、
 色々な人の手を借りながら、病気と向き合っていかないと大変だから。。。
 自分達だけで抱え込まないで、少しでも他の人を頼った方がいいよ。」

と言われたこともあり、 『早く定住しなければ!』と考えていました。


また、『子ども達が家にいるよりも外の刺激やお友達との付き合いの方が
楽しいと思う年代に達した』こと、『自分自身も精神的な安定を得る』こと
も定住する決断をした一因でした。

本当はいぶきに対しては、『病気に感染してハラハラするくらいなら、
箱入り息子と呼ばれてもいいから、ずっと家の中で過ごしてほしい!』
とか思っている自分もいますが(笑)、やっぱり他の子達と外で楽しそうに
遊ぶ姿や、自分自身が子どもの頃に友達と当たり前のように、毎日、
遊んでいたことを思うと、箱入り息子のままにはできないなぁ・・・と。。。

病気の感染が怖い&自分が看病するのがキツイ(苦笑)ということから、
なるべく家の中で引きこもり。。。という生活を続けていて、ふと思ったのが、
『自分が子ども達と同じ年の頃に楽しんでいた生活を、
自分は子ども達に提供できていない』ということでした。

別に、だからと言ってディズニーランドに遊びに行こう!とか
人込みとか気にせずに過ごそう!とか言っているわけではないです(;^ω^)

ただ、普通の日常として庭で遊んだり、母親やおばあちゃんと料理を作ったり、
父親やじいちゃんと日曜大工したり、散歩したり、畑仕事を手伝ったり、
近所の子が遊びに来たり。。。

とにかく自分自身にも、子どものことをゆっくり見てあげられるだけの
精神的なゆとりがない&いつも何かに追い詰められている不安がある
ということで、自分が見れなくても他の人(例えば、祖父母とか)が見てくれる
環境で子育てした方がいいなぁという思いもあり、実家の近くに引っ越しました。

そして勿論、金銭的なことも。。。(苦笑)
ファミサポも本当にありがたかったのですが、何しろ1時間800円なので、
幼稚園の行事や自分の健康診断とかで、ちょっと頼むだけで、専業主婦的には
懐が寒くなることがしばしばでしたので。。。(涙)
プライスレスな実家に預けたいなぁ。。。という経済的事情もありました(-_-;)


結局、上記の定住問題って、たぶん小さなお子さんを持つ親ならみんな考える
ことだと思うし、転勤族ならなおのこと切実だと思います。

勿論、育児すること自体、色々と大変なことが多いので、日常生活は綱渡りで、
様々な選択肢の中から優先順位をつけて、色々な事を天秤にかけてバランスを
取りながら、日常生活を送っていくのが普通のことと思うのですが、
”病気と日常を天秤にかけながら生活する”というのは、病気と向き合う家族
ならでは難しいところではあると思います。

定住することが正解とか、そういうことではなくて、それぞれの家族が、
どういう生活スタイルなら、病気と向き合いながらの日常を楽に過ごせるか
ということが大事なんだろうなぁと思うし、どんな生活であっても、
結局、ずっとずっと病気と日常を天秤にかけながら、快適に楽しく過ごしていける
方法を探りながら生活して行くしかないんだろうなぁって思っています(*´~`*)

ただ私の場合は、実家の近くへ定住することがラクに楽しく過ごせる選択
だったというだけのこと・・・

少しでも安心して、次に向けて挑戦する一歩が踏み出せるような環境に
なればいいなぁと思って決めたことなので。。。

来年度、入学するあかりと入園するいぶきのために、この一年で挑戦すること
・・・それは・・・

あかり⇒ 新しい友達をたくさん作れる環境にする!色々な体験をさせる!
       
       具体的には・・・お稽古事を解禁☆
       (幼稚園でのピアノ教室には通っていたのですが、送り迎えなどが
        必要なお稽古などは、いぶきが入院したり病気になった時などに、
        大変になるのでさせていませんでした。
        本当はプールに通いたかったらしく、こちらに来てから、すぐに
        自分から「プールやりたい!」と言って、今、通っています)  
                  
               お友達を家に呼べる環境を作る☆
       (部屋の掃除、頑張ります!!・・・まだ荷物整理もカオスなので、
        あまり大口叩けませんけど・・・( ̄▽ ̄;))

               畑作業やお手伝い、地域行事の参加など☆
        (畑はやっと畝を作りました!手探りですけど、本を見て
         農業の勉強をしながらボチボチやってます!
         庭の剪定もあかりが積極的に剪定ばさみを使って
         やってくれてます・・・笑)

いぶき⇒ 集団生活に慣れさせる!外に出る機会を増やす!
       
        具体的には・・・幼稚園で未就園児向けに週1回開催されている
                 教室に入室して、同じ年の子達(20人程)と
                 一緒に遊ばせる☆
       
       (先月から通っているのですが、正直、今まで健診くらいでしか
        集団の中に入ることがなかったので、母子ともに慣れてないです。
        いぶきはテンションが上がりすぎて、毎回、暴走して飛び回って
        いますが、楽しんではいます・・・が、やっぱり相当疲れるのか、
        10時から11時半くらいまでなのですが、帰ってきてから、
        昼食を食べながら寝てしまったりします・・・((((;゚Д゚)))))))        
        私も正直、集団行動が苦手なので、大人数の中にいるのは
        疲れます(笑)!!
        冬場の感染症とかも、正直、超心配です!!!
        でも来年から入園することを考えると、少しでも幼稚園という
        環境に慣れてくれて、先生達からも顔を覚えてもらったり、
        病気のことを先生や友達のママさん達に知っていてもらった方が
        いいかなぁと思い、入室しました。
        いぶき自身は、幼稚園に行くことが大好きなので、
        まぁいいか・・・)

                外遊びをたくさんさせる☆        
        (ほぼ毎日のように外で遊んでます。願わくば、少しでも体力が
         ついてくれればいいのですが。。。(*´v`)
         私が草むしりしたり、農作業している横で、
         勝手に色々やってます)

               地域の子どもセンターや図書館に連れて行く☆
        (今まで全然行ってなかったですが、ついに解禁!!
         先日、行ってみましたが、おもちゃがたくさんある&
         同年代の子がいるということで大興奮していました)


正直、病気が分かった時は、普通の子と同じような生活をすることなんて
全然考えられなかったですし、幼稚園に入園することも遥か遠く過ぎて、
「・・・そんな年代まで生きられるのかな?」などと思っていました。

特に、入院中の大変な時とか、入退院を繰り返していた時期など、将来を考える
余裕なんて1mmもなかったですが、やはり来年入園。。。ということになると、
少しでもスムーズに幼稚園生活になじめるように、体を慣らしておかねば。。。
とか思ったりして、定住して実家のサポートも受けられるような体制も組めたので、
上記のような挑戦をすることにしました。

もちろん、あかりが残り一年の幼稚園生活を楽しむことができるということも
大事ですしヽ(´∀`)ノ!!

ただ、いくら慣れさせるといっても、はしゃぎ過ぎて、無理して体調崩したら、
元も子もないので、いぶきの様子を見ながら、無理しすぎないように注意しつつ
色々な事に挑戦できたらなぁと思っています。



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定期通院(2018.4.26)

何かの花 2018.4.

 ↑ 4月に庭に咲いてた花なのですが、何の花ですかね?

※ この花、『ヒマラヤユキノシタ』という名前だそうです!
 (2018.5.13. 追記)



こんにちは○o。(○゚ω゚)ノャァヽ(゚ω゚○)。o○
もう、気づけば5月ですね(汗)。
4月・・・記事2つしか書けなかった・・・○| ̄|_

毎日、ひたすら庭と畑の草むしりをしているのですが、全然、
雑草に勝てる気がしません・・・(涙)。

とりあえず、「たんぽぽが綿毛を飛ばす前に駆除しなければ!!」
と思って、タンポポを集中的に駆除したつもりですが、結局、
駆除できたのは8割くらいで、残り2割はひっそりと綿毛を飛ばしており、
綿毛状態のタンポポを見つけるたびに「こんなところに残党がっ!」
と悔しい気持ちで見ておりますが、子どもらは喜んでその綿毛を
「フゥーッ!!」って飛ばして、種を拡散させております(´д`|||)

そういえば、大学で雑草学という授業があったのですが、
雑草は生き残るための戦略として様々な工夫をしているとのことで、
例えばスギナ(つくし)なんかは、地上部はわざとちぎれやすくなっており、
大元の地下茎を引き抜かれないように守っているそうです。

地面に対して垂直方向に延びる地上部に対して、地下茎は水平方向に
伸びているため、スギナを本気で駆除するのであれば、地上部を引き抜く
のではなく、地上部に沿って土を掘り起こして、水平方向に延びる地下茎を
見つけた上で、今度はその地下茎に沿って土を掘っていかないと、
スギナ全体を一気に駆除することは難しいそうです。
(地下茎も節々で切れやすくなっているため、力づくで引き抜こうとしても、
途中で切れてしまい、地下茎を見失ってしまうため)

一度、畑のスギナを本気で駆除してみようと思い立ち、地面を掘りまくった
ことがあるのですが、1~2時間掘っても完全体で引き抜いて駆除することは
できませんでした・・・(涙)。
地下茎1m分くらいは取れたけど(地下茎も結構太くてびっくりでした・・・
地上部はヒョロッとしていたのに。。。)、穴を掘るのも大変で、さらに
埋め戻すのも大変で。。。(苦笑)

まぁ、ヒマな学生時代に試みたことですけど、時間の余裕がある学生時代で
すら「コレ無理だわ((((;゚Д゚)))))))!!」と思ってギブアップしたのですから、
今はやろうとすら思いませんけど。。。

せいぜい、地上部をなるべく早く引き抜いて・・・生えたら引き抜いて。。。
地上部が光合成をして養分を溜め込む前に引き抜いて、、、
スギナを徐々に弱体化させて枯死させるしかないですな。
急がば、回れですゎヾ(o´∀`o)ノ

あ、ちなみにスギナは繁殖力も凄くて、数センチの地下茎でも繁殖できるため、
畑を耕した時にスギナの地下茎を切断して細かくバラバラにしたとしても、
分裂して細かくなったスギナそれぞれから、新たなスギナが出てくるらしいです。
なので、畑の一か所にスギナがあったはずが、耕起してスギナがバラバラに
なったことで、気づいたら畑一面にスギナが拡散・・・ということがあるそうです。
人間に駆除されないための戦略なのか、耕起されている畑ほど、
スギナの地下茎は深くにある(逆に掘られてない場所は地下茎が比較的浅い
場所に存在する)らしいということですし、生存戦略がすごいですゎ。

しかも地下茎は、数日天日干しにするとかしないと、なかなか枯死しないと
聞いたことがあります。。。生命力、半端ねぇΣ(´Д`*)!!!
もはやここまでくると、雑草と言えどもホラーですね( ´艸`)


スギナと同様に生えているのがクローバーですね。
庭の芝生に繁茂してきてしまったため、駆除しているのですが、スギナ同様、
垂直方向に生えている茎は引き抜きやすいのですが、水平方向に生えている
茎は節々でちぎれやすくなっており、水平方向の茎の上に、さらに水平方向の
茎がかぶさって生えていて、そこから垂直方向に葉が伸びているという
有様ですから、駆除するのが大変です。
しかもどうやら下にある茎ほど地面としっかり密着しているため、なかなか引き抜く
こともできず、苦戦します。
クローバー。。。手ごわいっす。。。(゚д゚)

あと苦戦しているのがギシギシですね。
奴も地上部を引き抜こうとすると葉っぱとかだけ抜けちゃって、根っこは抜きづらい
戦略を取っていますね。

何しろ茎と地下茎の接続部分がちぎれやすくなっているだけではなく、
ちぎれた部分からヌルッとした液体が出るため、滑りやすくてしっかり掴めない
というような特性もあるため、大きいシャベルとか持ち出してきて、
ガッツリ体重懸けて根元までシャベルを突き刺して、掘り返すくらいのことを
しないと地下茎取れないです。
しかも地上部のわりに、結構太くて大きな地下茎が出てくるのでびっくりです。

だいたい、タンポポとかは地上部と地下茎の大きさは比例関係にある
気がするのですが、ギシギシは毎年の蓄積分があるのか、地上部ば小さいのに
地下茎がめっちゃデカい!!というのがあるので、侮れませんね。。。(゚△゚;ノ)ノ

そんな手ごわい雑草たちの駆除は、雨が降った次の日がオススメです。
土が乾いている時よりも、スルッと抜ける気がします。
先月はチョイチョイ雨降りの日があったので、ありがたかったです。
(雨降ると、雑草の伸びも早いというデメリットもありますけど)
梅雨前に、少しでも雑草の量を減らしとかなきゃだなぁ~w( ̄o ̄)w


ん???・・・ってか、これ何のブログだ???!!

気付いたら雑草の生態について書きまくってますけど、
タイトルは『定期通院』のことでしたね。。。すみません。
では、先月の定期通院のことを書かせていただきますね。


念願の自転車二人乗り

 ↑ 念願の自転車二人乗りをしている写真です。
    いぶきが胆道閉鎖症の手術入院をしている間、
    あかりは私の実家で『いぶきと二人乗りするんだ!』
    って頑張って自転車の練習をしていたのですが
    ついに、2年半越しで目標達成しました!!
    二人とも大きくなりました・・・+゚。*(*´∀`*)*。゚+


先月の26日に子ども病院へ定期通院へ行ってきました。
最近やっとしゃべれるようになったいぶきですが、
「子ども病院、行くよ~」と言うと、「ヤダ いきたくない!!」
と言うようになりました(苦笑)。
もう、子ども病院で何するかをちゃんと理解できるような年齢になってきた
のだなぁと成長を感じると共に、逃げ出そうとするいぶきを無理矢理
捕まえて車に乗り込ませるという苦戦を強いられました・・・(つД`)ノ

そして血液検査でも「イヤだ イタイ イタイ・・・ イタイからヤダの~!!」
と覚えたての言葉で一生懸命、自分の思いを伝えてきました・・・(つω-`。)

正直、しゃべれない頃、ただ泣きわめくだけの頃の血液検査の時の方が、
良心の呵責?というか、精神的なダメージが少なかったかもなぁ。。。
と思います。
下手にしゃべれる分、覚えたての言葉を自分の痛みを伝えるために
使わなきゃいけないというのが、何とも見ていてツライものがありました。。。

まぁでも、一時期、血液検査に慣れ過ぎて、泣くことすらなくなってしまうほど、
針を刺すことに対して麻痺していた時期もあったため、それと比べたら
はるかにマシですし、赤ちゃん時代、血管が細すぎて、採血をできる場所を
探すのも大変で、刺したはいいけど、出なくて何度も刺し直しになったり、
結局、先生にヘルプを頼む羽目になったり、看護師さんがギュウギュウと
血を絞り出したり(・・・別に看護師さん達が悪いわけではないです。
苦情のつもりで↑書いてるわけではないです。採血室の看護師さん達は
みんないつも優しくて丁寧なので、感謝してます。仕事なので仕方ないです)、
という時期に比べたら、最近は血管も太くなったようで、採血にかかる時間
とかも早くなったので、本当にありがたい限りなのですが、やはり成長したら
成長したで可哀想だなぁと思うような問題もあるなぁと思いました。
(もっと成長したら、今度は泣かずにできる時期も来るでしょうし☆)

正直、私自身、同じくらいの年代の子が元気に遊んでいる姿を見ると、
『あぁ。。。この子達は、血液検査で痛い思いをすることもなければ、
一日ウンチが出ないからと言って、浣腸で無理矢理排便させられることもなく、
定期通院したり、検査入院したりすることもなく、感染症とかにも気にせず、
好きな時に好きな場所に行けていいなぁ。。。』とか思ってしまう卑屈な自分も
いますが、たぶん、いぶきも成長が進むにつれて、自分が他の子とは違うこと、
病気のことなどを考えてしまうような年代にもなるんだろうなぁと思います。

・・・まぁ、彼の性格上、あんまり気にしないかもしれないですが・・・

違いはあれども、仕方ないと割り切って生活していく他ないんですけどね。
子ども病院へ行くと、本当に色々な子がいて、上を見ても下を見ても
何が変わるわけでもないのだから、今の状態を受け入れて、
少しでも良い方向へ、楽しい生活ができるように考えていくしかないのですが、 
時々?・・・いや、常に頭の片隅には答えの出ない問いや漠然とした不安が
つきまとっていたりもします。 
 

そんなこんなで、メンタル的に弱った面もありましたが、血液検査自体は、
いつもと変わらず、横ばいの状態でした。
(エコーも前回と変わりなしということで、ホッと一安心でした)

ただ”Ⅳ型コラーゲン・7S”という肝臓の硬さを測定する項目についてが、
時系列でみると、最初『70』だったのが、直近は『90』と徐々に上がって
きている状態で、肝臓の表面の硬さについては硬い状態に
少しずつ推移してました。
(通常の数値は60くらいなので、いぶきは最初から硬い状態でした)

ただこの数値は、あくまでも肝臓の硬さを数値化したものというだけで、
数値がいくつになったら、移植になるという話ではなく、移植を検討しないと
いけないのは、肝不全という肝臓の機能が使えなくなったタイミングでのこと
なので、色々なことから総合的に判断を下すそうです。

今飲んでいる、茵陳蒿湯という漢方薬は、肝臓を柔らかくする作用もあると
されているため、黄疸が出ていない現在でも飲んでもらっているという説明を
お医者さんがしてくれました。
しっかりお薬を飲ませよう!!と改めて思いました。
(1~2回飲み忘れたとしても、命に関わる薬ではないということで、
時々、飲ませ忘れてしまうこともあるので。。。反省。。。○| ̄|_ )

そして6月に内視鏡検査をする予約も取りました。
前回の内視鏡検査で食道静脈瘤が大きくなってきているため、半年後に。。。
という話だったので、来月にまた内視鏡検査をして、食道静脈瘤が大きくなって
処置した方がいいようであれば処置するとのことだったので、長ければ一週間の
入院になることを覚悟して臨む予定です。

お姉ちゃんの幼稚園の予定とか、パパの仕事とかも考慮すると、結構、
検査の日程調整が難しかったのですが、何とか良さそうなタイミングの週で
予約を取れました(* ´ ▽ ` *)

体調を崩さずに、無事に検査ができるように、また体調管理を頑張らねば!!



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庭の桜&先月の造影CT

こんにちは(=゚ω゚)ノ春になりましたね☆
今、ちょうど近所の桜が満開で、いい季節になったなぁヾ(o´∀`o)ノ
と気持ちが晴れやかになります。

桜満開

↑ 庭の桜の木も満開です(*´ω`)┛
   前の住人の方が植えた『小諸八重紅枝垂(こもろやえべにしだれ)桜』
   という、ちょっと珍しい種類の桜です。
   
桜といえば『染井吉野(ソメイヨシノ)』ですが、ソメイヨシノよりもピンクが
強いしだれ桜で、色が濃く出る年は、紫がかった色になるそうです。

私個人としては、枝垂れ桜の方が好きだったり、固有種の桜が好きだったり・・・
ということもあり、お気に入りの庭木なのですが、この桜を狙っていた子がいました!

ある日、あかりが
「いぶきだけ自分の木(いぶきは誕生木として月桂樹を松本市からいただき
ましたが、あかりは別の市で生まれたので、自分の木がありません・・・(;^ω^))
があっていいなぁ~・・・」と言い出し、
「お家も買ったことだし、あかりの木も植えられるよ。何の木が欲しいの?」
と聞くと、「桜!」と言ったため、庭の桜の木はあかりの木になりました(即決!)。

「今日もあかりの木は綺麗に咲いているなぁ+゚。*(*´∀`*)*。゚+」
と自分の木を愛でながら、毎日、幼稚園に登園してます(笑)。
   
ちなみに4月に入ったにも関わらず、8日の朝には雪が降り、寒かったです!!
長野県では4月の雪はよくあることなのですが、もうさすがに降らないでくれ!
と思います(これから降ると、農作物に深刻なダメージが出るので・・・)。

雪の積もった桜

↑ 8日の朝の雪。桜がダメにならなくてよかったです(;´・ω・)


さて、本当に今更ですが、一か月前に行った造影CT検査について、
書きたいと思います。

結果としては、「毎回のエコーで見ているのと、ほぼ変わりない状態で、
肝臓の萎縮が始まっている肝硬変の状態。」ということでした。

血液検査の数値についても、横ばいということで、一安心でした(*ノ∪`*)

検査結果については、悪いところが無くて本当に良かったのですが、
朝早くからの検査で、短時間ではあるものの絶食して腹ペコ状態だったので、
いぶきの相手をするのが本当に大変でした((((;゚Д゚)))))))!!

大人がもう一人いればよかったのですが、あいにく、私一人で検査に
連れて行ったため、本当にダメダメでした・・・(反省)。
本当は先生に色々と聞いたり、詳しい話を聞きたかったのですが、
いぶきが大騒ぎしており、先生の話も半分程しか、しっかりと聞き取れず
(先生、ごめんなさい)本当に泣きたくなるくらい大変でした(つω-`。)

造影CTの検査は、安全に行うために、子どもを眠らせて行うのですが、
最初の眠剤を飲んでから30分経っても寝てくれなかったため、
坐薬の眠り薬を追加して、やっと眠らせました。。。
昨年は最初の眠剤だけですぐに寝たのですが・・・成長に伴い、
眠りにくくなったようです(T_T)来年が恐ろしい。。。

検査自体は順調に終わったのですが、眠り薬の効果が切れて、
目覚めてからが本当にひどかったですヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

昨年も眠剤の影響で、起きてからフラフラしてたり、ボンヤリしてたりしたのですが、まだあまり動かなかった…というか、火傷のため皮膚移植して半月経ったくらいだったので、靴も履けない状態だった?と思ったのですが、そんな状態だったので、動きも少なくて、ベビーカーに乗せておけばとりあえず何とかなったのですが、今年は自由に動ける&体力もついた&眠剤を2つも使用したので、ひどいもんでした…Σ( ̄ロ ̄)

本当にフラフラで真っ直ぐ立っていられないような状況のクセに頑なに立ち上がろうとするいぶき!!そしてすぐに転びそうになるという感じなので、常に見張って体の一部を捕まえていないと危なかったです(´д`|||)

大人しくベビーカーに乗ってくれていれば良かったのですが、ベビーカーに無理矢理乗せると、大声で叫び、ベビーカーから抜け出そうと渾身の力で揺らしたりしてくれるので、ベビーカー→抱っこ→ベビーカー→抱っこ→時々、キッズコーナーで他の子と一緒に遊ばせる(ただし酩酊状態のため、座っていることもままならず、突然寝転んだり…酔っ払いオジさん状態で、迷惑になってた)→ベビーカーという感じで、診察の時間までがいつも以上に長く感じましたΣ(ノд<)

20180412232120762.jpg


↑ 酔っ払いオジさんいぶき。
キッズコーナーで遊んでいる最中に、突然、こんな体勢をとりはじめました(-_-;)
もはややっていることが意味不明なことが多すぎて、普通にアブナイ奴でした(笑)

来年の検査では…っていうか、基本的に検査の時は時間もかかるし、大人ができれば二人いた方がいいなぁと、心の底から思いました(°Д°)

さすがに実家の近くになったので、これからの検査は大人二人体勢で望めるはず?!

色々な病気で通院している子達がいるけれど、やっぱりある程度の年齢になるまでは、みんな大変そうですね…(´・ω・`)

幼児期ってのは、良くも悪くも手がかかるし、聞き分けも良くないので、本当にみんなよくやってるなぁと関心しつつ、自分も頑張ろうという気持ちと、できるだけ色々な人に手伝ってもらわないとキツい…。・゜゜(ノД`)という泣きごとと…複雑な気持ちになった検査でした。

今回の診察で先生から、「食道静脈瘤が心配なので、次回の診察で内視鏡検査の予約を取りましょう」という話になりました。
(次回の診察は、今月の下旬なんですけどね…汗)

そして引っ越すということで、通常の病気などの時にかかる近所の小児科宛への紹介状を作ってもらいました(^-^)

今月下旬の受診、体調だけ崩さないように気をつけなければ…(((^_^;)
食道静脈瘤も心配…とにかく無事に内視鏡検査の日を迎えられればと願うばかりです(>_<)!!



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『みんなのうた』で子ども達の好きな曲&今月の火傷受診

こんにちは☆
もうすぐ引っ越しでバタバタ&ソワソワしている今日この頃・・・(*´~`*)

大人は引っ越しの荷造り&大掃除をしておりますが、
あかりはお友達にお別れする準備として、アルバムを最後にプレゼント
する用意を着々としています(=∀=)

台紙に写真を切って、貼って、シールで飾り付けして、最後にメッセージを
一言添える。。。って感じで作成中なのですが、幼稚園でハサミ&ノリを
使い慣れているせいか、写真印刷(私の役割)が間に合わないほどですΣ(´Д`*)

お友だちのアルバム作り
↑ あかりが作成中のアルバム表紙。

お友達とお別れするのは悲しいと思いますが、お友達への感謝を子どもなりに
伝えたり、ここでの生活に区切りをつけるためにも、子どもでもできることを・・・
と思い、作成を提案したのですが、あかり自身がアルバムづくりを通して、
気持ちの切り替えができれば。。。と思ったりもします。
(前回の引っ越しは、訳も分からず突然、引っ越ししてしまった・・・という感覚
 だったせいか、引っ越し後のホームシック感が凄かったので・・・(;^ω^))

まぁ、いぶきは訳も分からず引っ越し・・・という感じだと思いますが、
彼はあまり色々と気にしないタイプなので、多分、大丈夫だと思います( ´艸`)


前回の『子どもたちがハマっていること』に書こうと思いつつ、
書き忘れてしまったので、まぁ、結構どうでもいい話題なのですが、
子ども達の成長記録の一環として、表題の件について書きます☆

最近、いぶきは平日の朝8時55分から放送される『みんなのうた』
(Eテレ)で流れている曲、”おばけでいいからはやくきて
(2~3月に流れる曲)にハマっており、『みんなのうた』のオープニングを
見ただけで、手をたたいて喜ぶ程、楽しみにしているのですが、
違う曲が流れ始めた瞬間。。。

アアアアアアアア( ゚Д゚)ァァァァァァァァァァァァァァァァ!!!!!」と叫び、
足を踏み鳴らして怒っているという光景が繰り返されております。

『みんなのうた』で流れる曲は3種類くらいのパターンをランダムで
流すので、毎日、同じ曲が流れるわけではないので、
仕方ないのですが・・・(;^ω^)
正直、毎日流してほしいくらい、いぶきの期待度が凄いです( ´艸`)
でも、かなりクセのある曲だから、好みが分かれるだろうな。。。

”おばけでいいからはやくきて”という曲は、おばけの話の内容???
かと思いきや、男の子がおもちゃ売り場で迷子になり、迷子センターで
呼び出しがかかり、お母さんが迎えに来るまでの心境を歌にした曲で、
歌も哀愁漂う素敵な曲ですが、映像(ハムスターのキャラが主人公)
も激しく個性的で面白いです(笑)。

でも多分、絵が個性的すぎて、『怖い・・・Σ(´Д`lll)』
って思う子も多いだろうなぁ。。。(=∀=)
私は結構、気に入ってますけど(笑)。


ちなみにあかりは、昨年の10~11月に流れていた”おこめかくれんぼ
(バナナマンが歌っている曲です。曲中出てくるキャラもバナナマンの
2人の特徴をよく捉えていて可愛いし、日村さんのリアルな姿を描いた絵
も登場してきて面白いです・・・日村さんのお米にまつわる実話を元に
作られた曲らしいです・笑)という曲と、”求(Q)愛(I)ある(R)ある(R)”
(ももいろクローバーZが歌っている曲です。動物たちの求愛行動が
歌詞になっていて、歌も絵も可愛いです)という曲が好きで、
よくサビを口ずさんでいました。

何となく、二人ともカワイイ感じの映像と、ノリのいい曲が好き
みたいで、『みんなのうた』では、結構、優しい感じのいい曲も
流れてはいるのですが、激しい曲調の歌が好きらしいです・・・(゚д゚)

何となく、どちらかと言えば、好みの面では、あかり→パパ寄りの感覚、
いぶき→私寄りの感覚な気がします・・・w( ̄o ̄)w

ボーちゃんのマネ
↑ いぶきの火傷処置で使う包帯止めの紙テープを鼻の下に貼って、
   クレヨンしんちゃんのボーちゃんのマネ!!と言って、
   喜んでいる二人。。。(」゚ロ゚)」(」゚ロ゚)」(」゚ロ゚)」オオオオオッッッ


さて、ここからが実は本題です(笑)

今月5日にいぶきの火傷での定期受診に行ってきました。
火傷の経過としては、順調とのことで、今まで、風呂後に薬塗って、
ガーゼをしてから包帯で圧迫気味に固定して。。。という処置をしていたのですが、
「もう、包帯せずに、薬塗ったらそのまま靴下履かせちゃって大丈夫ですよ♪」
と先生に言われ、毎日の火傷処置から解放されました。゚(゚´Д`゚)゚。!!

言うこと聞かない盛りのいぶきの火傷処置を毎日するのは、
本当にちょっとした苦行みたいな感じだったので
(火傷する前は、毎日3回の薬をあげることが面倒くさかったのですが、
火傷処置は比べ物にならないくらい激しく面倒な作業でした・・・笑)、
本当にありがたかったです☆

まぁ、でも親の過失でなってしまったことなので、償いの意味も込めて、毎日、
せっせとやってはいましたが、本当に本当に処置をしなくてよくなったことは
圧倒的に楽になったので、感謝感謝です(つω-`。)

また引っ越しして、子ども病院から遠くなることも考慮してくれ、
「順調な経過なので、次の受診は半年後でいいですよ」って言われました☆

一年前と比べると、圧倒的進歩!!

今後、再度皮膚移植をするかどうかは経過を観察しつつ、患者からの希望も含めて
検討するという話になりました。

ひとまず火傷に関しては、一区切りついて良かったです+゚。*(*´∀`*)*。゚+


※本題の方が、文が少なかったですね( ´艸`)



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プロフィール

さるぼぼくろみ

Author:さるぼぼくろみ
胆道閉鎖症の息子(2歳)と健常者の娘(5歳)を育てる31歳(♀)

庭&畑つきの中古住宅(築40年)で、子ども達の成長と季節を感じながら子育中。

農作業と創作活動(絵を描くetc)が好き。特技を生かしたお金儲けを思案中( ´艸`)。

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